https://www.pupia.tv - Roma - Percorsi di cura, percorsi di diritti: una proposta di legge a fianco delle persone con talassemia, drepanocitosi e altre emoglobinopatie - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi (01.04.25)
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NovitàTrascrizione
00:00Iniziamo la nostra conferenza stampa.
00:09Intanto buongiorno a tutti, grazie a tutti coloro che sono intervenuti.
00:13Vorrei ringraziare in primis l'Onorevole Elenia Malavasi per aver organizzato questa conferenza
00:21stampa, molto importante, ma anche perché e soprattutto è depositare di una proposta
00:27di legge che parlerà di talassemia.
00:29Devo dire che se noi parliamo di talassemia molti ancora non sanno di che cosa stiamo
00:35parlando perché pare essere una malattia che c'era nel tempo ma è ancora tuttora presente
00:42nella nostra popolazione.
00:43Una popolazione a livello italiano, quindi è peculiare per il nostro territorio, ma
00:48anche vede alcune regioni, devo dire, più diciamo importanti che hanno appunto pazienti
00:57con questo tipo di malattia.
00:59Sto parlando della Sardegna e poi dopo vi dirò anche chi sono gli ospiti al tavolo
01:05di Sardegna, Sicilia, Puglia, ma anche Emilia Romagna e altre regioni che sono comunque
01:11regioni che hanno una parte costiera perché la talassemia notoriamente è una malattia
01:16che deriva negli anni passati dalla malaria e quindi nelle zone più palostri.
01:21Questi pazienti che hanno ormai sono circa 7.000, dati aggiornati come ci diranno poi
01:27i nostri ospiti, arrivano a quasi 9.000 cittadini italiani che appunto hanno questa tipologia,
01:34questa malattia che una volta riscontrata dura per tutta la vita.
01:38Ma speriamo che invece ci siano terapie innovative, come sappiamo ne esistono, che possono addirittura
01:45far guarire definitivamente i nostri concittadini.
01:48Devo dire che negli anni insomma ci sono stati studiosi che hanno approfondito una volta
01:56si chiamava la microcittemia, c'erano i centri per la microcittemia e da allora sono stati
02:02fatti passi da gigante, devo dire, perché se l'aspettativa di vita dell'allora degli
02:08pazienti che venivano riconosciuti allora pazienti talassemici, abbiamo delle persone
02:13invece lungoviventi, anzi diciamo che ancora di più rispetto a tanti anni fa, tant'è
02:20che nel passato quando si diceva che appunto c'erano circa 25 anni l'aspettativa di vita,
02:27nel passato si pensava appunto che le terapie non funzionassero, invece ancora ad oggi la
02:33speranza di vita si è allungata notevolmente.
02:36Ma purtroppo ancora molti medici, mi dispiace dirlo, e anche appunto nell'ambiente sanitario
02:43non conoscono bene questa malattia, perché tratto da un libro che insomma è stato redatto
02:50proprio da chi ha seguito il centro, il famoso centro di microcittemia che allora nacque
02:55e fu riconosciuto anche a livello nazionale a Ferrara, una volta lo chiamavano l'ospedale
03:02dei bambini ma era il centro di riferimento appunto per i bambini talassemici, allora
03:08diretto dal professor Ortolani, quando si parlava appunto di talassemia dicevano ma
03:13quanti anni hai?
03:1440?
03:15Ah no, impossibile, forse non hai la talassemia, perché l'aspettativa di vita era molto molto
03:20più breve.
03:21E purtroppo ancora adesso non capiscono qual è la vita del talassemico, del paziente talassemico,
03:28perché tutti si fermano a pensare che sia, come in tantissime altre malattie, una presa
03:33in carico momentanea e poi dopo magari a lunga scadenza si fanno dei controlli.
03:39No, perché poi qui lo diremo molto apertamente e parleranno le persone che sono qui con me,
03:44che è una tipologia insomma di malattie che deve essere curata in maniera pedissequa,
03:50non dico giornalmente ma abbastanza frequentemente, quindi una trasfusione che si fa, e qui adesso
03:56vi dirò un'altra cosa, una trasfusione può essere fatta anche ogni 15 giorni oppure
04:00all'occorrenza ogni 2-3 giorni, perché dipende dai valori che vengono riscontrati
04:07nel sangue.
04:08E qui devo dire una cosa, spesso la Vulgata pensa che le donazioni del sangue vengano
04:14fatte solo per i casi di emergenza, soprattutto nel periodo estivo, sentite che c'è una campagna
04:20andate a donare il sangue, perché sembra che siano solo per le emergenze, invece noi
04:26abbiamo i nostri, come dicevo, 7-8 mila cittadini che hanno bisogno del sangue e delle donazioni
04:32e qui diamo un ringraziamento importantissimo alle associazioni di donatori di sangue, perché
04:40invece sono i confratelli dei talasemici, perché se non c'è il donatore di sangue
04:46i pazienti talasemici non riescono, fra virgolette, a sopravvivere e quindi hanno bisogno di tutto
04:51questo.
04:53Ma perché oggi siamo qui per presentare una legge, una proposta di legge che appunto
04:59l'onorevole Malavasi ha accettato di candidare insomma un prossimo iter parlamentare, speriamo
05:07il più vicino possibile.
05:09Perché nonostante, vi dicevo, ci sono state tante evoluzioni, sia nella terapia, nella
05:14presa in carico, abbiamo ancora un'Italia purtroppo difforme nella presa in carico dei
05:20pazienti talasemici.
