https://www.pupia.tv - Roma - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi (10.04.25)
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NovitàTrascrizione
00:00Benvenute e benvenuti a tutti, buongiorno, è una giornata molto importante dedicata,
00:08questo va incontro è dedicato all'ipoparatiroidismo, una condizione di cui si sa poco, quindi è
00:15necessario, lo scopriremo proprio nel corso di questo tempo insieme, una nuova consapevolezza,
00:21una nuova e diversa consapevolezza. La data di oggi, il 10 aprile, non è casuale perché
00:26alla fine del mese, il 24 aprile per la precisione, sarà la giornata europea degli ormoni interferenti
00:32endocrini, quindi è anche un mese appunto importante. Ringrazio quindi tutti, so che sono presenti
00:42le comunità scientifiche che hanno dedicato il loro tempo per essere qui oggi, quindi vi
00:46ringraziamo particolarmente, grazie ovviamente a chi vedete già seduto, l'onorevole Ilenia
00:52Malavasi della Commissione Camera dei Deputati e membro intergruppo malattierare e onco-ematologiche
00:59e l'onorevole Maria Chiara Gadda, vicepresidente del gruppo Italia Viva, il centro Renew Europe
01:06della Camera dei Deputati. Adesso lascio subito la parola, ringrazio anche per questa iniziativa
01:11all'onorevole Ilenia Malavasi.
01:13Grazie, buongiorno a tutti e a tutte, grazie per la vostra presenza e grazie a Diletta che
01:20ci accompagnerà in questa oretta insieme. Io ci tenevo molto a sostenere, a promuovere
01:27questa iniziativa perché le malattie rare sono, devo dire, tantissime nel nostro paese
01:32e non si conoscono mai abbastanza. Quindi questa è un'occasione per dare voce ai bisogni
01:39dei pazienti, mettendo insieme in questa giornata punti di vista differenti di esperti, di società
01:47scientifiche, di medici, di clinici, dei pazienti, proprio per raccontare la rilevanza di questa
01:54patologia, che è una patologia rara, cronica, invalidante, che colpisce anche organi secondari,
02:03quindi che può avere delle comorbidità che impattano sulla qualità della vita dei cittadini
02:08e delle cittadine. È una patologia che ha, nel nostro paese, vede circa 10.500 persone
02:14coinvolte, che ha un costo sanitario e un costo indiretto rilevante e quindi è giusto alzare
02:23i riflettori, anche con momenti come questa, per raccontarla in modo che possa diventare
02:29migliore la conoscenza e di conseguenza una presa in carico corretta, precoce, multidisciplinare,
02:38nei centri specialistici che possono comunque garantire la migliore qualità della vita per
02:44tutti e per tutte. Quindi credo che sia anche il nostro ruolo come parlamentari dare voce
02:51ai bisogni dei cittadini, anche a coloro che hanno patologie rare e croniche, quindi
02:56è un modo per farsi portavoce e portare all'interno di Montecitori, di uno spazio istituzionale
03:03così importante, le loro richieste, di cui ovviamente poi nelle commissioni parlamentari
03:08ci dobbiamo far carico. Quindi il ringraziamento in realtà è tutto nostro e ringrazio anche
03:14le colleghe che ci supporteranno oggi per far vedere proprio anche la trasversalità dell'impegno
03:19politico che io penso sia un valore perché il diritto alla cura e il diritto alla salute
03:24è un diritto che riguarda tutti e tutte, quindi l'impegno diciamo trasversale della politica
03:30penso che sia un segnale di attenzione ai bisogni concreti dei cittadini e ha un impegno
03:35anche nel garantire, nel difendere un sistema sanitario nazionale che ha certamente alcune
03:41criticità ma che io penso rappresenti ancora oggi un grandissimo patrimonio per il nostro
03:47Paese con delle eccellenti competenze grazie ai professionisti che oggi ci lavorano. Quindi
03:52speriamo che sia una mattinata che aiuti a raccontare questa patologia e anche a restituire
03:58a noi l'importanza delle battaglie che ancora dovremo fare per migliorare concretamente la
04:05qualità della vita dei nostri cittadini. Grazie.
04:08Grazie onorevole Malavasi e proprio per agevolare questo dialogo tra i tanti protagonisti di questa
04:15mattinata abbiamo un messaggio del direttore tecnico scientifico di AIFA per l'Uligi Russo
04:22che ascolterei in modo poi da favorire il dialogo anche poi con l'intervento dell'onorevole Gadda.
04:29A proposito di trasversalità appunto dell'impegno che serve.
04:39Ringrazio l'onorevole Malavasi per l'invito a questo evento, a questa conferenza stampa
04:53sull'ipoparatiroidismo, una malattia che è sicuramente una malattia da saper riconoscere
05:01e soprattutto da conoscere per quelle che sono le sue implicazioni, non soltanto dal
05:08punto di vista medico, dal punto di vista fisiopatologico ma anche dal punto di vista
05:12della qualità di vita dei pazienti e di quelle che possono essere le opportunità terapeutiche
05:19che intervengono nella gestione di questa patologia che è emessa pur coinvolgendo poche
05:27persone, essendo una malattia rara però ha un impatto significativo per la durata di vita
05:34di queste persone, quindi si configura come trattamenti cronici a cui sono chiamati questi
05:41pazienti. L'Agenzia Italiana del Farmaco chiaramente si occupa poi della regolamentazione,
05:48dell'accesso ai farmaci che vengono anche utilizzati in questa condizione ma più in generale
05:54in tutte quante le patologie che riguardano ovviamente l'apparato scheletrico e patologie
06:02che quella chiaramente più frequente in termini di numero di pazienti sicuramente l'osteoporosi
06:10e quindi nell'ambito del proprio contesto regolatorio di regolazione della rimborsabilità in particolar
06:18modo della nota 79 organizza quella che è la modalità di impiego dell'armamentario
06:25farmaceutico che in questo momento abbiamo a disposizione per la migliore gestione possibile
06:31di questi pazienti essenzialmente con l'obiettivo di prevenire le fratture e di migliorare chiaramente
06:38la qualità di vita dei pazienti. Su questo c'è grande attenzione, in questo momento avrete
06:46in qualche modo già avuto modo di verificare che l'istituzione di un tavolo di coordinamento
06:56tra l'AIFA e le società scientifiche e la medicina generale ha avuto un intento essenzialmente
07:02di focalizzare l'attenzione proprio sulle cosiddette note AIFA per capire quali potevano
07:09essere oggetto ovviamente di una maggiore attenzione, di una modifica, di un adattamento
07:14anche a quelle che sono le mutate esigenze rispetto a quando sono state istituite e quindi
07:20su questo si sta intraprendendo un percorso e stiamo intraprendendo un percorso che è già
07:26iniziato, soprattutto per quelle note che hanno un impatto farmaceutico, sulla spesa
07:32farmaceutica più importante, ma insomma si sta in qualche modo organizzando quella che
07:38è una valutazione o rivalutazione di un po' tutte quante le note AIFA. Nel caso specifico
07:47dell'area terapeutica in cui sono presenti medicinali che agiscono sul metabolismo osseo
07:56è chiaro che ci sono anche importanti novità, ci sono medicinali che stanno perdendo la copertura
08:02brevettuale, i primi medicinali utilizzati in questo ambito, i bifosfonati ormai sono tutti
08:09quanti, sono trattamenti chiaramente di prima linea, tutti quanti trattamenti che ormai hanno
08:15prodotti privi di copertura brevettuale e questo è un elemento molto importante che
08:22consente al Servizio Sanitario Nazionale di acquisire dei risparmi che in un sistema
08:30universalistico, assistenziale universalistico, quale quello del Servizio Sanitario Nazionale
08:36è molto importante poi per consentire l'accesso anche a quelli che possono essere nuovi prodotti.
