https://www.pupia.tv - Roma - Presentazione dell'Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica - Conferenza stampa di Ilenia Malavasi (13.05.25)
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00:00Buon pomeriggio e benvenuti. Oggi è un grande giorno per la comunità dei pazienti affetti da fibrosicistica
00:07perché nasce ufficialmente l'intergruppo parlamentare dedicato interamente a questa patologia
00:14grazie all'impegno e alla collaborazione con la Lega Italiana Fibrosicistica
00:18ma soprattutto grazie alla volontà dell'onorevole Ilenia Malavasi che ha promosso l'iniziativa di oggi.
00:23L'obiettivo di questo intergruppo sarà garantire la piena rappresentanza e tutela degli interessi giuridici, economici
00:32di integrazione sociale delle persone affette da fibrosicistica e delle loro famiglie
00:36migliorando la conoscenza della malattia in ogni ambito e coinvolgendo attivamente le varie parti coinvolte nel processo informativo, decisionale e nelle politiche che li riguardano.
00:46Ne parleremo con il Presidente della Lega Italiana Fibrosicistica Antonio Guarini, il Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosicistica Vincenzo Carnovale
00:56e il Consulente Scientifico della Lega Italiana Fibrosicistica Donatello Salvatore.
01:02Questi ultimi due relatori si collegheranno da remoto proveniendo dalla zona di Napoli dove appunto come sapete è appena successo un terremoto
01:11quindi ecco si collegheranno da remoto, proveremo a fare un collegamento via telefono.
01:19Lascio subito la parola al Presidente Antonio Guarini per la sua presentazione.
01:25Buongiorno a tutti, innanzitutto ringrazio anche io all'On. Malavasi e al Senatore Zullo per averci dato comunque questa possibilità
01:32come Lega Italiana Fibrosicistica di far nascere il gruppo interparlamentare sulla fibrosicistica.
01:38Per noi oggi è veramente un grande onore poter avere questo intergruppo all'interno della Camera dei Deputati
01:46e quindi di conseguenza poter avere ancora da più vicino e seguire le problematiche collegate alla fibrosicistica
01:52e quindi anche a tutti i parlamentari che poi hanno aderito e aderiranno all'intergruppo.
01:57Dico chi è l'IFC e che cosa facciamo perché mi sembra anche giusto naturalmente una sigla che cos'è questa sigla.
02:05La Lega Italiana Fibrosicistica è un'associazione che circa 40 anni fa è nata da un gruppo di genitori
02:12che uniti si sentivano meno soli e meno abbandonati di fronte a questa malattia.
02:17Diciamo che oggi sono passati parecchi anni e questo piccolo gruppo di genitori è nato allora
02:26sono diventati tutte associazioni regionali e quindi in ogni realtà nazionale dove abbiamo i centri di fibrosicistica
02:34abbiamo un'associazione regionale.
02:36Ad esempio in Emilia Romagna abbiamo due associazioni regionali, abbiamo già diviso onorevole l'Emilia Romagna
02:40perché abbiamo un centro Parma e un centro Cesena quindi abbiamo due associazioni regionali.
02:47Devo dire che tutto questo lo dobbiamo naturalmente dire un grazie ad alcuni parlamentari
02:53che nel 1993 hanno avuto una brillante idea quella di creare una legge per la fibrosicistica, la 548
03:04e qui naturalmente oggi sono anche contento perché abbiamo il Ministro Garavaglia
03:10che a suo tempo è stata lei l'ideatrice di questa legge che ancora oggi è una legge che è utilissima
03:17non è da metterci in mano, non è da toccare quindi ringrazio davanti a tutti perché sei stata veramente brava
03:24e lungimirante perché naturalmente insieme a te allora ricordo che c'era anche l'attuale Presidente
03:32che ha dato un grande contributo naturalmente alla creazione di questa legge
03:38quindi siamo veramente orgogliosi di avere questa legge e la vogliamo difendere con i denti.
03:45Adesso sì abbiamo naturalmente un'analisi che è stata dolcissima, passa questo termine perché
03:51quando ne abbiamo parlato ha detto subito ci sono partiamo
03:55quindi questo per noi è stato veramente un bel punto di forza perché come dicevo la legge non si tocca
04:00ma alcune cose naturalmente dobbiamo andarle a vedere perché la fibrosicistica in questi anni è completamente cambiata
04:07e quindi anche noi ci dobbiamo adeguare al cambiamento di questa malattia
04:12che siamo passati da una malattia pediatrica a una malattia dell'adulto
04:17quindi questo è stato per noi veramente un grande salto di qualità
04:20perché soltanto fino a 15 anni fa quando andavamo a leggere sul sito che cos'era la fibrosicistica
04:28vedevamo scritto che non si raggiungeva la maggior età.
04:31Oggi per fortuna abbiamo una media di azienti e adulti intorno ai 48-50 anni
04:37che è un obiettivo favoloso e speriamo che questo naturalmente aumenti ancora di più
04:42perché questa è la speranza che noi come associazione dobbiamo fare tutti i giorni
04:47le nostre battaglie per sempre garantire una migliore qualità della vita e delle cure ai nostri pazienti.
04:53Quindi approfitto anche che oggi abbiamo due pazienti presenti Alessandro e Giulia
05:00che sono due pazienti che come vedete sono bellissimi però purtroppo combattono con la fibrosicistica
05:07e con due realtà diverse perché la fibrosicistica è una malattia che dico strana
05:14per non usare un altro termine brutale perché effettivamente è una malattia dove ha tantissime mutazioni
05:21e oggi come oggi per le tantissime mutazioni che ci sono soltanto il 70% è riuscito a avere un medicinale
05:29e ha migliorato la qualità della loro vita e abbiamo ancora un 30% che oggi non ha il medicinale
05:36non ha il farmaco e quindi naturalmente bisogna fare questa battaglia per l'altro 30%
05:41e quindi questo è il compito dell'associazione.
05:44Come dicevo alla mia destra c'è Alessandro che poi parlerà ed è un ragazzo che utilizza il medicinale
05:52e Giulia naturalmente che è la nostra anche rappresentante dei pazienti adulti all'interno della lega italiana fibrosicistica
05:59che non ha invece la possibilità per la mutazione che ha di utilizzare il medicinale
06:04quindi abbiamo due esperienze che dopo saranno molto importanti sentire come combattono la vita tutti i giorni
06:11naturalmente attraverso questo medicinale perché utilizza e perché invece ancora oggi non ce l'ha.
06:18Devo dire che in virtù di questo questa malattia oggi come oggi ha fatto dei passi da gigante
06:25se andiamo a vedere come dicevo fino a 15 anni fa c'è ancora tanto da fare
06:29e attraverso naturalmente le istituzioni che sono un organo importantissimo
06:34noi oggi abbiamo un punto di partenza da dare all'intergruppo
06:39che è quello di una mozione che è stata presentata nel marzo del 2023
06:43che all'unanimità è stata votata naturalmente da tutte le forze presenti in Parlamento
06:49e quindi questo è stato anche un bellissimo successo.