05:21Questo perché? Perché nonostante siano state fatte comunque dei passi avanti anche dal
05:26punto di vista normativo, tanti sono stati fatti, come non meno una molto importante,
05:31il registro della talasemia, una rete che tiene insieme tutti i centri di talasemia,
05:37che però purtroppo vediamo che ha qualche problema, è come se fossero dei grandissimi
05:42bei contenitori, tra l'altro uno di questi ho agevolato insomma finché, come la rete
05:48della tersemia, finché venisse insomma approvato, però stentano a decollare e quindi in un
05:56sistema sanitario già, voi sapete, diviso in regioni, perché le regioni hanno piena
06:01autonomia nella gestione della propria sanità, in più abbiamo una parcellizzazione appunto
06:07della presa in carico dei pazienti talasemici, questo porta a far sì che non tutti vengono
06:14curati nella stessa maniera e questo noi non lo vogliamo, perché noi abbiamo sempre
06:18come riferimento l'articolo 32 della Costituzione che ci dice che tutti devono essere curati
06:24nella stessa maniera in qualsiasi luogo del nostro Paese si trovino, quindi ecco perché
06:29è importante avere una proposta di legge che delinei quello che è il percorso che
06:37si deve fare per una giusta presa in carico, perché se ci sono dei punti di riferimento
06:42importanti che vengono presi come modello, citavo Ferrara e dopo la dottoressa Longo
06:48che è nella direttrice del Day Hospital Talasemici di Ferrara, è diventato un centro AB, si
06:55chiama AB quando è il centro di riferimento regionale della Regione Emilia-Romagna, ci
07:00dirà insomma quali sono le attività che si fanno in questo centro, è diventato appunto
07:05di riferimento a livello nazionale perché appunto attraverso anche il sistema di rete,
07:12questa sì che funziona, dei professionisti che si sono messi in rete per trovare la maniera
07:18migliore per sostenere il più possibile i pazienti talasemici, ma anche la Regione Sicilia
07:23è stata l'avanguardia che ha creato già un suo primo registro per la talasemia in
07:29maniera diciamo avanguardistica rispetto alla rete invece che abbiamo costituito in Parlamento.
07:36Tutto questo lavoro deve essere fatto perché appunto noi vogliamo che l'assistenza sanitaria
07:41di questi pazienti, ne parlavamo proprio prima con alcuni di loro, deve essere a tutto tondo
07:46in tutto il territorio nazionale, quindi ecco perché noi abbiamo bisogno di una legge.
07:51Spesso si dice ma facciamo le leggi per tutte le patologie, certo, è necessario perché
07:55ognuno ha la propria specificità e quindi qui noi oggi vogliamo dire qual è anche la cura che
08:01deve avere un paziente talasemico perché grazie a Dio c'è una longevità molto più allungata nel
08:07tempo ma la qualità della vita perché il paziente che si ammala di talasemia o che viene riscontrata
08:13la talasemia non è che purtroppo si esente da altre patologie, si può ammalare anche di altro
08:19e quindi tutta la terapia che deve fare, i controlli che deve fare, aggiungiamo un'altra
08:24patologia voi pensate a quante problematiche possono rientrare. Ma pensate anche un'altra
08:30cosa che è molto importante, l'avanguardia che c'è stata, mentre una volta c'erano gli screening
08:36proprio nelle coppie appunto che, buongiorno, le coppie che diciamo avrebbero avuto un bambino
08:43talasemico perché due micro citemici, una volta si consigliavano i genitori prima ancora
08:50appunto della procreazione di stare attenti, attualmente le coppie di micro citemici
08:58lo stesso vogliono continuare la gravidanza e quindi incentivano appunto ad avere dei figli
09:03proprio perché sanno che appunto queste terapie innovative, queste terapie possono lo stesso
09:09condurre una vita, far condurre una vita i loro figli in maniera fra virgolette dico quasi normale
09:15ma quindi non scongiurare la loro letalità quindi quello è molto importante
09:20per cui già adesso ancora dei genitori consci che nonostante tutto con la talasemia si può
09:25sopravvivere moltissimo e in buone condizioni. Quindi avere una proposta di legge, questa
09:31proposta appunto che intende disciplinare la prevenzione, la diagnosi, l'assistenza sanitaria
09:37e sociale e la ricerca di queste patologie rendendo il sistema omogeneo in tutto il
09:42territorio nazionale quindi questa è la finalità importante. Pertanto io credo che a questo punto
09:49a parte la piccola introduzione ma a parte quello che eventualmente qualcuno vuole chiedere dal
09:54pubblico altre informazioni nel merito io direi che posso dare la parola a questo punto intanto
10:00prima ve li presento l'onorevole Malavasi che tra l'altro fa parte della commissione affari sociali
10:07appunto della Camera. Abbiamo qui presente con noi anche la dottoressa Raffaella Origa che è
10:13presidente della società italiana di talasemie e demoglobinopatie. Poi abbiamo la dottoressa
10:19Filomena Longo come vi dicevo direttore del DH talasemico dell'ospedale dell'Università di
10:25Ferrara, l'ospedale di Cona dell'Università di Ferrara. Abbiamo qui al tavolo anche Valentino
10:30Orlandi, paziente ma soprattutto anche presidente della federazione UNITED che tiene insieme tutte
10:37le associazioni di talasemici ed Italia quindi è un punto di riferimento importante per tutte le
10:43associazioni. E poi si collegherà Loris Giambrone che è della lotta italiana contro emopatie e
10:49tumori dell'infanzia della Regione Sicilia. Quindi oggi una giornata di approfondimento anche
10:55della malattia ma soprattutto della proposta insomma di che cosa ha intenzione il Parlamento
11:02e in questo caso l'onorevole Malavasi con appunto questa proposta di legge che dovrebbe essere
11:08accolta per poter davvero arrivare al compimento della presa in carico di tutti i pazienti