08:43indubbiamente avrete anche notato che nella Commissione Scientifica Economica, la nuova
08:52commissione che si è insediata a partire dall'anno scorso nell'Agenzia Italiana del
08:57Farmaco e che valuta sia la rimborsabilità e definisce i prezzi dei medicinali a carico
09:03del Servizio Sanitario Nazionale, ha composto un regolamento di organizzazione che ha posto
09:11una particolare attenzione anche al coordinamento non solo con le società scientifiche ma anche
09:15con le associazioni dei pazienti e noi nella nostra attività in diverse circostanze, laddove
09:22avevamo dei quesiti specifici volti a valutare l'impatto sui pazienti sicuramente ma anche le
09:30implicazioni organizzative dell'assistenza farmaceutica a livello territoriale, abbiamo cercato di comprendere
09:37attraverso questo link, attraverso questo collegamento in quale modo rendere al meglio
09:43le nostre decisioni proprio nell'interesse maggiore dei pazienti e della loro qualità di vita.
09:54Vi ringrazio per l'invito e chiaramente questo è l'inizio di un percorso che vedremo un attimino
10:01come sviluppare nel proseguo, in particolar modo sicuramente su questo ambito l'agenzia
10:08coinvolgerà le società di riferimento dalla società italiana di reumatologia, dalla società italiana
10:17di endocrinologia e tutte quante le società di riferimento di quest'area terapeutica affinché
10:25si possa in qualche modo perfezionare quello che è l'assetto attuale o eventualmente migliorarlo
10:33laddove ci fossero delle circostanze in cui questo si rende necessario. Vi ringrazio ancora.
10:40Ringraziamo anche noi AIFA nella persona di Pierluigi Russo che ha usato parole come coordinamento,
10:47connessione, percorso e incontro anche tra le varie comunità che sicuramente hanno bisogno
10:54di incontrarsi. Poco prima appunto stavamo parlando con l'onorevole Maria Chiara Gadda
11:02di quanto poi l'incontro con le dimensioni di condizioni rare possono essere già state
11:08sul percorso di chi appunto magari ha anche firmato una legge antispreco.
11:13Buongiorno a tutti, desidero anche io iniziare con un ringraziamento alla collega Malavasi
11:29perché questo luogo, noi siamo nella sala stampa della Camera non a caso, è un luogo
11:35dove si assumono tante decisioni e non esiste nessun processo legislativo, non c'è nessuna
11:42scelta importante che è in grado di sopravvivere se non esiste un dibattito culturale aperto.
11:49Vale a maggior ragione quando si parla di sanità, quando si parla di malattie rare perché appunto
11:57le malattie rare si chiamano così, io ritengo non soltanto per un'evidenza statistica,
12:03per la numerosità statistica, si chiamano in questo modo anche perché sono difficili
12:08da individuare e questo per il paziente e per le famiglie è tutt'altro che irrilevante
12:16perché quando una malattia è difficile da individuare si ha un senso anche di frustrazione,
12:22di difficoltà, non si comprende quanto è il malessere e perché il malessere appunto interviene
12:29nella vita personale, nella vita affettiva, nella vita lavorativa e io vi ringrazio in
12:35particolare e porto anche contestualmente i saluti dell'onorevole Maria Elena Boschi che
12:41non è potuta essere presente ma da sempre segue queste tematiche anche partecipando attivamente
12:46all'intergruppo e io credo che da questo luogo dobbiamo lanciare un segnale in tante direzioni.
12:52Intanto come già stato ricordato è fondamentale il lavoro di rete e nella comunità scientifica
13:00questo è essenziale soprattutto laddove non esistono ancora delle cure standardizzate e
13:07quindi in questo luogo e da questo luogo io credo che noi dobbiamo trovare anche degli
13:12strumenti per valorizzare il ruolo della ricerca scientifica sia pubblica che privata perché
13:19dobbiamo mettere a sistema questo aspetto e poi ovviamente il tema della presa in carico
13:25perché venendo insomma a conoscenza dei tanti eventi, delle tante iniziative che verranno
13:34presentate questa mattina sicuramente favorire anche dei momenti di confronto con i pazienti
13:41ascoltando la loro esperienza questi elementi fanno cultura così come offrire ai pazienti,
13:49ai caregiver e alle loro famiglie un supporto di tipo legale ad esempio perché appunto molte
13:56sono le implicazioni anche rispetto alla vita lavorativa e quindi io vi ringrazio, rimarrò
14:02rimarrò volentieri ad ascoltarvi ma soprattutto come ha ricordato anche la collega Malavasi l'ascolto
14:08poi deve essere anche legato a un'azione politica che deve essere necessariamente su questi temi
14:14trasversali a maggior ragione in un momento in cui il nostro sistema sanitario nazionale
14:20che è una conquista fondamentale importantissima sta avendo delle difficoltà e quindi tutti noi
14:26abbiamo un dovere anche rispetto a un punto di osservazione diverso che è quello dei clinici,
14:33dei tecnici e dei pazienti soprattutto. Grazie mille, grazie all'onorevole Maria Chiara
14:39Gadda che ha parlato appunto di dibattito culturale aperto e proprio dalle basi che partirei di questo
14:47dibattito culturale aperto con domande specifiche proprio sulla condizione, sui sintomi e tutto quello
14:57che riguarda anche la vita del paziente e poi parleremo ovviamente anche con i pazienti stessi.