06:52Il problema è che ci sono una decina di punti in questa mozione
06:55che alcuni di questi, onorevole, dobbiamo prenderli in mano
07:00per poter migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti
07:04perché ci servono veramente per affrontare quello che oggi purtroppo ancora non abbiamo.
07:11Io devo dire che sono stato nei tempi previsti
07:14che mi hanno detto di stare molto breve perché se no poi spazio troppo
07:17e lascio la parola a chi segue dopo di me.
07:22Grazie, grazie Antonio, grazie Presidente.
07:26Adesso abbiamo in collegamento Donatello Salvatore.
07:33Prego, prego Donatello.
07:35Sono Donatello Salvatore, sono un pediatra che si occupa di fibrosicistica
07:46da circa 40 anni, dal momento che me ne ho cominciato a occupare nella scuola di specializzazione.
07:55Sono stato responsabile di un centro fibrosicistica fino all'inizio di quest'anno
08:00quando inizio il mio pensionamento e adesso sono il consulente scientifico
08:04della Lega Italiana Fibrosicistica per cui sono felice adesso di essere in questa posizione.
08:10Vi ringrazio per l'invito, avrei avuto piacere di essere presente fisicamente
08:15ma purtroppo l'evento sismico che si è verificato ha bloccato la circolazione dei treni.
08:23Io introduco giusto pochi concetti relativamente a cosa sia la fibrosicistica
08:31che è una malattia genetica, come probabilmente sapete, ancora però molto poco conosciuta.
08:38È una malattia genetica, quindi ci sono due genitori portatori sani
08:42che ad ogni gravidanza hanno una probabilità del 25% di avere un figlio con questa malattia
08:50e i portatori sani sono nella popolazione generale circa una persona ogni 30
08:57e ogni anno in Italia nascono circa 150 bambini con la fibrosicistica
09:02e ci sono circa 6.000-6.500 pazienti che quotidianamente hanno necessità di essere curati.
09:11La fibrosicistica è legata a conseguenza di questo difetto genetico
09:16in cui se proviamo a immaginare un piccolo cancello presente in tutte le cellule del nostro organismo
09:24dove si trasporta il cloro attraverso le cellule, ecco il cloro l'acqua
09:31e questo fa sì che tutte le secrezioni del nostro organismo in genere siano molto fluide.
09:37Ebbene, quando questo cancelletto è assente o non funzionante
09:42questo è il difetto molecolare della fibrosicistica
09:48che si manifesta poi soprattutto a livello degli organi dell'apparato respiratorio
09:53e dell'apparato digerente
09:55comportando quindi a livello del primo dell'apparato respiratorio
09:59problematiche di infezioni batteriche ricorrenti
10:02di tosse, di difficoltà a respirare
10:05e di progressiva distruzione della struttura broncopolmonare
10:11che può portare nel tempo fino all'insufficienza respiratoria
10:15e alla necessità anche di trapianto.
10:17A livello dell'apparato digerente
10:19potremo avere un cattivo funzionamento soprattutto del pancreas
10:23che è l'ordano deputato alla digestione di quello che noi mangiamo
10:26e di conseguenza si verifica nella grande maggioranza dei pazienti
10:30una problematica di maldigestione e malassorbimento
10:33che si manifesta fin dai primi giorni di vita.
10:37La malattia viene oramai diagnostica da quasi sempre
10:39grazie allo screening del Natale
10:41e però sono ancora moltissime le diagnosi che avvengono in età adulta
10:45per le motivazioni più varie
10:49tra cui per esempio in particolar modo l'infertilità.
10:53E questi sono pazienti che ci diranno poi dopo
10:56loro direttamente la loro esperienza
10:58che quotidianamente hanno bisogno di curarsi
11:01curare la malattia respiratoria
11:03curare la malattia dell'apparato digerente
11:05e fino ad oggi o meglio fino a qualche anno fa
11:08la cura era rappresentata soltanto dalla gestione dei sintomi
11:13e presso strutture specializzate
11:16i centri per la cura della fibrosi cistica
11:19che sono stati creati con la legge 548 del 93
11:23e questo ha portato già a un miglioramento progressivo
11:26della qualità e della quantità di vita.
11:28La serietà della patologia però è rappresentata proprio dal fatto che
11:32ha un grosso carico nei confronti dei pazienti, delle loro famiglie
11:38e del sistema sanitario di doversi curare quotidianamente per tutta la loro vita
11:43e comporta ancora tutt'oggi
11:46nonostante gli avanzamenti terapeutici
11:50una durata della vita nettamente inferiore
11:54rispetto a quella della popolazione generale
11:56se pensiamo che la mediana di sopravvivenza
11:59vale a dire quell'età che viene superata dal 50% dei pazienti
12:03attualmente si attesta in Italia intorno ai 47 anni
12:07circa 10 anni fa si è reso disponibile una cura nuova
12:13che agisce anziché sui sintomi agisce sul meccanismo
12:16e queste cure adesso vengono dispensate attraverso i sistemi sanitari
12:21e bisogna sì che le vecchie cure più le nuove si diffondano
12:26in modo uniforme su tutto il nostro territorio nazionale
12:30in modo tale che tutti i pazienti possono essere curati adeguatamente
12:35e raggiungere i risultati che poi essi stessi ci racconteranno
12:41fra qualche minuto
12:43quindi concludo dicendo che la fibridicistica è una sfida complessa
12:46che richiede un impegno collettivo, informale, sosteneva la ricerca
12:51garantiva dell'accesso alle cure
12:52sono passi essenziali per migliorare la vita di chi convive con questa malattia
12:57e per dare una speranza alle famiglie coinvolte
13:00e vi ringrazio per avermi ascoltato
13:04Bene, ringraziamo Donatello Salvatore, consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosicistica
13:12ed ex responsabile della fibrosicistica della Basilicata
13:15e si occupa appunto dell'età pediatrica
13:17adesso passiamo invece a chi si occupa dell'età adulta
13:21ovvero Vincenzo Carnovale che è collegato anche lui con noi
13:26prego Vincenzo
13:27Buonasera a tutti
13:30io mi chiamo Vincenzo Carnovale
13:33sono il responsabile del centro adulti