11:13talasemici che abitino in Sardegna, che abitano in Puglia, che abitino ovunque c'è la talasemia
11:18che possono essere presi in carico in maniera omogenea perché noi abbiamo bisogno davvero di
11:23omogeneità in questo territorio soprattutto per quanto ci riguarda la salute. Io a questo
11:29punto mi fermo anche perché magari faccio alcune altre interventi durante il percorso della
11:34presentazione e lascio la parola all'onorevole Elenia Malavasi che ringrazio ancora di cuore
11:41per quello che sta facendo. Grazie, buongiorno a tutte e tutti, grazie alla collega Boldrini,
11:48sono molto contenta di essere qui con lei. Siamo entrambe emiliane quindi insomma c'è una sorta
11:54di passaggio di testimone anche dei lavori che si fanno, delle proposte di legge anche da un mandato
11:59all'altro e quindi è tutto il lavoro che non va disperso e che va portato avanti in continuità e
12:05quindi la ringrazio molto per la presenza anche perché questa proposta di legge nasce da un
12:11lavoro collettivo corale grazie a Paola ma anche grazie al supporto del Presidente Orlandi e anche
12:21di di Giambrone che è collegato collegato da casa. Quindi le ringrazio molto perché io credo
12:28moltissimo nel lavoro da fare in rete e anche nella nel lavoro, nel contributo prezioso che
12:35possono dare le associazioni dei pazienti. Tra l'altro a questo è dedicato un articolo della
12:40legge, l'articolo due proprio perché sono convinta che in tutti i passaggi legislativi, tavoli di
12:48lavoro, cabine di regia, la presenza dei pazienti possa portare un punto di vista esperto prezioso
12:54nell'andare a cogliere proposte di legge o legate anche innovative terapie e insomma delle delle
13:03competenze è un occhio attento che può sicuramente aiutare anche il legislatore a fare bene e a fare
13:09a fare meglio. Quindi la proposta di legge nasce per questo, nell'aver ascoltato, cosa che secondo
13:17me chi ha l'onore l'onere di svolgere un ruolo parlamentare deve fare i bisogni dei pazienti
13:23nel cercarti da loro delle risposte. Come diceva la collega Boldrini, fare una legge significa
13:31attivare un percorso parlamentare ma anche portare un tema di discussione all'interno della
13:38commissione deputata anche per fare un'attività di informazione, di sensibilizzazione, di crescita
13:45comunque di tutta la commissione per arrivare ad avere una consapevolezza trasversale ovviamente
13:50tra tutti i gruppi parlamentari e arrivare poi ad incardinare con convinzione la legge. Dico
13:57sempre che non ci interessa chi è il primo firmatario della legge, ci interessa che la
14:02legge arrivi in porto. Quindi con tutte le convergenze possibili perché il diritto alla
14:07salute è un diritto di tutti e di tutte e il nostro ruolo è quello di provare a migliorare
14:11le condizioni di vita e di salute dei cittadini e delle cittadine. Tra l'altro di campagne,
14:19di educazione parliamo anche nella proposta di legge perché far conoscere le patologie,
14:26informare le nostre comunità, formare la classe medica qualora ce ne sia necessità come ricordava
14:33prima Paola è sempre un'attività preziosa proprio perché sappiamo bene come tutta la prevenzione e
14:41le diagnosi precoci che possono essere fatte sono importanti nel processo di cura nell'arrivare
14:48comunque a prese in carico corrette anche multidisciplinari nel garantire qualità della
14:54vita. La collega ha già ricordato come questa è una patologia che fino a pochi anni fa aveva
15:01un'aspettativa di vita molto più breve di quella che è oggi e questo ha a significare come da un
15:08lato la ricerca evolve ed è una cosa assolutamente positiva e sulla ricerca noi non investiamo mai
15:13abbastanza in questo paese anche se abbiamo dei buoni livelli diciamo di ricerca da parte
15:19dei nostri ricercatori ma anche perché la ricerca ha permesso di migliorare la condizione di vita
15:26del paziente proprio a significare di come da un lato la ricerca dall'altro lato la presa in carico
15:32corretta con corrette terapie trasfusionali con una presa in carico nei centri specializzati che
15:39non sono distribuiti proprio in modo omogeneo nel paese sono punti facenti parte di una rete
15:46che può garantire un processo di cura con interventi sanitari assistenziali sociali
15:53adeguati proprio per garantire quella cura corretta e quelle prestazioni adeguate che
15:58possono permettere comunque una buona qualità della vita. Il cuore proprio della proposta
16:05di legge è questo quindi fare in modo che ci sia una buona prevenzione, un'educazione alla salute,
16:11una diagnosi più precoce possibile, una cura adeguata con tutto quello che i centri specialistici
16:21devono poter offrire ai pazienti dalle trasfusioni alle prestazioni diagnostiche alle attività di
16:27laboratorio, tenerli aggiornati anche sulle attività sulle terapie innovative, geniche
16:32di cui si parla proprio perché il centro specialistico deve diventare insieme a livello
16:39nazionale in una rete costruita il punto di riferimento in cui portare e accompagnare i
16:45pazienti se vogliamo avere in modo tempestivo una presa in carico corretta. Nella legge ci sono
16:52anche degli aspetti meno legati alla salute ma più legati agli aspetti sociali legati all'invalidità
16:59agli assegni di invalidità ai permessi diciamo per la mobilità quindi tutte quelle parti collaterali
17:07che però sono importanti nel garantire una buona qualità della vita dei nostri pazienti. Lo dico
17:14perché questa è una patologia cronica, una patologia comunque invalidante che segna molto
17:22la qualità della vita delle persone, che ha dei costi sanitari ma anche dei costi sociali indiretti