15:02Grazie a Maria Luisa Brandi, professore ordinario di endocrinologia e malattie del metabolismo
15:08all'Università di Firenze e nonché presidente del comitato scientifico dell'associazione per i pazienti
15:14con ipoparatiroidismo e presidente di FIRMO. Benvenuta professoressa e le chiedo subito di partire
15:23dalle basi, cioè per quando ci siamo parlate prima ci siamo proprio detti allora ah cosa sono le
15:29paratiroidi? Sappiamo che esistono, non lo sappiamo, da dove bisogna cominciare per poi capire la condizione
15:37rara dell'ipoparatiroidismo? Le paratiroidi sono gli andole endocrine che stanno vicino alla tiroide
15:45come dice la parola paratiroidi ma molto spesso quando anche il paziente viene annunciato una malattia
15:51paratiroidea dice allora c'ho la tiroide ammalata. Questo proprio perché la paratiroide non è una
15:58delle ghiandole più note in endocrinologia e per tanto tempo è stata anche negletta come la malattia
16:04ipoparatiroidismo che è stata negletta per tante decadi e devo dire che le paratiroidi sono invece
16:11molto importanti e centrali senz'altro nel metabolismo del calcio perché le paratiroidi producono un ormone
16:18che si chiama proprio paratormone dal nome delle ghiandole paratiroidee che agisce per mantenere il calcio
16:24nei nostri liquidi biologici incluso ovviamente il nostro sangue a dei livelli che devono essere
16:31normali. Questo perché il calcio è un ormone fondamentale e è fondamentale per la mineralizzazione
16:38dei tessuti mineralizzati come è ovviamente lo scheletro e il dente ma è importantissimo il calcio
16:45anche per la funzione della nostra cellula miocardica quindi per far battere il nostro cuore
16:50regolarmente e anche per la funzione delle cellule nervose centrali quindi è un oione fondamentale
16:57per la vita non a caso quando noi passiamo dall'acqua alla terra il nostro scheleto si mineralizza
17:02proprio per offrirci possibilità di avere calcio a sufficienza per i pesci non è un problema basta che
17:09aprono la bocca il calcio entra dentro il sistema sanguigno per noi invece è un problema perché i cibi
17:17che contengono calcio nella crosta terrestre sono pochi e quindi noi possiamo andare in deficit di calcio
17:22quindi il paratormone diventa l'orchestratore di questo mantenimento dei livelli di calcio e lo fa con
17:30meccanismi diversi che per semplificarli per voi che magari non siete addetti alla materia lo fa
17:36prima di tutto prendendo il calcio dall'osso quando noi ne abbiamo a sufficienza a livello
17:41circolatorio lo fa attivando la vitamina d che è l'ormone che ci permetterà di assorbire il calcio
17:50a livello intestinale e lo fa anche attivando il riassorbimento di calcio da un alto liquido
17:56biologico importantissimo che sono le urine dove il calcio tende poi a essere eliminato quindi in tre
18:02maniere diverse questo ormone rende normale il calcio nel nostro sangue e naturalmente quando noi ne abbiamo
18:08o in eccesso nelle forme che noi chiamiamo di iperparatiroidismo o in difetto nelle forme di cui parliamo
18:15oggi in cui abbiamo un ipoparatiroidismo io poi ho un malessere una serie di complicanze che si verranno
18:23a creare proprio perché il calcio o è troppo o è troppo poco andrà a influenzare tutta una serie di sistemi
18:30quindi le paratiroidi vanno meglio conosciute se ne deve parlare di più perché oggi come oggi vi dico
18:35io mi occupo di questo argomento da 40 anni cioè le paratiroidi sono state l'argomento che mi ha portato
18:41poi a studiare anche il metabolismo ozio e quindi vi posso dire che ancora oggi quando si parla di paratiroidi
18:47con il paziente il paziente non ha un'idea di che cosa ha di qual è la mia malattia e tende a riferirla
18:53sempre alla tiroide. Infatti da questo punto di vista quali sono le cause e quali le patologie
18:59perché se appunto il paziente arriva e non sa evidentemente gli è stato anche poco detto o poco
19:06individuato mi viene da domandarle. Ma intanto le cause consideriamo epidemiologicamente che cos'è
19:13l'ipoparatiroidismo. L'ipoparatiroidismo al contrario della forma iperparatiroidea che abbiamo più frequente
19:20nella popolazione è una malattia rara perché noi sappiamo che l'incidenza dell'ipoparatiroidismo è intorno
19:26a 1,2500 fino a 1 su 10.000 della popolazione. Questi sono i dati epidemiologici che sono stati
19:33collezionati a livello internazionale anche oltreoceano e anche nella nostra regione Europa. Quindi
19:39l'ipoparatiroidismo è comunque una malattia rara così definita numericamente per la sua incidenza e
19:44prevalenza nella popolazione. Le cause più frequenti di ipoparatiroidismo sono la chirurgia importante
19:52del collo soprattutto la chirurgia tiroidea. Quando noi togliamo la ghiandola tiroidea soprattutto se
19:58abbiamo un tumore maligno della tiroide o anche gozzi molto importanti possiamo in qualche maniera
20:04offendere le cellule paratiroidee. Offenderle o perché le asportiamo, cosa che può avvenire perché
20:12è parte dell'intervento chirurgico che deve essere più allargato soprattutto nei carcinomi della tiroide
20:18oppure perché la loro vascularizzazione viene in qualche maniera disturbata e dopo poco tempo queste
20:24paratiroidea danno incontro a una disfunzione e poi a una non funzione. Le forme cosiddette secondarie
20:32di ipoparatiroidismo sono circa il 75% delle forme totali di ipoparatiroidismo e fra queste
20:40noi possiamo oggi ascrivere anche altre condizioni. Pensiamo per esempio all'intossicazione da metalli.
20:46Alcuni metalli si depositano nelle ghiandole endocrine anche nelle paratiroide e possono causare
20:51ipoparatiroidismo. Abbiamo delle forme sempre di tipo secondario che sono causate oggi dall'uso
20:57di farmaci che utilizziamo in oncologia sempre più frequentemente che sono farmaci che tendono
21:03a aumentare la nostra risposta immunitaria contro il tumore ma anche contro le ghiandole paratiroidee
21:09avrò una forma autoimmune. E poi abbiamo le forme cosiddette che noi chiamiamo o idiopatiche
21:15oppure primarie. Le forme primarie sono circa 30 malattie congenite che causano ipoparatiroidismo,
21:23difficili da diagnosticare per il loro numero, per questo prima si diceva il paziente non sa che
21:28malattia ho, ancora se lo domanda perché sono così tante. Alcune riconoscibili perché si accompagnano
21:34a fenotipi particolari che riconosciamo dopo che abbiamo visto il primo paziente, altre invece
21:39difficili da diagnosticare e dobbiamo ricorrere a testi di tipo genetico. E poi ci sono le forme
21:46cosiddette autoimmuni, le forme che oggi non riusciamo ancora a diagnosticare, quelle per cui non abbiamo
21:52testi di autoimmunità come le abbiamo in tante altre ghiandole endocrine. Prendiamo per esempio
21:57la ghiandola tiroidea. Siamo circa 30-40 anni indietro rispetto a quello che è stato fatto
22:02nella tiroide per la paratiroide. Esistono poi delle forme che noi non riconosciamo e che oggi
22:07chiamiamo idiopatiche semplicemente perché non sappiamo che cosa hanno questi pazienti e questi
22:11si ascrivono a quel 25% di forme cosiddette primarie. Un quadro molto molto complesso, immagino
22:21si ha altrettanto visto dal punto di vista terapeutico che in 40 anni che storia ha? Perché
22:28lei l'ha definita, quando ci siamo parlati, è paradossale. Come possiamo descriverla,
22:34com'è cambiata e qual è lo scenario anche attuale delle terapie?