13:36dell'Università Federico II della Campania
13:40e rivesso anche il ruolo di vicepresidente della Società Italiana di Fibrosicistica
13:45mi scuso innanzitutto perché l'evento sismico che si è verificato a Napoli
13:50non mi ha consentito di essere lì presente insieme a voi
13:53a causa del blocco della circolazione dei treni
13:57non sono riuscito ad ascoltare in maniera distinta le relazioni dei velatori che mi hanno preceduto
14:05e pertanto voglio portare la mia testimonianza di medico
14:11che da 30 anni si occupa di un centro adulti di fibrosicistica
14:16e raccontarvi che grazie alla legge 548
14:20che ci ha consentito nel corso di questi lunghi decenni
14:26di istituire i centri di riferimento regionale
14:29per la diagnosi e cura della fibrosicistica
14:32abbiamo assistito nel corso di questi decenni
14:36ad un cambio radicale della patologia
14:40che nel mondo della medicina in generale
14:43è passata dall'essere una patologia di pertinenza esclusivamente pediatrica
14:49fino a diventare appunto prima una sfida per la medicina dell'adulto
14:54e adesso una sfida per la medicina geriatrica
14:57in quanto da almeno un paio di decenni
15:03stiamo cominciando ad avere un aumento sostanziale dei pazienti
15:09della popolazione curata in Italia
15:12che supera la seconda, terza, quarta e quinta decada perivita
15:17e pertanto si comincia già a parlare di invecchiamento in fibrosicistica
15:22naturalmente tutto questo è stato possibile
15:25grazie all'istituzione dei centri regionali di riferimento
15:28grazie alla ricerca scientifica
15:30e appunto come testimonianza della società italiana di fibrosicistica
15:35vi posso affermare che la società si è sempre affiancata
15:41ai centri di cura
15:43appunto per cercare di trovare delle soluzioni
15:47terapeutiche da offrire a tutta la popolazione curata in Italia
15:53da circa 10-12 anni abbiamo avuto a disposizione una terapia
16:00con dei farmaci innovativi
16:02che sono i cosiddetti farmaci modulatori della proteina CFTR
16:06che è la base della patologia
16:08e grazie all'introduzione di questi farmaci molto innovativi
16:13una gran parte dei nostri pazienti
16:16ha potuto avere accesso a queste terapie
16:18e migliorare le sue condizioni cliniche
16:21quindi attualmente in Italia circa il 60% della popolazione
16:26in qualche modo ha avuto accesso a queste terapie
16:29mentre la mia attenzione in particolare come direttore di un centro adutti
16:34si sta orientando verso quei pazienti
16:39che ancora non hanno accesso alla terapia
16:41perché non hanno le mutazioni specifiche per poterla assumere
16:45e naturalmente stiamo in collaborazione con tutti i centri di ricerca
16:51con la fondazione fibrosicistica per la ricerca terapeutica in questa malattia
16:58trovando delle soluzioni alternative
17:01l'invecchiamento della popolazione ovviamente è un evento nuovo
17:09per chi si occupa di fibrosicistica in Italia
17:11e in qualche modo ci costringe a dover adeguare i centri di cura
17:19perché ovviamente alla patologia già fortemente complessa
17:24si aggiungono tutte le problematiche legate all'invecchiamento della popolazione
17:30quindi per trovarci preparati a questo nuovo scenario
17:37ogni centro di fibrosicistica in Italia
17:40quindi ogni centro regionale
17:42sta cercando di adeguare le sue equip e le sue strutture
17:46e in questo ci deve aiutare tantissimo la legge 548
17:52che sebbene sia una legge secondo me iscritta benissimo
17:57ripeto quest'anno l'anno scorso c'è stato il trentennale della legge
18:04grazie a questa noi abbiamo fatto enormi passi avanti
18:08l'ultimo repasso che secondo me va compiuto
18:11è quello di consentire a tutti i centri italiani di fibrosicistica
18:15di poter accedere alle risorse previste dalla legge
18:18e di poter organizzare in maniera adeguata
18:21un'assistenza per una popolazione di pazienti
18:25che cambia nel corso del tempo
18:27quindi questo è quanto mi sento di aggiungere
18:32mi dispiace ma io non ho ascoltato gli interventi precedenti
18:36e resto in attesa di eventuali vostre osservazioni
18:41Perfetto, grazie Vincenzo
18:44ringraziamo il vicepresidente della SIFC
18:48della società italiana per lo studio della fibrosicistica
18:51e adesso è il momento dei pazienti
18:53Giulia Massetti, responsabile aria pazienti
18:57a te la parola
18:58Grazie
18:59Allora sì, buongiorno a tutti
19:02grazie per essere tutti qui
19:05grazie anche per questo importante passo
19:09che siamo riusciti a fare
19:11che aiuta a mantenere alta
19:13l'attenzione nei confronti della fibrosicistica
19:17e che ci permette di lavorare tutti insieme
19:20per migliorare la vita di noi pazienti
19:24Permettetemi di condividere con voi
19:27un mio aneddoto personale
19:30Quando sono nata nel 1994
19:34dopo un calvario incredibile
19:37in cui ancora non era ben chiaro esattamente
19:39che cosa avessi
19:40dopo due interventi chirurgici
19:43mesi di rianimazione
19:45in cui i miei genitori riuscivano a vedermi solamente
19:47da un piccolo monitor
19:49da lontano senza sapere
19:51che cosa esattamente sarebbe capitato
19:53quando alla fine si capisce
19:55che il problema era la fibrosicistica
19:58e quando mia madre e i miei genitori
20:01incontrarono il responsabile del centro regionale dell'epoca
20:05e chiesero insomma un po'
20:07che cosa fosse la fibrosicistica
20:08quale fosse il decorso
20:09mia madre chiese
20:11qual è l'aspettativa di vita media
20:13non l'avesse mai chiesto
20:15il medico gli disse
20:16a quell'epoca 20 anni
20:18e mia madre svenne
20:20ora in questi 30 anni
20:23la fibrosicistica come dicevamo prima
20:25e la cura per la fibrosicistica
20:27ha fatto dei passi da gigante
20:29dei passi immensi
20:31io sono molto contento di essere oggi qui
20:33con Alessandro per esempio
20:35questo grazie a
20:37tutta l'attenzione
20:39che la Lega Italiana Fibrosicistica
20:40ha sempre avuto