17:27che gravano comunque sul sistema paese nel suo complesso e dovremmo sempre un po' abituarci a
17:33ragionare non solo di impatto sanitario ma anche di un costo legato comunque alla competitività e
17:39alla sostenibilità del nostro del nostro paese e in questo caso devo dire la condizione di vita
17:45di questa patologia è sì migliorata ma ancora ha bisogno comunque di un'attenzione costante di un
17:51monitoraggio costante per garantire comunque una qualità della vita la migliore possibile
17:58diciamo così nella condizione che viene data. Il dato di una proposta di legge lo ripeto perché
18:05Paolo è stata molto chiara ma ci tengo a sottolinearlo purtroppo sempre le regioni arrivano
18:10prima cioè sui territori e lo dico perché sono stato un amministratore quando c'è una criticità
18:18un problema un'urgenza un bisogno si è più sollecitati a trovare delle risposte tempestive
18:24e troppo spesso nel nostro paese le regioni legiferano avendo questa capacità e potenza
18:31legislativa prima comunque del governo nazionale indipendentemente ovviamente dai governi non è
18:36un riferimento politico e quindi in questo caso la regione Sicilia e le miglioromani in primi se
18:43le altre regioni hanno iniziato comunque a legiferare andando a creare delle condizioni di
18:50difformità sulla sulla sui pazienti che significa una differente un differente diritto alla cura e
18:58alla qualità della vita che lede pesantemente il diritto alla cura prescritto dalla nostra
19:04costituzione quindi io credo che sia giusto avere una legge nazionale che dia un contorno un
19:11inquadramento normativo che possa permettere a tutte le regioni ovviamente poi nella loro
19:16autonomia organizzativa di garantire le stesse prestazioni attraverso ovviamente anche l'inserimento
19:21nei lea a tutti i cittadini a tutte le cittadine quindi il senso della legge è questo è una legge
19:27anche molto semplice che abbiamo discusso insieme sperando ovviamente che ci possa essere una
19:32convergenza politica per permettere davvero ai cittadini e le cittadine che oggi hanno questa
19:39patologia di avere una presa in carico corretta che permetta loro di vivere al meglio lo dico
19:45perché il diritto alla cura è un diritto democratico prezioso se non ci sono condizioni di salute
19:51uguali per tutti nel nostro paese significa avere possibilità diseguali di vivere e di vivere al
19:58meglio delle nostre possibilità e poiché sono convinta che il sistema sanitario nazionale sia
20:02ancora oggi un bene preziosissimo per tutti noi penso che sia giusto provare ad alimentare un
20:08confronto una discussione per arricchirlo di contenuti valorizzando le competenze straordinarie
20:14che ancora oggi ci sono con i nostri professionisti per provare a fare ancora meglio quindi ringrazio
20:19paolo e tutti coloro che sono al tavolo ma sono certa che questa sinergia possa essere un buon
20:27requisito per andare avanti insieme e continuare a costruire proposte di legge che siano sensate
20:32concrete e che diano risposte vere alle nostre comunità grazie io ringrazio davvero l'onorevole
20:42malavasi per le parole che ha espresso e volevo rassicurarla su una cosa visto che appunto nelle
20:48commissioni sanità le ho frequentate spesso e molto volentieri non c'era un'appartenenza politica
20:57quando bisognava sostenere la salute delle persone questo devo dire insomma che dobbiamo
21:02sostenerlo perché con l'alternanza ovviamente giustamente democratica anche noi abbiamo sempre
21:08sostenuto quelle proposte di legge che andavano nella nell'aiuto ai nostri cittadini così come
21:14è stata creata questa legge proprio perché si sono ascoltati appunto come diceva l'onorevole
21:21malavasi sono ascoltate le associazioni per poter mettere a frutto il meglio possibile per loro
21:27quindi non è una prerogativa diciamo staccata dall'esigenza è una prerogativa perché viene
21:33proprio dai cittadini e proprio per questo io vorrei a questo punto dare la parola per chi ha
21:39uno uno sguardo diciamo tutto tondo ma dal punto di vista scientifico perché la city è una società
21:45scientifica appunto che si occupa di talassemia vorrei dare la parola alla dottoressa raffaele
21:49origa che attualmente la presidente appunto di questa società scientifica perché loro diciamo
21:55toccano con mano la vita dei pazienti proprio perché ne intravedono terapie ma anche delle
22:02dei miglioramenti delle positività in cui stanno appunto cercando di affrontare tutte le cose quindi
22:08che cosa ne pensa e che cosa secondo lei insomma questa legge potrebbe fare molto di meglio di
22:14quello che già tanto si sta facendo e grazie senatrice e grazie onorevole malavasi per questa
22:21opportunità e oggi mi sento qui in una duplice veste nel senso che da una parte sono sicuramente
22:28la presidente dell'unica società scientifica in italia ad avere come mission esclusiva il
22:34benessere l'assistenza dei pazienti con talassemia e demoglobinopatia e dall'altra parte però sono
22:41anche un medico che tutti i giorni sta a fianco dei pazienti in particolare con talassemia in una
22:47città come Cagliari dove c'è uno dei più grossi centri in italia ed è in questa duplice veste
22:54che io oggi mi sento di sostenere questa proposta di legge e io dico subito che rispetto al decreto
23:07di istituzione della rete io non vedo questa proposta di legge come ridondante oppure in
23:14contrasto ma vedo questa proposta di legge come eventualmente uno strumento per poi la completa
23:22realizzazione di quello che è la rete che al momento purtroppo è un pezzo di carta e quindi
23:30io voglio pensare alla legge di patologia per eccellenza cioè a quella per la fibrosicistica