22:37Intanto, mano a mano abbiamo scoperto le forme congenite perché 40 anni fa non si conoscevano
22:42tutte queste forme congenite. Quindi ci siamo molto occupati di studiare quale fosse la causa
22:47di certe forme super rare. E devo dire, io non avevo mai pensato fino a quando non abbiamo
22:52cominciato a contare i pazienti che le forme secondarie chirurgiche fossero rare. Noi in
22:57realtà, sebbene non è una complicanza frequente, però visto il numero di chirurgie della tiroide
23:03che vengono fatte, tutti noi, gli esperti nel mondo, avevano sempre avuto l'idea che non
23:09fosse una condizione così rara lì per paratiroidismo secondario. Invece alla fine si è considera
23:15rara, fortunatamente, questa è una buona notizia. E naturalmente per tutte queste
23:20forme noi dovremmo avere una terapia sostitutiva ormonale. Noi in endocrinologia siamo abituati
23:25a che quando una ghiandola non funziona diamo l'ormone che manca. Questa è la terapia sostitutiva
23:31ormonale. In realtà per l'ipoparatiroidismo questa è rimasta l'ultima malattia senza l'ormone
23:37che la cura, perché non esisteva l'ormone paratiroideo da somministrare ai pazienti. E noi
23:42quindi abbiamo utilizzato per tanti anni quella che chiamiamo terapia convenzionale, ma non
23:46piace chiamarla terapia convenzionale perché la rende normale questa terapia, ma non è
23:51normale per l'ipoparatiroidismo essere curati con un surrogato che è il calcio che manca
23:57e la vitamina D attiva che attivamente senza il paratormone non viene prodotta. Ma noi quando
24:03andiamo a dare questi rimedi noi in realtà andiamo soltanto a coprire la carenza di calcio,
24:09ma non riusciamo più a eliminare il calcio nelle urine come invece avviene normalmente.
24:14Quindi noi in realtà quello che abbiamo non riusciamo più a riassorbire il calcio alle
24:18urine come avviene quando abbiamo il paratormone. Quindi il calcio aumenta nelle urine enormemente,
24:23diminuisce nel sangue. Se io do il calcio alla vitamina D aumenterà non soltanto il calcio
24:28ma anche il fosfato e quindi più facilmente il fosfato insieme al calcio sono un anione e un
24:34catione che si riuniscono e fanno il cristallo che poi permette la calcificazione ectopica.
24:40Quindi avrò calcificazione a livello dei tessuti molli e questa è la situazione che noi abbiamo
24:45gestito finora. I pazienti in realtà hanno una sintomatologia che può essere anche molto
24:51acuta dopo l'ipoparatiroidismo soprattutto se non nascono con l'ipoparatiroidismo perché
24:57i pazienti con malattie congenite nascono con l'ipoparatiroidismo e tutte le volte che noi
25:02nasciamo con un qualche problema metabolico il nostro corpo si aggiusta a una situazione
25:07diversa. Quindi noi diventiamo un po' abituati all'ipoparatiroidismo, all'ipocalcemia ma se
25:14una persona per esempio faccio una chirurgia e dopo la chirurgia diventa ipoparatiroidea
25:19quella persona avrà una sintomatologia acuta e come se all'improvviso nella sua vita piomba
25:25una malattia che non capisce che cosa sia e quindi noi dobbiamo intercettare molto rapidamente
25:31questa situazione perché l'ipoparatiroidismo se non viene intercettato rapidamente può
25:36portare a una, prima di tutto sono sintomi di spasmi muscolari perché la cellula muscolare
25:43scheletrica come quella cellula cardiaca è controllata dal calcio quindi la cellula comincia
25:49a contrarsi in maniera abnorme e non riesce a decontrarsi e quindi avrò spasmi muscolari
25:55fino a avere proprio quella che noi chiamiamo la crisi tetanica. Quindi io posso andare in
26:02una crisi tetanica e morire anche di crisi tetanica se non viene somministrato il calcio
26:07adeguatamente. Quindi è chiaro che la sintomatologia è molto acuta e deve essere come ho detto
26:13intercettata nella fase post chirurgica cosa che non sempre ancora oggi avviene. Quindi noi
26:19abbiamo un, quello che noi chiamiamo i bisogni non raggiunti del paziente, il primo è la
26:26diagnosi, quindi noi dobbiamo diagnosticare precocemente la malattia anche per non far
26:31arrivare quel paziente a una condizione così acuta che gli renderà impossibile vivere e
26:37diventerà spaventatissimo della crisi di cui ha dovuto soffrire. Quindi dare una risposta
26:44diagnostica che oggi non possiamo dare ancora tutto tondo a 360 gradi e senz'altro intervenire
26:51farmacologicamente in maniera appropriata. Perché dopo la crisi che è quella che poi
26:57denunciano i pazienti, io sono oggi in un blog di pazienti, tutti i giorni si raccontano
27:02tutti i loro sintomi, è veramente interessante per un medico stare a sentire cosa dicono i pazienti
27:08perché io vedo i pazienti di uparatinodei ma ora li sento anche nei loro sfoghi e oggi saranno
27:13tutti connessi, nei loro sfoghi giornalieri quando dicono ma io ho questo ma che devo
27:18fare? Quindi in realtà il paziente di uparatinodeo è stato un po' abbandonato e se noi non curiamo
27:25adeguatamente questa malattia possiamo avere calcolosi renale e quindi non andremo incontro
27:30nel tempo a un'insufficienza renale cronica perché diminuirà il filtrato glomerulare, quindi
27:35diminuisce la funzione renale, io posso perdere i reni. Quindi l'altra condizione molto acuta
27:41importante è sicuramente la condizione della risposta miocardica per cui posso avere delle
27:47aritmie molto importanti e dovermi ricoverare per questo e poi la risposta invece dell'apparato
27:54quello che noi chiamiamo neuromuscolare, quindi da una parte anche l'apparato nervoso centrale
28:00risponderà e noi abbiamo pazienti che soffriranno moltissimo e andranno in conto a quello che loro
28:06chiamano nebbia cerebrale e che in realtà spesso si trasforma anche in condizioni di
28:12depressione importante, di ansia e questo viene curato poi dallo psichiatra. Alcuni di questi
28:17pazienti vanno in psichiatria.
28:19Certo. Ecco questo è il quadro appunto da scongiurare. Per scongiurarlo è necessario
28:25anche far arrivare, far raccontare questa patologia al grande pubblico che appunto nemmeno si
28:33si trova lateralmente però magari può trovarsi invece vicino anche a chi potrebbe soffrirne
28:39quindi ancora una volta la pluralità anche di persone coinvolte in una condizione rara
28:45che sono i pazienti ovviamente ma anche chi gli sta intorno. Cosa si può fare?