20:41ma soprattutto
20:41grazie alla ricerca
20:43perché oggi
20:44grazie alla ricerca
20:45una buona parte
20:47di noi pazienti
20:48può accedere a questi
20:50farmaci
20:51modulatori
20:52che hanno nettamente cambiato
20:54la qualità
20:54della vita
20:55e migliorato
20:56la qualità
20:57della vita
20:58oggi appunto
20:59l'aspettativa di vita
21:00non è più
21:0120 anni
21:02e questo è un grande traguardo
21:03però ancora oggi
21:05non è così per tutti
21:06e come responsabile
21:08dell'area pazienti
21:10e come paziente
21:10io stessa
21:11mi faccio portavoce
21:13di noi che siamo ancora
21:14orfani di cura
21:16come diceva prima Antonio
21:17come me
21:18molti altri pazienti
21:19in realtà ancora
21:20non hanno un farmaco
21:22quindi
21:23andiamo avanti
21:24con molta forza
21:26molta
21:26dedizione
21:28ma se
21:30cercando di mantenere
21:32in realtà ecco
21:33cercando di mantenere fede
21:34a una promessa
21:35che c'era stata fatta
21:36cioè
21:36arriverà la cura
21:38e l'obiettivo
21:39è arrivarci
21:40il più
21:40in forma
21:41possibile
21:42noi ce la mettiamo tutta
21:43per arrivarci
21:44il più in forma
21:45possibile
21:46ma dietro
21:46a questo
21:47più in forma
21:48possibile
21:48c'è una vita
21:50con molta disciplina
21:53una vita
21:53nascosta
21:54e silenziosa
21:55dico nascosta
21:56perché delle volte
21:57per chi non ha
21:58un occhio attento
21:59la fibrosicistica
22:00è anche una malattia
22:01invisibile
22:02non sembra
22:03che
22:04siamo pazienti
22:06che siamo malati
22:06con tutte le difficoltà
22:08che questo
22:08anche da un punto di vista
22:09a volte sociale
22:10può comportare
22:12ma c'è questa vita
22:14dicevo
22:15nascosta e silenziosa
22:16fatta di
22:17ore e ore
22:18di terapie
22:19quotidiane
22:20a volte invasive
22:22a volte meno invasive
22:23di ricoveri
22:26ospedalieri
22:27di dolori
22:29di tanta fatica
22:31a portare avanti
22:32la quotidianità
22:33quando il respiro
22:34è veramente corto
22:35perché vi assicuro
22:36che portare avanti
22:36la quotidianità
22:37senza fiato
22:38quando a volte
22:39sembra di respirare
22:40da una cannuccia
22:41noi a volte
22:41facciamo questo esempio
22:43è veramente
22:45molto sfidante
22:46e molto impegnativo
22:48nonostante questo
22:49noi
22:49continuiamo
22:51a procedere
22:52in questa direzione
22:54perché
22:56abbiamo speranza
22:57abbiamo speranza
22:58abbiamo fiducia
22:59in questo lavoro
23:01fatto insieme
23:02alle istituzioni scientifiche
23:04insieme al mondo
23:05associazionistico
23:06insieme alle istituzioni
23:08affinché
23:10possa sempre migliorare
23:11la vita
23:12la qualità della vita
23:13e la qualità delle cure
23:14di tutti i pazienti
23:16perché anche noi
23:17orfani di cura
23:18ovviamente
23:19siamo pazienti
23:22sì
23:22ma siamo persone
23:23che abbiamo
23:24necessità
23:25e abbiamo voglia
23:26di guardare al futuro
23:27con speranza
23:29con progettualità
23:30perché anche noi
23:31vogliamo
23:31realizzare delle cose
23:34e non più
23:35con
23:35indecisione
23:38o delle volte
23:38anche paura
23:39perché quando
23:40tutta questa cura
23:41quotidiana
23:42costante
23:42sfidante
23:43non basta
23:44perché la fibrosicistica
23:45prepotentemente
23:46continua
23:47a
23:48a
23:49scomberare le carte
23:51insomma
23:52a metterci in difficoltà
23:53a quel punto
23:54a volte arriva anche
23:55la paura
23:55però siamo qui
23:56questo per noi
23:57è un grandissimo passo avanti
23:58siamo molto
23:59molto contenti
24:00nessuno deve essere
24:02lasciato
24:03indietro
24:04quindi noi
24:05siamo fiduciosi
24:06e
24:07siamo molto contenti
24:09appunto di
24:09di questo incontro
24:10e siamo fiduciosi
24:11e manteniamo viva
24:12la speranza
24:13la consapevolezza
24:14di questo impegno
24:15che il mondo scientifico
24:17istituzionale
24:17associazionistico
24:18portino avanti
24:19per una cura
24:20per tutti
24:21e per un continuo
24:22miglioramento
24:23della qualità
24:24della cura
24:24e della vita
24:25di comunque
24:25tutti i pazienti
24:26grazie
24:27grazie Giulia
24:30per la tua testimonianza
24:32ma soprattutto
24:32per il messaggio
24:33di speranza
24:34che hai voluto dare
24:35a tutti i pazienti
24:35che ancora oggi
24:36sono orfani
24:37di cura
24:38e adesso invece
24:39parliamo
24:40con
24:41Alessandro
24:42Alessandro Gattafoni
24:44che ci racconterà
24:45invece
24:46com'è cambiata
24:47la sua vita
24:47grazie
24:48alla terapia
24:49prego Alessandro
24:50buon pomeriggio a tutti
24:51grazie per l'invito
24:52grazie per essere
24:53per essere qui
24:54insomma
24:54io mai mi sarei aspettato
24:56nella vita di trovarmi
24:57a parlare qui
24:58a un pubblico del genere
24:59beh ringrazio anche Giulia
25:00perché con Giulia
25:01condividiamo molto
25:02non solo la malattia
25:04non solo il fatto
25:05di essere conterranei
25:06ma Giulia diciamolo
25:07veniamo anche da
25:08due famiglie
25:08che si sono spese
25:10in maniera importante
25:11per la lega italiana
25:12fibrosicistica
25:13in modo particolare
25:14i nostri genitori
25:14per cui abbiamo tanto
25:16in comune
25:16purtroppo non tutto
25:18io sarò brevissimo
25:19a raccontarvi la mia vicenda
25:20però partiamo
25:21purtroppo da lontano
25:22io sono nato
25:23a Civita Nova Marche
25:24nell'86
25:25in un piccolo paese
25:27Civita Nova Marche
25:28che però è a pochi passi
25:29dal mare
25:30io ho sempre
25:31sognato
25:31fin da ragazzino
25:32di scoprire
25:34cosa ci fosse
25:35al di là di quella linea
25:36che demarca l'orizzonte
25:37e di farlo
25:38attraverso
25:39le mie forze
25:40poi crescendo
25:41le cose cambiano
25:42sono diventato
25:43un adolescente
25:44e attraverso
25:45una banale ricerca
25:46sui motori di ricerca
25:48scopro
25:49che la mia malattia
25:50non solo
25:50è la malattia
25:51che mi era stata
25:52prospettata
25:52ovvero invalidante
25:53impattante
25:54ma scopro anche
25:55che l'aspettativa di vita