23:37del 93 che è stata approvata in quanto la fibrosicistica è una patologia che è stata
23:45considerata ad alto interesse sociale e io nello stesso modo penso che si debbano considerare le
23:54emoglobinopatie e questo per diversi motivi primo motivo è già stato detto il punto di vista
24:01epidemiologico epidemiologico perché sono stati fatti dei numeri ma noi sappiamo che in
24:09realtà il numero dei pazienti con talassemia e anemia falciforme è sconosciuto e questo è già
24:15un grosso limite ma sicuramente c'è una sottostima sono molti di più si tratta di patologie rare ma
24:25non rare in determinate regioni e comunque ormai ogni regione è interessata da queste patologie da
24:33queste problematiche e si tratta dobbiamo dirlo di patologie in aumento perché come è stato già
24:39detto per quanto riguarda la talassemia noi verosimilmente avremmo più nascite più nascite
24:46perché adesso ci sono nuove speranze per quanto riguarda l'anemia falciforme ci sono le migrazioni
24:52che comunque non finiranno che stanno diciamo creando diciamo così nuove sfide e poi patologie
25:02ad alto interesse sociale perché perché innanzitutto soltanto il coinvolgimento
25:11dell'intera società può far sì che appunto le nascite siano nascite consapevoli e qui sto
25:20parlando della prevenzione della cultura rispetto alla patologia che deve appunto interessarci tutti
25:28dalle scuole alle università alle persone comuni e poi non dimentichiamo che oggi ma sarà così anche
25:36per i prossimi decenni la prima terapia per le persone con talassemia e con anemia falciforme
25:42sarà il sangue e quindi è fondamentale ovviamente che tutta la società tutta la collettività sia
25:53coinvolta sia consapevole rispetto a queste patologie e da questo punto di vista io voglio
26:00sottolineare che siamo in un momento storico un po strano tra virgolette nel senso che coesistono
26:07delle problematiche vecchie e dall'altra parte abbiamo queste speranze nell'orizzonte ci sono
26:15delle terapie anche rivoluzionari e i problemi vecchi sono quelli di cui si è già accennato
26:21prima abbiamo sicuramente la carenza di sangue che purtroppo è un evergreen ma anche e soprattutto
26:28come già abbondantemente detto che i pazienti non sono tutti uguali nelle varie parti d'Italia e io
26:36voglio sottolineare che l'effetto centro si traduce proprio molto concretamente nella possibilità che
26:43hanno i nostri pazienti di diventare adulti e di diventare anziani quindi è una cosa molto molto
26:51concreta ovviamente stiamo parlando di patologie assolutamente complesse che i pazienti non
27:00guariranno tutti vi stavo dicendo nuove prospettive rivoluzionarie questo è vero però dobbiamo stare
27:08attenti a proposito di diritti che dovrebbero essere uguali per ciascuno dei pazienti siamo
27:15proprio sicuri che adesso ogni paziente sarà considerato potrà essere considerato avrà il
27:21diritto di essere considerato per le nuove terapie indipendentemente da dove vive e forse
27:28no e invece ovviamente l'unico limite all'accesso a queste terapie dovrebbe essere oltre che chiaro
27:36la scelta individuale il non avere l'idoneità clinica e appunto questo io non so se sarà così
27:45ricordiamo ancora che sono patologie complesse e sempre più complesse perché per fortuna il
27:50paziente invecchia si stanno affacciando nuove complicanze e quindi la multidisciplinarietà è
27:56assolutamente essenziale per i pazienti per andare lontano non c'è praticamente organo non c'è
28:05praticamente sistema del nostro corpo che non possa essere colpito dalle complicanze della
28:12talassemia e dell'anemia falciforme con meccanismi differenti ma insomma tutti possono
28:19essere colpiti e quindi questa proposta di legge speriamo questa legge potrebbe potenziare appunto
28:26la multidisciplinarietà e potrebbe potenziare i centri che si occupano di pazienti con
28:34emoglobinopatia che hanno bisogno d'ossigeno e hanno bisogno di diventare anche attrattivi per
28:39i giovani perché questo è un altro problema perché noi in Italia abbiamo fatto la storia di
28:43queste patologie ma adesso i giovani si sentono sempre più distanti e sempre più disamorati
28:49sono attratti da altro tipo di patologia e infine permettetemi di dire non so se sia elegante però
28:57io leggendo questa proposta di legge ho visto anche che si parla in maniera concreta di fondi
29:04ebbene i fondi sono essenziali se vogliamo costruire tutto questo se vogliamo davvero
29:12ripeto far sì che i pazienti siano uguali per far sì che ogni aspetto che è importante per
29:21queste patologie sia potenziato dalla prevenzione alla ricerca e mi piace nominare proprio la
29:28prevenzione e la ricerca perché anche qui l'Italia è stata all'avanguardia e invece
29:34tutte e due questi aspetti adesso hanno bisogno di una nuova spinta grazie
29:40davvero grazie alla dottoressa Origa che come vi dicevo ha una diciamo una visione a tutto
29:48tondo della della patologia ma anche dell'organizzazione sia nell'ambito sanitario di tutto
29:53quello che ci ruota attorno ma adesso ecco vorrei continuare con professionisti che da tempo insomma
30:00da sempre si sono occupati di questa patologia prima in altri ruoli in altri posti diciamo ma
30:07però che sono arrivati e io parlo per Ferrara io sono di Ferrara come Valentino Orlandi abbiamo
30:15un centro di riferimento che è stato davvero punto di riferimento a livello ministeriale
30:19riconosciuto quindi dagli allora ministri della salute con un percorso di primari illuminati
30:26posso dire non meno quella presente perché poi dopo dirò anche di lei quindi abbiamo avuto persone
30:32professori che si sono appassionati e che hanno dato tanto al futuro insomma della di questa di