28:50Ma intanto bisogna curarli in maniera più giusta, cioè bisogna dare una terapia ormonale
28:56sostitutiva, bisogna dare l'ormone e devo dire che nel tempo abbiamo cercato di trovare
29:03dei rimedi, dei surrogati. Per esempio esiste una malattia congenita, tra quelle che ho detto,
29:10in cui c'è la mutazione di un recettore per cui questi bambini nascono non con un'ipocalcemia
29:16bassa perché non producono paratormone, ma nascono con un'ipercalciuria. Quindi noi se
29:22trattiamo i bambini con il calcio e la vitamina D perché nascono un'ipercalciuria molto importante
29:27per una questione proprio fisiologica di mutazione di questo recettore non voglio andare troppo
29:31nei dettagli. Ma quello che succede è che se noi li trattiamo con metaboliti attivi della
29:37vitamina D e calcio molto rapidamente andranno incontro all'insufficienza renale cronica.
29:42E quindi è chiaro che per quei bambini noi già da tempo utilizzavamo quello che era disponibile
29:48nel nostro paese e nel mondo. Utilizzavamo un peptide del paratormone, i primi 34 aminoacidi
29:54del paratormone che vengono in realtà utilizzati per l'ossoporosi. Quindi è una terapia che viene
30:00utilizzata per l'ossoporosi perché non è troppo ipercalciamizzante, perché è soltanto
30:06la prima parte della molecola intera del paratormone. Ora per l'ossoporosi ci fa comodo di non avere
30:12una terapia troppo ipercalciamizzante, ma non ci fa comodo in realtà per questi pazienti,
30:18perché poi in realtà io sono costretta a utilizzare dosaggi più alti per cui non ho dati
30:23nemmeno di sicurezza nel paziente anziano osteoporotico. Quindi non potrebbero succedere
30:28delle cose a questi pazienti che potrebbero essere anche molto negative. Finché noi non abbiamo
30:34avuto altro, il nostro governo è stato anche piuttosto generoso perché ha permesso in qualche
30:40maniera di rimborsare questa terapia con questo surrogato terapeutico che è questo peptide
30:45che utilizzavamo in tutti i bambini con mutazione del recettore del calcio, però non lo utilizzavamo
30:51per tutti gli altri pazienti. Quelli che stavano peggio oggi possono essere messi in terapia
30:57con questo pezzetto di ormone che però non risponde alle esigenze che abbiamo noi e dobbiamo
31:02dare dosaggi troppo alti per avere un controllo della situazione calcevica. Quindi noi siamo
31:07molto interessati a farmaci di mobile. Un farmaco arrivò alcuni anni fa, era l'ormone intero,
31:14paratormone, non riuscì a entrare in Italia, però più per problemi di decisione di costi,
31:20perché quando c'è una terapia disponibile che costa di meno dobbiamo affrontare la decisione
31:28da parte anche dell'agenzia deve essere la terapia che costa di meno, ma se non è efficace
31:32e se ci mette in condizioni di safety non rispettata dobbiamo ripensare a questo. Oggi c'è
31:39un altro farmaco che arriva in commercio, ma arriva in commercio in altri paesi europei,
31:43quindi i nostri colleghi tedeschi e austriaci prescrivano questo farmaco e noi ancora non lo
31:48possiamo prescrivere nel nostro paese, nonostante l'agenzia europea del farmaco abbia detto
31:53che questo farmaco è approvato per l'ipoparatirolismo. Quindi noi oggi stiamo a parlare di questo,
31:58non di un farmaco particolare perché ne arriveranno altri nel futuro, sono già nello scenario
32:03e nello orizzonte futuro. Noi vogliamo che i pazienti possano accedere alle terapie che
32:08li curano e non possano, non debbano utilizzare, utilizzare surrogati terapeutici.
32:14O magari immaginare di andare via.
32:18Invece a livello di sensibilizzazione, professoressa Brandi, prima lei parlava di un blog con i pazienti,
32:26quindi immagino pazienti fortunati ad avere anche questo tipo di scambio direttamente con
32:33chi se ne occupa, ma ci sono anche altre campagne. Sicuramente verrà annunciata, credo, una campagna
32:40che non è che, so che partirà una campagna, io sono venuta qui a testimoniare la mia esperienza,
32:47voi, cioè le campagne poi partiranno, ma sicuramente c'è un'associazione di pazienti, forse di quello
32:54dovremmo parlare. C'è un'associazione che si chiama ARPI, che è l'associazione per i pazienti
32:59di un ipoparatiroismo, che cerca di proteggere i pazienti, cerca di organizzarsi in qualche modo.
33:05Vi devo dire che il paziente ipoparatirodeo è un paziente molto difficile, perché soffre tanto
33:12e tende un po' a allontanarsi dal mondo, quindi anche coinvolgerli in un'associazione non è stato semplice.
33:19Però le associazioni di pazienti sono fondamentali per affrontare i problemi di cui stiamo parlando oggi,
33:24perché poi sono loro che devono raccontare al mondo e a decisori qual è la loro situazione clinica.
33:31E è la maniera migliore per poter esplicitare veramente qual è la loro condizione.
33:36Infatti presto ci collegheremo proprio con l'associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo.
33:43Intanto ci ha raggiunto l'onorevole Simona Loizzo della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati,
33:51quindi so che aveva appunto piacere anche a farci un saluto.
33:57Grazie, grazie ovviamente a tutti voi che siete qui e state anche incastrando tutti i vari impegni
34:02per partecipare a un momento così importante.
34:05Grazie, assolutamente da medico ho trovato interessantissimo il dibattito odierno,
34:14perché di ipoparatiroidismo si parla pochissimo, spesso si associa l'ipoparatiroidismo ad un fatto genetico,
34:25non è così perché il 50% delle forme è legata ad una chirurgia demolitiva della tiroide
34:33e noi, e apro una finestra, dovremmo assolutamente informare, inserire,
34:39io sono un direttore di dipartimento chirurgico, ho visto tante storie di questo genere,
34:44dovremmo sempre ben informare i pazienti che nel momento in cui si sottopongono a tiroidectomia,
34:53una totale può essere coinvolta, spesso questo non succede,
34:57quindi dopo qualche mese insorgono i primi problemi legati al deficit del paratormone
35:05e automaticamente il paziente non è subito veicolato verso la diagnosi,
35:13anzi abbiamo diagnosi ritardate, diagnosi complicate dalla mancanza di una diagnosi precoce,
35:22quindi secondo me la vera formazione dovrebbe prevedere anche un'informazione adeguata per i pazienti
35:35e qui entrano sempre in gioco le associazioni di pazienti,
35:38qui ce ne sono alcune che mi sento di ringraziare perché le associazioni di pazienti
35:43siano essi pazienti affetti da ipoparatiroidismo genetico,
35:47che quello acquisito sono comunque un motore utilissimo alla politica
35:53per cambiare le procedure di sistema.
35:58Quindi per quanto mi riguarda da capogruppo alla commissaria di salute per la Lega Salvini
36:04do la mia massima disponibilità, comprendo quello che lei dice,
36:09ma il problema che noi abbiamo con i farmaci, lei lo sa benissimo,
36:13e soprattutto con i farmaci innovativi, per cui noi ne stiamo facendo una battaglia
36:21veramente ideologica.