25:57a quel tempo
25:58era intorno ai 22 anni
25:59io perciò
26:00da lì inizio
26:01a vivere la mia vita
26:02mordendola
26:02cercando di recuperare
26:04tutto quel tempo
26:05che mi era messo a disposizione
26:06ho fatto tutto
26:07lo sport possibile
26:08immaginabile
26:09praticavo attività agonistica
26:11anche portando avanti
26:12tre sport insieme
26:13perché avevo
26:14questa
26:14questa sorta di mancanza
26:16questa sorta di
26:17appunto
26:17di avversione
26:19verso la vita
26:19che era stata
26:20difficile con me
26:21poi arrivo all'età
26:22di 35 anni
26:23quando la malattia
26:24inizia
26:25a colpire duramente
26:26mi rendo conto
26:28che non ho più
26:28quella
26:29quella forza
26:30di reagire
26:31inizio anche
26:31ad andare
26:32in una sorta
26:32di depressione
26:34per fortuna
26:34nella vita
26:34poi le cose
26:35ogni tanto cambiano
26:36accadono anche
26:37le belle cose
26:38io sempre
26:38a quell'età
26:39scopro
26:39che sarei diventato
26:40genitore
26:41per cui
26:42inizio un po'
26:43a reagire
26:44inizio a cambiare
26:44un po' la prospettiva
26:45della problematica
26:46bene
26:47dopo la iniziale
26:48fase appunto
26:49euforistica
26:50per la nuova scoperta
26:52per diventare
26:52un genitore
26:53però comunque sia
26:54io realizzo immediatamente
26:55che ok
26:56a me però
26:57la malattia
26:57non l'ha tolta nessuno
26:58io probabilmente
26:59non riuscirò
27:00ad accompagnare
27:01mio figlio
27:02per tutto il suo
27:03percorso di crescita
27:04pertanto
27:05avevo bisogno
27:06di trovare
27:07un esempio
27:08un qualcosa
27:08da tramandare
27:09anche quando
27:10io non sarò più
27:10con lui
27:11e allora torniamo
27:12a quel sogno
27:13che avevo da bambino
27:14perché io
27:15l'esempio che volevo
27:16lasciare
27:16era proprio quello
27:17se un genitore
27:18che è affetto
27:19da una così grave
27:20patologia invalidante
27:22riusciva
27:23con le proprie forze
27:24a prendere
27:25andare in mare
27:26a bordo di un piccolo kayak
27:27e attraversare il mare
27:29quello
27:30era l'esempio
27:31che io volevo
27:31lasciare al mio figlio
27:32cioè l'esempio
27:33che con la determinazione
27:34soprattutto guidati
27:35dall'amore
27:36si possono affrontare
27:37qualsiasi tipo di sfida
27:39da lì in poi
27:40sono stato scelto
27:41poi
27:42per rappresentare
27:43la lega italiana fibrosicistica
27:45è stato un grandissimo onore
27:46sono stato
27:48ecco la differenza con Giulia
27:49nella parte fortunata
27:51della statistica
27:52ovvero sono tra cui
27:53i pazienti
27:53che possono accedere
27:54al farmaco
27:55e da lì
27:56da quella che doveva essere
27:57l'ultima impresa sportiva
27:59l'ultimo appunto
28:00l'ultimo esempio
28:01da tramandare mio figlio
28:02la mia vita cambia
28:03cambia tantissimo
28:04oltre ad essere stato scelto
28:06come testimonial
28:06quindi l'onore
28:07il privilegio
28:08io riscopro
28:09una nuova vita
28:10da lì in poi
28:11insieme alla lega
28:12abbiamo attraversato
28:13il mare adriatico
28:14il mare tirreno
28:15abbiamo certificato
28:17parla al prullare
28:17perché mi hanno
28:18avete accompagnato
28:20più o meno tutti
28:20in queste iniziative
28:22in queste imprese
28:23per portare
28:25non solo il messaggio
28:26dell'importanza
28:27dello sport
28:27perché se sono arrivato
28:28a 35 anni
28:29come sono arrivato
28:30è grazie a tutto lo sport
28:31che ho praticato nella vita
28:32ma anche per lasciare
28:34un messaggio di speranza
28:35se un ragazzotto
28:37di ormai 39 anni
28:39riesce ancora
28:39a praticare sport
28:40a certi livelli
28:41beh questo è un bellissimo
28:43messaggio
28:44che possiamo mandare
28:45a tutti quei genitori
28:47tutte quelle famiglie
28:48che in questo momento
28:49viene diagnosticata
28:50una malattia
28:50così impattante
28:51che come abbiamo detto
28:52se andate a cercare
28:54su internet
28:55o sui dizionari
28:56appunto
28:56è una malattia
28:57che lascia poco
28:58da sperare
28:58e se siamo qui
29:00oltretutto ancora
29:01a batterci
29:02è per chi
29:03non solo come Giulia
29:04è orfano di cura
29:05ma per garantire
29:06l'accesso a tutti
29:07a una cura giusta
29:08grazie mille
29:09grazie Alessandro
29:14Gattafoni
29:15per il tuo intervento
29:16la tua testimonianza
29:17anche per il messaggio
29:20non solo di speranza
29:21ma anche
29:21ottimistico
29:22quindi è veramente bello
29:24sentirti parlare
29:25io lascerei adesso
29:27la parola
29:27all'onorevole Malavasi
29:29che è la promotrice
29:30dell'incontro di oggi
29:31prego onorevole
29:33pregole
29:34allora grazie
29:35buongiorno a tutti
29:37a tutte
29:37anzi buon pomeriggio
29:38io sono molto contenta
29:41di essere qui con voi
29:42e di aver supportato
29:43questa vostra iniziativa
29:46perché noi siamo
29:47un po' al servizio
29:48dei nostri cittadini
29:50quindi anche dei pazienti
29:52e delle pazienti
29:53lo dico
29:53interpretando sicuramente
29:54anche il pensiero
29:55delle colleghe
29:56Loizio e Tassinari
29:58che ringrazio
29:59per essere qui
30:00perché l'intergruppo
30:03si è costituito
30:04e all'inizio
30:04del suo percorso
30:06e ha avuto
30:07una quindicina
30:08di adesioni
30:09e speriamo ovviamente
30:10che possano crescere
30:11in modo trasversale
30:13proprio per
30:13prenderci insieme
30:15un impegno
30:16nel provare
30:17a farci carico
30:19dei bisogni
30:21che ancora oggi
30:22ci sono
30:22nel superare
30:23le difformità
30:24territoriali
30:25le disomogeneità
30:26che sono
30:26come diceva
30:27adesso Alessandro
30:28uno dei temi
30:30che ancora oggi
30:30sono sul tavolo
30:31ma cercare
30:32di migliorare
30:33le condizioni
30:34e la qualità
30:35della vita
30:36dei pazienti
30:37quindi ringrazio
30:38il presidente
30:39della Lega Italiana
30:42Fibrosicistica
30:43per il lavoro
30:44che faremo insieme
30:46ringrazio ovviamente
30:47i clinici
30:48le società scientifiche
30:50che ci supporteranno
30:51in questo lavoro