30:38questa malattia ma anche al futuro dei professionisti che hanno potuto raccogliere il testimone per
30:43poter poi proseguire ricordo professor Rotolano, il professor Vullo, il professor De Santis e un attimo che
30:50finiamo con la dottoressa poi subito le daremo parola al dottor De Santis fino ad arrivare
30:55alla dottoressa Longo che appunto è stata un'altra diciamo adesso si chiama
31:00direttore una volta era primario illuminata posso dirlo una persona illuminata che ha talmente preso
31:07a cuore questa questa missione perché la chiamiamo missione per i medici no c'è una missione che i
31:12medici raccolgono appunto per per far star bene i pazienti che si presentano e quindi lei è
31:19direttrice dei H appunto talassemico dell'Università di Ferrara ma è anche diciamo punto di riferimento
31:25ABB regionale così come avviene come è stata istituita appunto dalla legge perché coordina
31:31appunto gli altri SPOC che si chiamano così centri dove ci sono meno pazienti afferenti ma
31:36anche punto di riferimento a livello nazionale e internazionale perché c'è anche una rete
31:40internazionale quindi come vedete al tavolo ci sono esperti nella materia molto importanti che
31:45ci possono appunto aiutare e condurre in questo in questo percorso e anche da lei vorrei appunto
31:51una una sua parola per capire se stiamo andando nel verso giusto grazie senatrice anche per
31:57l'invito grazie anche all'onorevole malavasi per l'opportunità io sono molto contenta di essere
32:03qua oggi anche emozionata la signoratrice ha già fatto un'introduzione bellissima sul centro di
32:09ferrara che io indegnamente dirigo da quasi tre anni e che ha fatto la storia della talassemia
32:15come come sappiamo e quindi per me è stato molto bello arrivare da una realtà assolutamente
32:23positiva e sempre nello stesso campo in una regione molto organizzata che non in tempi
32:29recenti ma vent'anni fa perché quest'anno compie vent'anni la rete ABB SPOC dell'Emilia
32:35Romagna dedicata a queste patologie quindi qualcuno e qualcuno non è una qualcuno a caso
32:43perché parliamo di professionisti parliamo di pazienti parliamo di sinergie regionali quindi
32:49al tavolo regionale che si riunisce periodicamente sono seduti non solo i professionisti ma le
32:56associazioni e e la regione e si cerca di fare network quindi il lavorare insieme il lavorare
33:05in rete quindi non abbiamo nulla da inventarci se oggi sono qui e per portare un esempio piccolo
33:11forse non così tanto piccolo in Emilia Romagna si contano più di mille pazienti però di nuovo
33:18non abbiamo un numero preciso la avete sentito solo la Sicilia ha un registro istituito ed è
33:26chiaramente noto il numero dei pazienti quindi anche in una regione virtuosa come l'Emilia
33:31Romagna oggi non abbiamo il numero preciso e senza quel numero non possiamo programmare al
33:36meglio cerchiamo di fare del nostro meglio e come diceva il centro ABB e i centri SPOC collaborano
33:44attivamente e l'obiettivo è che i pazienti dell'Emilia Romagna in questi casi in questo
33:50caso possano avere le stesse qualità di cure vicino a casa loro con un centro ABB dove si
33:57concentra la maggior parte diciamo del lavoro complicato e che è pronto a supportare gli altri
34:04in caso di bisogno tra virgolette ma è anche una rete che si parla che organizza eventi formativi
34:11che discute casi complessi quindi che nel suo piccolo potrebbe diventare uno non l'unico un
34:20modello per una rete diciamo che una legge come questo sicuramente contribuirebbe a riempire di
34:27contenuti perché al momento stiamo parlando di un contenitore vuoto che freme per avere dei
34:34contenuti virtuosi quindi avere a disposizione dei modelli come quello dell'Emilia Romagna ripeto
34:40ma non solo che si sta e sta continuando anche un grosso lavoro sull'aspetto della multidisciplinarità
34:46a cui avete fatto cenno non più tardi di una settimana fa eravamo proprio all'ospedale di
34:53Cona con un'aula come questa piena di professionisti che partecipano al nostro PDTA attivamente quindi
35:00modello non dobbiamo inventarci nulla dobbiamo fare in modo che la frammentazione di cui a cui
35:07accennavate quindi regionale locale per i nostri pazienti diventi un qualcosa di sicuro un porto
35:16sicuro per tutti i nostri pazienti e soprattutto per favorire l'accesso alle terapie innovative
35:21perché se è vero che la donazione del sangue continuare a essere il cardine per i nostri
35:26pazienti quindi la guarigione il progetto guarigione a cui stiamo arrivando e ci arriviamo
35:33non sarà per tutti però l'accesso alle terapie innovative e la professoressa origa parlava
35:39dell'importanza dei fondi per poter anche fare ricerca la ricerca farmacologica stanno arrivando
35:46farmaci che potranno sicuramente alleviare e mitigare il peso di queste patologie però e
35:53solo lavorando in rete quindi piccole reti piccoli modelli portati diciamo a livello
35:59nazionale sicuramente potrebbero essere un'apripista importantissimo ringrazio la dottoressa lungo anche
36:08per la chiarezza in con cui ha esposto queste cose che sembrano semplici ma non lo sono per
36:13niente in un'organizzazione soprattutto a livello sanitario ora io darei la parola alla voce
36:19delle associazioni ma Valentino mi scuserà abbiamo il dottor Giambrone che ci sta aspettando e quindi
36:24vorrei dar la parola purtroppo il tempo è tiranno stare qui è bellissimo ma siamo siamo addirittura
36:30d'arrivo quindi se è in collegamento Loris Giambrone di Lega Italiana lotta contro le
36:36tumori di infanzia eccolo buongiorno buongiorno buongiorno buongiorno buongiorno sentite allora
36:50non devo più parlare perché altrimenti va via l'immagine prego prego Loris allora andando