36:24Ero proprio pochi minuti fa al telefono per Luigi Russo,
36:30perché noi stiamo forzando per l'accesso precoce,
36:33che non riguarda soltanto il farmaco antitumorale,
36:39l'accesso precoce riguarda tutti quei farmaci che arrivano
36:43approvati dall'Agenzia Europea del Farmaco
36:47e che devono arrivare a letto del paziente nel più breve tempo possibile,
36:52anche a costo di una contrattazione economica,
36:55qui lo dico, qui lo confermo, ritardata,
36:58con formule di salvaguardia di questo che stiamo parlando
37:01col Ministero dell'Economia, per recuperare l'anticipazione di cassa
37:05che si dovrebbe fare con i farmaci innovativi.
37:10Quindi il tema mi interessa moltissimo.
37:15Devo andare a dare il saluto da un'altra parte,
37:17quindi vi lascio, ma vi do la mia massima disponibilità
37:22per qualunque incontro futuro che riguardi un tema
37:26che da medico e chirurgo conosco molto bene.
37:29Grazie.
37:29Grazie, grazie anche all'onorevole Simona Loizzo.
37:34Abbiamo parlato appunto dell'importanza di parlare con i pazienti
37:39e di far conoscere anche questa condizione rara a tutti gli altri.
37:43Prima sono passate delle immagini che appunto fanno parte della campagna
37:47di sensibilizzazione che comprende appunto un progetto di medicina narrativa
37:51per raccontare le storie dei pazienti con ipoparatiroidismo
37:56e i loro medici curanti, per l'appunto.
38:00Delle documentari che testimoniano non solo i racconti dei pazienti
38:06ma anche che raccontino nel dettaglio qual è il loro vissuto.
38:10Uno sportello regale, prima lo abbiamo menzionato,
38:12quindi l'importanza anche di un servizio di consulenza,
38:15dei diritti non solo dei pazienti con malattie rare
38:18ma anche appunto dei caregiver e tutte informazioni
38:22che possano raggiungere le persone toccate da questa condizione
38:27e lo ribadiamo ancora una volta anche chi sta al loro intorno.
38:31Andiamo quindi a sentire una testimonianza diretta
38:34proprio dalla vicepresidente dell'Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo
38:39Marta Cecconi che dovrebbe essere collegata con noi
38:43e che ringraziamo innanzitutto per la disponibilità
38:47e per la testimonianza, la voce viva
38:50perché di questo stiamo parlando
38:51quindi avere la voce di chi vive questa condizione
38:56è particolarmente importante ovviamente.
39:02Buongiorno a tutti.
39:04Eccola.
39:05Buongiorno Marta, ecco, la vediamo.
39:09La vediamo o la sentiamo?
39:12Buongiorno a tutti, grazie per avermi dato la parola.
39:15Ringrazio tutti quanti, ringrazio soprattutto la professoressa Brandi
39:18che mi ha seguito.
39:21Io vi porto innanzitutto i saluti della Presidente dell'Associazione Appi
39:26Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo.
39:29Io sono la vicepresidente e sono rimasta ipoparatiroidea chirurgica dal 2013
39:35quindi sono 12 anni che soffro di questa condizione
39:39che mi ha ovviamente stravolta la vita, cambiato la vita.
39:42Adesso ho creato da poco un blog con anche altri pazienti da tutta Italia
39:48dove ci sono ragazzi anche molto giovani
39:51e anche signore molto anziane diciamo
39:55che soffrono di questa malattia con tante comorbosità
39:59e ringrazio, mi hanno ringraziato parecchio
40:03per aver creato questo spazio aperto
40:06perché siamo tanto pochi
40:09e quindi avere un confronto anche con un altro paziente
40:14che si trova nella regione a fianco ad esempio
40:17fa veramente, li fa rincorare.
40:20Grazie anche alla professoressa Brandi
40:22che è sempre puntuale e risponde a qualsiasi domanda e richiesta dei pazienti.
40:28Diciamo che questa malattia è stata una malattia
40:31che ha cambiato parecchio direzione nella mia vita
40:37perché purtroppo è una malattia che quando colpisce
40:43è difficile, difficile sapere la giostrare
40:46ed è stato difficile soprattutto perché se ne sa ancora poco
40:52e io sono seguita a Udine, dall'ospedale di Udine
40:57e purtroppo questa malattia qua è una malattia
41:01di cui i dottori non avevano neanche gli strumenti necessari
41:06per potermi curare al meglio.
41:08Ho provato un sacco di terapie ma tuttora ho delle serie difficoltà
41:15ad andare avanti.
41:18Adesso stiamo aspettando con fiducia un nuovo farmaco
41:23che dovrebbe, spero, arrivare anche da noi
41:26per poterci garantire una qualità di vita migliore.
41:31Questa malattia è stata veramente debilitante
41:34non solo nei miei percorsi di studio
41:37ma anche proprio nella mia vita privata.
41:42Meno male che sono circondata da dei familiari,
41:45dei caregivers che veramente hanno fatto e stanno facendo di tutto
41:50per me e per aiutarmi.
41:52Due genitori che mi hanno portato in giro per l'Italia
41:5412 anni fa per capire chi potreste prendermi in carica
42:01e in carico per gestire la malattia.
42:06Poi sono arrivata dalla professoressa Brandi
42:08che veramente è stato un raggio di sole per me
42:12perché sono riuscita tramite un farmaco nuovo
42:17che non era ancora entrato in Italia
42:19ma ho avuto la fortuna io di essere la prima paziente
42:22a usare quel farmaco
42:24che veramente mi ha dato un sospiro di sollievo
42:28e quindi grazie ancora.