30:51perché
30:52gli intergruppi
30:54hanno questo ruolo
30:55di provare
30:56a mettere insieme
30:57attori diversi
30:59punti di vista
31:00differenti
31:00nel provare
31:01a costruire
31:03ovviamente
31:03soluzioni
31:04o ad analizzare
31:05i problemi
31:06che ancora oggi
31:06ci sono
31:07per provare
31:07insieme
31:08a trovare
31:08delle soluzioni
31:10è chiaro
31:10che l'intergruppo
31:11ha prima di tutto
31:12un grande macro obiettivo
31:13quello di
31:14garantire
31:16la piena rappresentanza
31:18la piena tutela
31:19degli interessi
31:21dei cittadini
31:22quindi dal punto di vista
31:22sanitario
31:23sociale
31:24giuridico
31:25economico
31:26di integrazione
31:28è legato ovviamente
31:30alla
31:31completezza
31:33dei diritti
31:34di cittadinanza
31:34su questo termine
31:35per dare il senso
31:36di una
31:37a 360 gradi
31:39di cosa significa
31:40supportare comunque
31:41i pazienti
31:43nel loro percorso
31:45di cura
31:45ma anche
31:46soprattutto
31:46nel loro percorso
31:47di vita
31:47perché
31:48nessun paziente
31:50è mai la sua malattia
31:51non è solamente
31:52la sua malattia
31:53spesso facciamo
31:54questo errore
31:56nell'identificare
31:57i pazienti
31:58con una patologia
31:59che hanno
32:00in realtà
32:00la vita è tanto di più
32:02ce l'ha ricordato
32:03Giulia
32:05e anche Alessandro
32:06quindi
32:06il lavoro
32:07che dobbiamo fare
32:07è quello di farci carico
32:09di un progetto
32:10di vita
32:11che sia
32:12consapevole
32:13della patologia
32:14che uno ha
32:15ma anche
32:15delle aspettative
32:16di vita
32:16e dei desideri
32:18di vita
32:18che i cittadini
32:20hanno
32:20e che i pazienti
32:21hanno
32:21i racconti
32:24di Giulia
32:26e di Alessandro
32:26sono
32:27preziosi
32:28quindi io
32:29prima di tutto
32:29li ringrazio
32:30perché non è sempre
32:31facile raccontarsi
32:33e mettersi a nudo
32:34anche
32:34delle proprie difficoltà
32:36delle proprie fatiche
32:37delle proprie aspettative
32:38dei propri desiderata
32:40e
32:41anche perché
32:42nell'ultima legge
32:44di bilancio
32:45e quindi lo dico
32:46anche a nome
32:47delle colleghe presenti
32:48abbiamo
32:49approvato
32:51un emendamento
32:52all'interno
32:53della
32:53grande
32:55legge di bilancio
32:56proprio per
32:56far partecipare
32:59le associazioni
33:00dei pazienti
33:01quindi coloro
33:02che rappresentano
33:02i pazienti
33:03all'interno
33:04di quelli che sono
33:05i processi
33:06legislativi
33:07del Ministero
33:08della Salute
33:08ma non solo
33:09anche di AIFA
33:10proprio credendo
33:11moltissimo
33:12sul valore aggiunto
33:14e sulla competenza
33:16che anche i pazienti
33:17possano portare
33:18all'interno
33:19dei tavoli
33:20di lavoro
33:21delle cabine
33:21di regia
33:22ma anche
33:22nell'aiutarci
33:23con
33:25un punto di vista
33:27comunque esperto
33:28l'elaborazione
33:29di leggi
33:30che siano
33:31più giuste
33:33possibili
33:33per rispondere
33:35ai bisogni
33:36dei nostri cittadini
33:37è evidente
33:38che l'intergruppo
33:39vuole essere
33:40un punto di riferimento
33:42trasversale
33:43in Parlamento
33:44per promuovere
33:45la piena
33:46inclusione sociale
33:47dei pazienti
33:48e anche
33:49monitorare
33:49la legge
33:51che è già stata
33:52più volte richiamata
33:53anche dal Presidente
33:54in primis
33:55548 del 93
33:57che è stata
33:58una legge
33:58importantissima
34:00perché ha
34:01permesso
34:01di istituire
34:03dei centri
34:03regionali
34:04che garantissero
34:05la cura
34:06e la presa
34:07in carico
34:07della fibrosicistica
34:09perché ha garantito
34:11la gratuità
34:12dei farmaci
34:12che sarebbero
34:13stati prescritti
34:14dai centri
34:15ha agevolato
34:17e garantito
34:18le screen neonatali
34:19che sono così
34:20importanti
34:20nell'andare
34:21a diagnosticare
34:22precocemente
34:23questa patologia
34:26e il fatto
34:26che oggi
34:27si diventi adulti
34:28nonostante
34:29questa patologia
34:30è un grande successo
34:32comunque
34:32della ricerca
34:33e della necessità
34:35anche di continuare
34:36a investire fondi
34:37in ricerca
34:38che erano stati
34:38già previsti
34:39in quella legge
34:40quindi partiamo
34:41da una legge
34:42importante
34:43su cui è giusto
34:44riflettere
34:45e sono certa
34:45che il ministro
34:47Garavaglia
34:47ne sia assolutamente
34:49d'accordo
34:49per capire
34:50a che punto
34:51siamo arrivati
34:52e cosa possiamo
34:53fare ancora
34:54per migliorare
34:55l'aspettativa
34:56di vita
34:57la qualità
34:57della vita
34:58per imparare
34:59a invecchiare
35:00meglio
35:00e a invecchiare
35:02meglio insieme
35:02usando questa parola
35:04che Giulia ha detto
35:04che condivido
35:05pienamente
35:07e tra l'altro
35:08oggi
35:10il professore
35:11prima ha ricordato
35:12che sono circa
35:12150 i nuovi casi
35:14annui
35:14di bambini
35:16e di bambine
35:16che nascono
35:17con questa patologia
35:18ma è anche vero
35:20che più del 60%
35:22sono comunque adulti
35:23quindi abbiamo
35:24di tutti
35:25coloro che oggi
35:25sono presi in carico
35:26dai centri
35:27che sono circa
35:286.000 nel nostro paese
35:29comunque
35:30la maggior parte
35:31di loro diventano adulti
35:32quindi cambieranno
35:33i bisogni
35:34cambieranno
35:34le aspettative
35:35le esigenze
35:36rispetto anche
35:38a un modello
35:39di cura
35:39che diventerà
35:41sempre di più
35:42diciamo
35:43domiciliare
35:44legato comunque
35:45alla residenza
35:46quindi anche
35:46un bisogno
35:47differente
35:47di modelli
35:48di organizzazioni
35:49che cambieranno
35:50anche in base
35:51all'età
35:51questo riguarda
35:52tutte le patologie
35:53e riguarda
35:54anche tutti i cittadini
35:55che nel diventare
35:56più anziani
35:56incontreranno
35:57comunque problemi
35:58differenti
35:59e esigenze
36:00diverse
36:00visto che abbiamo
36:02un po' di tempo
36:02mi permetto
36:03in sintesi
36:04magari poi il presidente
36:05dirà alcune cose
36:06anche lui