36:57intanto vi ringrazio per questa iniziativa ringrazio chiaramente in primis l'onorevole
37:07Malavasi e anche la senatrice Boccherini che è stata una nostra fortissima sostenitrice già
37:20negli anni passati volevo solo cercare di far comprendere qual è il razionale di questa
37:28iniziativa come lei ben ricorderà senatrice nel 2017 noi siamo riusciti a introdurre in una legge
37:39di stabilità un comma che di fatto istituiva la rete nazionale della talassemia la istituiva
37:47normativamente ma la rete di talassemia di fatto esiste è operante e che ci ha portato oggi essere
37:57quelli che siamo persone comunque in buona salute già da più di 40 anni bisognava solo mettere al
38:05sistema quello che già di fatto era esistente e soprattutto dargli una riconoscibilità della
38:12norma sanitaria con quelle scamotage dell'elementamento nella leggi stabilità siamo
38:17riusciti a istituirla e è anche vero che vista la natura di quella legge che era una legge
38:25praticamente finanziaria era chiaramente un comma molto successo, istituiva la rete e demandava
38:34un ministeriale il compito poi di fare un disegno ecco da questo decreto che poi è stato pubblicato
38:42nel 101 maggio 2023 viene ad essere descritta meglio questa rete il modello è quello che avete
38:49detto voi Abespoch che è quello che maggiormente ha dato i migliori frutti nell'esperienza dell'Emilia
38:55piuttosto che della Sicilia e ha istituito, cosa importantissima con l'articolo 2 del decreto,
39:03il tavolo di lavoro permanente che per noi era una cosa fondamentale cioè avere un luogo di
39:08confronto e discussione permanente presso il ministero per poter portare lì evidentemente
39:15quelle che erano tutte le criticità, le difficoltà eccetera, questo tavolo di lavoro con quelle
39:21difficoltà finalmente ha iniziato i propri lavori e ancora stiamo aspettando però da novembre la
39:27istituzione dei gruppi di lavoro che dovranno poi successivamente definire le raccomandazioni,
39:32ma ritenevamo stringente fondamentale e questo disegno di legge coglie questo spunto andare a
39:41definire una cornice un attimino più chiara di quello che deve essere garantito in termini di
39:46assistenza. Voi avete parlato benissimamente di ricerca, di terapia genica, di guarigione ma noi
39:52per arrivare a questi traguardi abbiamo l'urgenza di avere un'assistenza sanitaria ottima in tutta
40:01Italia per poter essere candidati nel futuro a ricevere queste terapie. Se oggi alcuni di noi,
40:07non tutti, potranno ricevere la terapia genica perché i nostri medici hanno fatto un lavoro
40:12straordinario, lì avete due splendide nostre rappresentanti che sono la presidente della SITE,
40:19la professoressa Riga, la professoressa Longo, ma ce ne sono come loro tantissime in tutta Italia
40:25che si spendono quotidianamente tra mille e mille difficoltà, e noi conosciamo le difficoltà
40:31in cui viene attanagliata la sanità, a renderci tutti candidabili a un futuro roseo o comunque
40:39condurre un'ottima qualità. La legge fondamentalmente l'ha proposta, quelle che noi erano state le
40:44nostre istanze da voi eccezionalmente raccolte, devo dire spiagge in un certo qual modo che poi
40:53dobbiamo sempre responsabilizzare il FIDI per questo tipo di iniziative, ma evidentemente ci
41:01sarà un perché se dal FIDI poi partono tutta una serie di cose di una natura più sociale e solidale.
41:09Quando io sento alcuni partiti politici parlare di leggi generali che non possono entrare nel
41:19particolare di determinate patologie, voglio solo dire che noi non siamo omologati, non siamo
41:25tutti nelle stesse condizioni, dobbiamo immaginare che la vita è fatta di tante sfumature e dunque
41:33è cosa buona e giusta anche intervenire legislativamente su determinate problematiche
41:41che evidentemente non possono essere trattate con i caratteri generali o generalisti. Bisogna
41:48entrare nel merito, per cui ben venga una, due, quindici, venti leggi, d'altronde l'Italia è famosa
41:55per avere un eccesso di legislazione, ma queste invece sono proprio quelle leggi che vanno a
42:01toccare proprio la carne viva delle persone. Le nostre istanze fondamentalmente alla disegno
42:14di legge mira a diciamo affrontare quegli aspetti che sono non solo dal punto di vista
42:21dell'assistenza sanitaria, ma soprattutto nella parte sanitaria noi per esempio velocizziamo,
42:28tendiamo a velocizzare le procedure di approvazione delle nuove terapie, perché è inaudito aspettare
42:34un anno e mezzo per sapere qualcosa della terapia genica e questo disegno di legge prova a regolamentare
42:41questo, ma poi cerca di toccare anche aspetti della vita sociale, lavorativa. Loris vada verso
42:48la fine, la prego, perché altrimenti non riesco a far parlare Valentino. Grazie. In modo che
42:55l'alassemico e il trepanocitico italiano sia veramente uguale in ogni regione d'Italia,
43:02senza distinzioni perché avete detto bene voi, ci sono regioni che hanno legiferato,
43:08sono andati all'avanguardia, ma molte regioni sono rimaste indietro e questa legge provare
43:14a ridare una pari dignità a tutti d'alassemici e demogloquinopatici italiani. Grazie. Grazie a lei
43:22Loris, grazie mille. A questo punto lascio la parola a Valentino Orlandi, presidente di UNITED
43:29nonché dell'associazione Alt Vullo di Ferrara, che appunto ha l'onere e l'onore di chiudere
43:36questa conferenza, citando insomma, veda lei quello che è. Velocissimo, innanzitutto grazie
43:42all'onorevole Malavardi, grazie a lei, grazie alla società scientifica, ai nostri clinici. Io
43:47voglio iniziare dicendo che fatte finte che qui con noi ci siano tutti quei donatori e donatrici