42:31Poi come due anni fa
42:35ho dovuto sospendere gradualmente il farmaco
42:39perché era sperimentale
42:40e non era stato testato durante la gravidanza
42:43perché appunto ho avuto Elia
42:46che adesso ha un anno
42:47e adesso diciamo che sto bene
42:50perché tra la placenta durante la gravidanza
42:54e adesso con l'allattamento
42:56il paratormone che si prende lui
42:59non so dirlo bene
43:01però il paratormone che viene prodotto
43:03fa stare bene anche a me
43:05quindi per adesso diciamo che sto bene
43:07senza nessuna terapia
43:09se non le terapie, le medicine per bocca
43:12come calcio, la vitamina D, il magnesio
43:15perché c'è una concomitanza di elettroliti
43:19che vengono scomussolati
43:20quando andiamo in carenza di calcio
43:22io ho avuto un sacco di ricoveri di ipocalcemia
43:27mi ricordo il primo grande ricovero
43:30è stato subito dopo la dimissione dall'ospedale
43:33per tiroidettomia totale appunto nel 2013
43:36dove appunto non so neanche quanti pazienti
43:42avessero visto i dottori che mi avevano operato
43:46o gli endocrinologi che mi seguivano
43:49con la mia patologia
43:50quindi non mi hanno dato determinate accortezze
43:53le ho dovuto sentire sulla mia pelle
43:55cioè stai attenta
43:57non mi hanno mai detto
43:58stai attenta che quando sudi puoi perdere liquidi
44:01quindi puoi perdere calcio
44:02o stai attenta che quando hai anche il ciclo mestruale
44:06puoi perdere calcio
44:08quindi l'ho visto sulla mia pelle
44:10ed è successo un paio di mesi dopo
44:13essere tornata a casa
44:16ho avuto la più grande crisi tetanica
44:18che avessi avuto
44:19ero veramente diventata un bastoncino
44:23ero un bastoncino
44:24ero completamente tutta indurita
44:26tutta informicolata
44:27e lì subito in ospedale
44:29a farle flebo
44:30per riuscire
44:32ma così ce ne sono state parecchie
44:34parecchie
44:35parecchie
44:35parecchie
44:36parecchie
44:37parecchie
44:37parecchie
44:38parecchie
44:38solo che da due anni adesso
44:40che grazie a Dio
44:42riesco a stare bene
44:43o perlomeno con
44:44simutomatologia
44:46abbastanza
44:47risolvibile
44:49con qualche pastiglia in più a casa
44:52comunque
44:54è stata veramente
44:56è una malattia veramente debilitante
44:58e avere un supporto
45:00come l'associazione
45:02aiuta tanto
45:03non solo per me
45:04ma anche per tutti gli altri pazienti
45:06grazie
45:07grazie mille
45:08Marta
45:09per averci spiegato
45:10io ovviamente
45:11come te assolutamente profana
45:13di termini medici
45:14ma ci è arrivato assolutamente
45:15il concetto
45:17e intanto un bacione anche lì
45:19è molto bella anche questa notizia
45:20che appunto al momento
45:22le cose
45:23siano bilanciate
45:25poi appunto
45:26non so
45:26credo a dottoressa Bandi
45:28volesse fare un inciso
45:29e poi
45:29tanto dico
45:30faccio una battuta
45:31poi non possiamo raccomandare
45:33a tutte le donne
45:33in età fertile
45:34di rimanere inciso
45:35e continuare a fare bambini
45:36per curare
45:37di popolar
45:37di cronismo
45:38questo vorrei evitarlo
45:39grazie
45:40perché non mi sembra
45:41questo il suggerimento
45:42che possiamo fare
45:43risolviamo
45:43però era una bella notizia
45:45però diciamo che
45:47questo non si può proprio fare
45:48ma voglio dire
45:50quando Marta ha detto
45:52o poi ho preso una terapia
45:54che non era disponibile
45:55si riferiva a una terapia
45:57che è quella che noi in Italia
45:58non abbiamo avuto rimborsata
46:00se non in situazioni
46:02molto particolari
46:03le regioni
46:04potevano decidere
46:05e infatti
46:07noi lo dovevamo importare
46:08dall'estero
46:09quel farmaco
46:09però è stato tolto
46:10dal commercio
46:11e non ce l'avremo più
46:13alla fine di questo anno
46:14quindi
46:15quelle poche decine
46:16di pazienti
46:17che sono stati trattati
46:18in Italia
46:19non avranno più
46:20quella terapia
46:21quindi dovranno ritornare
46:22alle terapie
46:22cosiddette convenzionali
46:25o alle terapie
46:26che usano
46:26un ormone
46:29che è una parte
46:30dell'ormone
46:30che però non ha
46:31nessuno studio
46:32sull'ipoparatirodismo
46:33non essendo sufficientemente
46:35per carciomizzante
46:35questa è la situazione
46:37che poi potete comunicare
46:39che cioè
46:39il mondo
46:40della comunicazione
46:41deve tradurre poi
46:42in parole da dire
46:43perché noi invece
46:44la terapia
46:45per i pazienti
46:45ipoparatirodei
46:46la vogliamo
46:47come medici
46:48e per i pazienti
46:49perché altrimenti
46:50se non arriva
46:51una terapia
46:52che funzioni
46:53che è stata
46:53registrata come tale
46:55noi ricadremo
46:56nel secondo errore
46:57come il precedente
46:58e il secondo errore
46:59non vogliamo
47:00che accada
47:00è giusto
47:02che sia così
47:03e chiederei
47:04nel tempo
47:06che ci rimane
47:06a disposizione
47:08all'onorevole
47:09Malavasi
47:10appunto
47:10di fare un punto
47:12su quello
47:12che ci siamo detti
47:14visto che ha preso
47:14tantissimi appunti
47:15quindi credo
47:16che ci sarà
47:18ancora molto da dire
47:19anche se
47:20il tempo stringe
47:21sì sì
47:21lo sappiamo
47:22lo sappiamo
47:22dico un'ultima cosa
47:26in conclusione
47:27e ringrazio davvero
47:28tutti per la presenza
47:29a partire dalla
47:30professoressa Brandi
47:31che ha trasmesso
47:32tutta la sua
47:33competenza
47:34ma anche la sua
47:35passione
47:36contagiosa
47:37devo dire
47:38nel farsi portavoce
47:40anche dei bisogni
47:41dei pazienti
47:42io penso che
47:43per un medico
47:43essere così vicino
47:45ai pazienti
47:46sentirsi così
47:47mi permetto di dire
47:48utile
47:48nel supportare
47:50la vita quotidiana
47:52dei pazienti
47:53sia anche
47:54molto gratificante
47:55dà un po' il senso
47:56della missione
47:57e quindi la ringrazio
47:58molto
47:58perché
48:00in sala c'è anche
48:01Annelisa Scopinaro
48:02che rappresenta
48:03Uniamo
48:03quindi una
48:04diciamo federazione
48:05di associazioni
48:06di pazienti
48:07abbiamo lavorato
48:08molto in questi anni
48:09proprio per
48:10inserire
48:13la voce
48:13dei pazienti
48:14in modo strutturata
48:16in tutti i processi
48:17diciamo
48:18decisionali
48:19sia del ministero
48:20che di AIFA
48:21è una conquista
48:22recente
48:23perché l'abbiamo
48:23approvata
48:24con un emendamento
48:24nella legge di bilancio
48:26dovranno esserci
48:27comunque dei decreti
48:28attuativi
48:29per regolamentare
48:30comunque le modalità
48:31per la partecipazione
48:33ma penso che sia
48:34un segnale importante
48:35che è frutto anche
48:36del lavoro
48:37che le associazioni
48:38hanno fatto
48:38per sensibilizzare