36:07ma anche le colleghe
36:07se vorranno intervenire
36:09di ricordare
36:10quelli che sono
36:10i principali
36:11punti programmatici
36:12che ci siamo
36:13prefissati
36:13come
36:14diciamo
36:16punti di lavoro
36:17il primo
36:18è quello
36:18delle
36:19ripeto
36:20queste due parole
36:20che per me
36:21sono importantissime
36:22e costituzionali
36:23il tema
36:23dei diritti
36:24e delle tutele
36:25proprio per
36:26assicurare
36:27una piena rappresentanza
36:29delle persone
36:29con fibrosicistica
36:30e delle loro famiglie
36:32perché c'è anche
36:32un coinvolgimento
36:34del nucleo familiare
36:36così come lo sarà
36:38per Alessandro
36:39sia nella famiglia
36:41di origine
36:41ma anche
36:42nella sua nuova famiglia
36:43quindi c'è un coinvolgimento
36:44che riguarda
36:45tutte le persone
36:46proprio per garantire
36:47le tutele
36:49e i diritti
36:50in ogni ambito
36:51con l'obiettivo
36:52di continuare
36:53a sostenere
36:54a promuovere
36:55la ricerca
36:55che è quella
36:56che è servita
36:57in questi anni
36:59dal 93
36:59fino ad oggi
37:00per migliorare
37:01anche le condizioni
37:02di vita
37:02come già
37:05il Presidente
37:05ha ricordato
37:07ovviamente
37:08prendendoci
37:08l'impio
37:09di continuare
37:10a destinare
37:10risorse adeguate
37:11per sostenere
37:12la ricerca
37:13nel nostro Paese
37:14ovviamente
37:16la prevenzione
37:17e la cura
37:18quindi l'obiettivo
37:19di favorire
37:20la corretta applicazione
37:22in modo omogeneo
37:23nel territorio nazionale
37:25di protocolli
37:26di prevenzione
37:27di screening
37:27di diagnosi
37:28e di terapia
37:29da parte
37:30dei centri
37:31specialistici
37:32proprio per
37:33promuovere
37:35su tutto
37:36il territorio nazionale
37:38diciamo
37:39una uniformità
37:40di diagnosi
37:42di presa in carico
37:43visto che
37:44è una patologia
37:45che coinvolge
37:46comunque
37:47anche a
37:48tanti organi
37:49quindi una
37:49presa in carico
37:50diciamo
37:51multidisciplinare
37:53ma anche
37:53quella di promuovere
37:55l'estensione
37:56del regime
37:57di utilizzo
37:57e di rimborsabilità
37:59dei farmaci innovativi
38:00anche perché
38:01la ricerca
38:02porta comunque
38:02a nuovi farmaci
38:03a farmaci innovativi
38:05sappiamo bene
38:05che c'è un investimento
38:07importante
38:09comunque
38:10nel sostenere
38:10i farmaci innovativi
38:12che possono comunque
38:13cambiare
38:13il progetto di vita
38:16il destino di vita
38:17delle persone
38:17in particolare
38:19di questo farmaco
38:21CAF Trio
38:21di cui
38:22abbiamo scritto
38:23appositamente
38:23nel documento
38:25che
38:25tenuto conto
38:27già dei primi dati
38:29rispetto comunque
38:30all'utilizzo
38:30e all'efficacia
38:31già riscontrato
38:33in altri paesi
38:34è sicuramente
38:35un farmaco
38:36importante
38:37ed assicurare
38:38la necessità
38:39che possa essere
38:40utilizzato
38:40come opportunità
38:42di cura
38:43ai pazienti
38:44che
38:44non hanno
38:46una valida alternativa
38:46terapeutica
38:47è sicuramente
38:48un impegno
38:49che ci dobbiamo prendere
38:51per andare a costruire
38:52con il governo
38:53e ovviamente
38:54con AIFA
38:54tutto quello che serve
38:55per sostenere
38:57l'utilizzo
38:58e anche la rimborsabilità
39:00il tema dei farmaci
39:01innovativi
39:02è un tema
39:02importante
39:03tra l'altro
39:03la collega Loizzo
39:04che adesso
39:05si è assentata
39:06se ne è occupata
39:07molto
39:08in questo mandato
39:09proprio perché
39:10se si riesce
39:12a rimuovere
39:13la selettività
39:14di accesso
39:15per questi farmaci
39:16è evidente
39:16che
39:17facciamo
39:18un
39:18diamo un aiuto
39:20comunque ai pazienti
39:21andando oltre
39:22un po'
39:22quelle che sono
39:22sempre le ragioni
39:23economico-economicistiche
39:25che alla fine
39:26rischiano un po'
39:27di stringere
39:29la possibilità
39:30per i pazienti
39:32perché il tema
39:34dell'equità
39:35di accesso
39:36dell'accesso
39:36alle cure
39:37e degli standard
39:38assistenziali
39:39uniformi
39:40nel territorio nazionale
39:41rimane comunque
39:42un imperativo
39:43anche rispetto
39:45all'adozione
39:47di iniziative
39:48per andare
39:48a definire
39:49un sistema
39:50di accreditamento
39:51dei centri regionali
39:52che possa
39:53rafforzare
39:54tutte le funzioni
39:55che abbiamo adesso
39:55citato
39:56di prevenzione
39:57di diagnosi
39:58di cura
39:58di riabilitazione
39:59di orientamento
40:01e anche di
40:02coordinamento
40:03diciamo
40:03delle attività
40:04sociali
40:05sanitarie
40:06formative
40:06e informative
40:07c'è un grande ruolo
40:09e un grande lavoro
40:10che insieme
40:10all'associazione
40:11dei pazienti
40:12dobbiamo fare
40:12e insieme
40:13alla Lega
40:13che riguarda
40:15la corretta
40:16informazione
40:17e sensibilizzazione
40:19non si è mai
40:21fatto abbastanza
40:22non si fa mai
40:23abbastanza
40:24e quindi
40:25deve essere
40:25un impegno
40:26quotidiano
40:27che si ripete
40:29proprio perché
40:30abbiamo bisogno
40:31di fare una buona
40:32informazione
40:33di educare
40:34la nostra popolazione
40:36che serve anche
40:37nel supportare
40:38insieme all'associazione
40:39dei pazienti
40:41e alla Lega
40:42anche le persone
40:45che incontrano
40:46questa patologia
40:47spesso le patologie
40:49non si conoscono
40:50questo riguarda
40:51purtroppo
40:52tutte le patologie
40:53quando incontriamo
40:54delle patologie
40:55nel nostro percorso
40:56di vita
40:56spesso ci troviamo
40:57impreparati
40:58impauriti
40:59perché non si conoscono
41:00non si conosce
41:01qual è l'impatto
41:02sulla nostra quotidianità
41:03sulla nostra vita
41:04quindi il fatto
41:05di non far sentire
41:06soli i pazienti
41:08prima Giulia
41:10ha detto
41:10senza lasciare
41:11indietro nessuno
41:12nel dare
41:13le corrette informazioni
41:15ma anche
41:15nel dare
41:16quel supporto
41:16a volte psicologico
41:18che aiuta
41:18nell'affrontare
41:20comunque scelte