43:54di sangue che ci consentono di vivere perché altrimenti non potremmo essere qui. Porti salute
43:59del professor Paolo Monarchio della Croce Rossa italiana, nonché coordinatore del CIVIS che
44:04raggruppa chi organizza tutti i donatori d'Italia, sono migliaia e migliaia, e avvis
44:10fides fratres e Croce Rossa. Detto questo, la senatrice, e l'hanno detto più di una persona,
44:16è dal 2017 che pensavamo a una proposta come l'onorevole Malavardi ha accolto. Avevamo deviato
44:24in emendamenti nella rete, avete sentito è ancora ferma, abbiamo istituito un regista di patologia,
44:32è al palo. Ilea, qualcuno mi parla di Ilea, non sono applicati in tutte le parti. Abbiamo dei
44:40clinici che sono dedicati in centri eccellenti, ma abbiamo una metà dei nostri pazienti che sono
44:47seguiti. Io li chiamo in cell service perché oltre al sangue poco fanno, e poi li perdiamo 40 anni,
44:5638 anni, 45 anni, perché non hanno sorvegliato le complicanze che la nostra patologia preserva
45:05e non preserva in tutti i nostri ordini. Quindi tumori non visti in anticipo, infiltrati,
45:13e poi ce li perdiamo, eccetera. Abbiamo delle ridotte capacità nelle parti articolate che si
45:19parla di assistenza sociale, perché molti di noi hanno delle complicanze osteoporotiche,
45:28astenia e qualche altra problematica ossea, dove hanno delle ridotte capacità, quindi non per
45:35altro, non per parcheggiare davanti al supermercato per comodità, ma perché per andare a trasfondere,
45:41a volte devono parcheggiare, io mi metto Bologna, che lei è in Emilia Romagnola, il son torso la
45:47deve mettere a chilometri di distanza per poter andare a trasfondere. E poi voglio toccare un
45:54aspetto fondamentale, credo che questa proposta di legge sia una proposta presentata da una
46:01meravigliosa Onorevole, che insieme al Senatore Bordini e noi abbia capito l'importanza di questa
46:06protoposta, credo che sia una legge, una proposta di legge che deve essere bipartisan, quindi come
46:12ha detto l'Onorevole, speriamo che anche le altre forze politiche la comprendano. La comprendono,
46:17la appoggino, perché credo che, fin tanto che non sono realmente operative tutto quello che
46:25abbiamo detto prima, questa proposta potrà fare in modo che i nostri pazienti siano seguiti in
46:31modo sicuro in ogni parte che essi si curano. E la Cite sa che sono 123-125 i centri di cura
46:40dal nord al sud delle isole e sappiate, come è stato già detto, che il sangue da Roma in su a noi
46:47non manca mai nella trasfusione, ma da Roma in giù arrancano costantemente. Abbiamo parlato di
46:52prevenzione, quando noi andiamo nelle scuole per far capire cos'è la microcitemia, su 50 pazienti
46:59di due classi di licei 18 anni sapranno in tre cos'è la microcitemia. Ora i miei genitori non
47:05erano consapevoli, ma al giorno d'oggi non poterne essere è non corretto. Dovrebbe essere l'istituzione
47:12e il ministero a farsi carico di questo. E le terapie? Le terapie, le compagnie ci hanno consentito di
47:19arrivare fino qui, grazie alla modulazione e alla cura dei nostri medici e alle istituzioni, quindi
47:25le compagnie hanno fatto avere a noi dei farmaci che ti stanno facendo vivere, stanno istituendo
47:32dei farmaci migliorativi e speriamo di arrivare presto, per chi hanno le caratteristiche, anche
47:38alla futura guarigione di chi ha le caratteristiche. Quindi io ringrazio, faremo di tutto come
47:45federazione e credo anche come scuola scientifica per tentare di avvalorare questa proposta, di
47:51farla calendarizzare, onorevole e poi magari discuterla, magari anche migliorarla e poi
47:57cercheremo insieme di vedernela. Mi auguro di bene. Ci abbiamo visto per un decreto attuativo
48:03sei anni, per una legge forse facciamo molto prima, sono sicuro, grazie. Grazie Valentino,
48:10anche per essere sintetico, di solito non lo è, ma è stato bravissimo, devo dire. Grazie a tutti di
48:17essere intervenuti, ovviamente per chi ha testato i giornalisti che sono dopo, insomma, dopo aver
48:22chiuso, possono essere qui presenti anche per delle piccole interviste, perché questo tema è
48:28un tema veramente importante, perché la salute è importante per tutti, ma soprattutto per chi ha
48:34delle difficoltà. Sì, se c'è qualcuno che vuole fare delle domande, abbiamo due minuti, due, però
48:40dalla regia mi devono dire. Due minuti, dicono.
48:52Io sono veramente molto compiaciuta di questa iniziativa, che è importantissima, perché è
49:02proprio vero che i talassemici non sono uguali, è trattato ugualmente su tutto il territorio
49:11nazionale. La mia grossa attenzione è anche per il problema della prevenzione. Io sono qui in
49:23rappresentanza dell'Associazione SOS Talassemia, messa su da Antonio Amato, che era l'ex direttore
49:32del Centro delle Microcittemie di Roma. Praticamente Silvestroni Bianco, insomma,
49:39voglio dire, sono due nomi che nel mondo sono stati conosciuti. Praticamente l'aspetto della
49:47prevenzione mi sembra attualmente in Italia un po' trascurato. Cito la Regione Sicilia, che anche
49:57là ha messo per iscritto, ha messo dei paletti precisi sulla conduzione di un'attività di
50:05prevenzione. Ma questo è in Regione Sicilia, non so in altre regioni, ma certo non in tutte le
50:12regioni. Bisogna fare chiarezza anche su questo, perché i pazienti li dobbiamo curare bene, ma i
50:20pazienti devono soprattutto avere un supporto preventivo. Ormai arrivano anche a procreare.
50:32Anche tutti i cittadini devono avere un supporto preventivo unico, unitario, su tutto il territorio
50:42nazionale. Grazie a voi che lavorate su questo aspetto. Grazie. Quindi concludiamo qui i lavori.
50:49Grazie comunque a tutti per essere intervenuti e speriamo insomma che sia tutto positivo. Grazie.