48:39devo dire
48:40la politica
48:41per renderci
48:42tutti quanti
48:42consapevoli
48:43l'emendamento
48:45tra l'altro
48:46deriva da una
48:46proposta di legge
48:47firmata da tutti i partiti
48:49depositata sia
48:50alla Camera
48:51che al Senato
48:51proprio per
48:52valorizzare
48:54la voce esperta
48:55e competente
48:55che i pazienti
48:56possono portare
48:57all'interno
48:57dei processi
48:58legislativi
48:59e anche
48:59all'interno
49:00di AIFA
49:01quindi credo davvero
49:03che questo sia
49:04un punto
49:05di grande
49:06forza
49:07non possiamo
49:08fare bene
49:09senza la voce
49:10dei pazienti
49:10ovviamente
49:11dando per scontato
49:12che dobbiamo avere
49:12il supporto
49:13scientifico
49:14medico
49:14e clinico
49:15perché
49:16essere in rete
49:18soprattutto tra pazienti
49:20di malattie rare
49:21e non sentirsi
49:23da soli
49:24quindi
49:24essere supportati
49:27nelle informazioni
49:28nelle rassicurazioni
49:30che riguardano i pazienti
49:31ma anche il nucleo familiare
49:33prima
49:33Marta parlava
49:35di caregiver
49:36che è un tema
49:37rilevante
49:38nel nostro paese
49:39non ancora
49:39legiferato
49:40su cui c'è una
49:41anche in commissione
49:43alla camera
49:43affari sociali
49:44un incardinamento
49:45di una forza di legge
49:46proprio per arrivare
49:47a disciplinare
49:48la figura del caregiver
49:49che oggi è una figura
49:50silenziosa
49:51che non risulta
49:53diciamo nel panorama
49:54legislativo
49:55sono circa
49:568 milioni in Italia
49:57nel nostro paese
49:58i caregiver
49:59che svolgono
50:00questo ruolo
50:00senza nessun tipo
50:01di riconoscimento
50:02di diritti
50:03sociali
50:04lavorativi
50:05economici
50:06quindi c'è un tema
50:07enorme
50:08perché
50:08insomma
50:09c'è spesso
50:10anche un coinvolgimento
50:11della rete familiare
50:12nel supportare
50:13i pazienti
50:14anche con delle patologie rare
50:16e l'altra sottolineatura
50:18che ci tengo a fare
50:19riguarda l'importanza
50:20della ricerca
50:20e dell'innovazione
50:21terapeutica
50:22farmacologica
50:23devo dire che
50:25per le patologie
50:27che ancora non hanno
50:28una cura adeguata
50:29è l'unico motivo
50:30di speranza
50:31su cui dobbiamo
50:32continuare a investire
50:33non siamo un paese
50:34che investe tantissimo
50:35ma devo dire
50:37che la collaborazione
50:38in questo caso
50:39pubblico privato
50:40è importante
50:42proprio perché
50:42le aziende farmaceutiche
50:44investono moltissimo
50:46è evidente che
50:47hanno un altro obiettivo
50:48ma alla fine
50:49di tutto
50:50c'è il paziente
50:51quindi non dobbiamo
50:52disperdere
50:53perdere di vista
50:55che abbiamo
50:55la necessità
50:56di mettere al centro
50:57dei nostri interessi
50:59a volte anche divergenti
51:00per le responsabilità
51:01diverse che abbiamo
51:02però
51:02il diritto del paziente
51:04perché anche in questo caso
51:05e chiudo
51:06Marta ci ha ricordato
51:08e siamo molto contenti
51:09di questa sua
51:10maternità
51:12che le ripercussioni
51:14riguardano
51:15non solo
51:16il diritto alla cura
51:17e quindi il diritto
51:18alla salute
51:18ma anche
51:19i diritti
51:20che sono i diritti sociali
51:21quindi i diritti
51:22lavorativi
51:23i diritti che riguardano
51:24comunque l'inserimento
51:25relazionale
51:26economico
51:27garantire l'equità
51:29di accesso
51:30alle terapie
51:31insomma ci sono
51:31dei temi che riguardano
51:32davvero
51:33la vita delle persone
51:34nel suo complesso
51:35perché parte certamente
51:36dalla cura
51:37che è imprescindibile
51:38io credo che sia
51:39un diritto democratico
51:40importante
51:41ma che poi
51:42coinvolge
51:43il progetto di vita
51:44delle persone
51:45quindi
51:45partendo
51:47e prendendoci
51:49la responsabilità
51:50di parlare
51:50di diritto alla salute
51:51è chiaro che ci dobbiamo
51:52prendere anche
51:53la responsabilità
51:54di costruire
51:55proposte di legge
51:56che sappiano anche
51:57dare risposte
51:58per rendere
52:00quella pienezza
52:01di diritti
52:01di cittadinanza
52:02che rendono ovviamente
52:03la vita di tutti noi
52:04è ricca
52:05completa
52:05e quindi
52:06credo che abbiamo dato
52:08tante informazioni
52:09ringrazio moltissimo
52:10la professoressa Brandi
52:11ringrazio
52:12il direttore russo
52:13che è sempre molto disponibile
52:14AIFA in realtà
52:15lo diceva prima
52:16la collega Loizzo
52:17è stata anche sottoposta
52:19a una riforma
52:19in questo ultimo governo
52:21ma devo dire
52:22che i tempi autorizzativi
52:23sono ancora lunghi
52:24nel nostro paese
52:25e anche ieri
52:27insomma
52:27spesso incontriamo
52:29tante associazioni
52:30di pazienti
52:31ma anche tante
52:32devo dire
52:32rappresentanti
52:34di case farmaceutiche
52:36allora
52:37è evidente
52:38che
52:39nessuno vuole
52:41accelerare
52:42dei processi
52:42che vadano a gravare
52:43sulla mancata sicurezza
52:45del farmaco
52:46nel senso che lì
52:46c'è un tema
52:47importantissimo
52:49ma al momento
52:50in cui ci sono
52:50le autorizzazioni europee
52:52vorremmo che ci fosse
52:53un'accelerazione
52:54per fare in modo
52:55che l'innovazione
52:56terapeutica
52:57possa essere
52:58presa
52:59il prima possibile
53:00a vantaggio
53:01ovviamente
53:01dei pazienti
53:02su questo gap
53:02abbiamo ancora bisogno
53:03di lavorare
53:04quindi ringraziamo
53:05il direttore russo
53:06per questa sua disponibilità
53:08ma continueremo
53:09a sollecitarlo
53:09perché noi abbiamo bisogno
53:10che il paziente
53:12sia preso in carico
53:13in modo precoce
53:14il più precocemente possibile
53:15ma che abbia anche
53:16le cure adeguate
53:17per provare a garantire
53:19una migliore qualità
53:19della vita
53:20ma anche un tempo di vita
53:21che fa la differenza
53:23anche che sia
53:24più di qualità possibile
53:25per lui e per la sua famiglia
53:26quindi grazie davvero a tutti
53:27per la partecipazione
53:28e speriamo di continuare
53:30questo lavoro insieme
53:31per le tante conquiste
53:32che ancora dobbiamo fare
53:33per garantire
53:34la migliore dignità possibile
53:36a tutti i cittadini italiani
53:37e alle cittadine
53:38grazie
53:39grazie
53:40facciamo in modo
53:40che l'absus freudiano
53:42di Marta
53:43sia reale
53:45cioè
53:45la presa in carico
53:46alla presa in carica
53:48sarebbe davvero
53:49un ottimo auspicio
53:51grazie mille davvero
53:52per aver partecipato
53:53ringrazio ancora
53:54anche la comunità scientifica
53:55per essere stata così
53:57nutrita e presente
53:58quest'oggi
53:59grazie
53:59grazie
54:01grazie
54:02grazie
54:04grazie a tutti