41:21che possono essere
41:22scelte di vita
41:22penso che sia
41:24molto importante
41:25questo è un ruolo
41:25importantissimo
41:26che la Lega
41:27dovrà svolgere
41:28e noi ovviamente
41:29insieme alla Lega
41:30tocco un ultimo aspetto
41:31che mi sta molto a cuore
41:32che riguarda
41:33l'inclusione sociale
41:34perché
41:35poiché
41:38la diagnosi
41:38nella maggior parte
41:39dei casi
41:40avviene
41:40in età pediatrica
41:43c'è tutto
41:44l'aspetto
41:45che riguarda
41:45l'accesso
41:46alle scuole
41:46il diritto
41:47all'educazione
41:48il diritto
41:49all'istruzione
41:50il diritto
41:50allo sport
41:51che è stato così
41:52importante per Alessandro
41:53il diritto
41:54a fare attività
41:56ricreative
41:57e quindi
41:58tutto quello
41:59che c'è
41:59dopo la scuola
42:00io penso
42:00che siano aspetti
42:01assolutamente importanti
42:03l'obiettivo è quello
42:04di provare
42:05a prenderci
42:06l'impegno
42:06di garantire
42:07a costruire
42:08dei progetti
42:09di vita
42:09autonomi
42:10indipendenti
42:11per far sfruttare
42:14anche alle persone
42:15che hanno
42:16questa patologia
42:17tutte le opportunità
42:19sociali
42:20educative
42:21ricreative
42:21che ci sono
42:22proprio per
42:23provare a vivere
42:25allo stesso modo
42:26avere tutti
42:27le stesse opportunità
42:28pur nella consapevolezza
42:30di una patologia
42:31che avete richiamata
42:32avete detto voi
42:33diventa anche
42:33invalidante
42:34che richiede
42:34cure quotidiane
42:35anche a volte
42:36impegnative
42:37disabilitanti
42:39ma proprio
42:39con l'idea
42:40di essere
42:42consapevoli
42:42di cosa significa
42:43anche di prenderci
42:44l'impio
42:45di supportare
42:46una costruzione
42:46di progetti
42:47di vita
42:47che siano
42:48di dignità
42:49per tutti
42:50e per tutte
42:50penso che
42:51siano alcuni
42:53degli impegni
42:53che sono scritti
42:54nel manifesto
42:55che insieme
42:56alla Lega Italiana
42:57Fibroficistica
42:58abbiamo discusso
42:59e abbiamo elaborato
43:00e che saranno
43:01un po' le linee
43:02le tracce
43:02diciamo
43:03programmatiche
43:04del lavoro
43:04che insieme
43:05al Senatore Zurro
43:06proveremo a fare
43:07proprio per
43:08analizzare
43:09ad uno ad uno
43:09e provare
43:10a proporre
43:11delle soluzioni
43:12concrete
43:12che possono
43:13aiutarci
43:14a migliorare
43:15le condizioni
43:16di vita
43:17io penso
43:17che la politica
43:18debba essere
43:19sempre al servizio
43:20dei cittadini
43:21e delle cittadine
43:21e quindi
43:23chiudo
43:23perché
43:23così facciamo
43:24intervenire
43:25anche le colleghe
43:27e ripeto
43:29l'impegno
43:30deve essere
43:31un impegno
43:31corale
43:32che riguarda
43:33tutti
43:33nessun escluso
43:34perché
43:35la dignità
43:36di cura
43:37delle persone
43:37penso che
43:38debba essere
43:38comunque
43:39uno degli obiettivi
43:40che ci prendiamo
43:41come intergruppo
43:42e il lavoro
43:44che faremo
43:44sarà un lavoro
43:45sfidante
43:46perché parliamo
43:47di una patologia
43:48complessa
43:49ma sono certa
43:50che con l'impegno
43:50di tutti e di tutte
43:51riusciremo
43:52insieme
43:53a costruire
43:54e a prenderci
43:55qualche impegno
43:55anche traendolo
43:56dalle emozioni
43:57che abbiamo votato
43:58all'unanimità
43:59all'interno della commissione
44:00e su cui ha lavorato
44:01anche la collega Luizio
44:03quindi grazie
44:04per questo inizio
44:04di percorso
44:05speriamo che sia un percorso
44:06che possa essere
44:07concreto
44:08e utile
44:09e di soddisfazione
44:10per tutti
44:10grazie
44:11grazie
44:14grazie onorevole Malavasi
44:15ho fatto bene a ricordarlo
44:16e questo gruppo nasce
44:17questo intergruppo parlamentare
44:18nasce anche
44:19grazie alla volontà
44:20del senatore Zullo
44:21che purtroppo
44:22non è qui presente con noi
44:23perché i lavori
44:24di commissione
44:25si sovrapponevano
44:26con la nostra conferenza stampa
44:28io adesso
44:29lascerei la parola
44:29eventualmente
44:30all'onorevole Loizio
44:32e all'onorevole Tassinari
44:33se vogliono fare
44:34un intervento
44:35sono state
44:36tra
44:37le varie
44:39i vari parlamentari
44:39che hanno aderito
44:40a questo intergruppo parlamentare
44:41quindi ci farebbe piacere
44:43sentire anche
44:44un vostro intervento
44:46prego
44:47sì grazie
44:50ho aderito
44:52con piacere
44:52a questo gruppo
44:53perché ho conosciuto
44:54attraverso Antonio Guarini
44:55questa malattia
44:56che è una malattia
44:57insomma ancora
44:58per certi versi sconosciuta
45:00è una malattia
45:01anche che comporta
45:02questo aspetto
45:02che segnalava prima Giulia
45:04il fatto di essere invisibile
45:05ma di essere molto
45:07molto insomma
45:08invasiva
45:08e molto invalidante
45:09l'aspetto
45:10dell'invisibilità
45:11porta al fatto
45:12che persone
45:13combattono
45:14questa battaglia
45:16in maniera silenziosa
45:17ecco
45:17e quindi
45:17questo è un ulteriore elemento
45:19secondo me
45:19che deve portare
45:20a spingere
45:21nella logica
45:22di cercare
45:23di sviluppare
45:24una ricerca ulteriore
45:25per fare in modo
45:26che non ci siano più
45:26queste disparità
45:27fra chi ha
45:28insomma il farmaco
45:29e chi no
45:29quindi
45:30l'impegno in questo intergruppo
45:31deve essere quello
45:32di tenere alta
45:33l'attenzione sul tema
45:34cercare di focalizzare
45:35anche l'attività parlamentare
45:37e anche di governo
45:38in una logica
45:39di incremento
45:40di quelle che sono appunto
45:41le risorse per la ricerca
45:43e soprattutto
45:43anche l'aspetto
45:44che riguarda le cure
45:45io vengo da Forlì
45:47ho conosciuto
45:48in una serata
45:49organizzata
45:50insomma
45:50dalla Lega
45:53anche il nucleo
45:54che cura questa malattia
45:55nell'ospedale di Cesena
45:56sono stata molto colpita
45:58dall'atteggiamento
45:59dei sanitari
46:00quindi
46:00indubbiamente
46:01c'è già tanta attenzione
46:03ma credo che anche i medici
46:04vadano aiutati
46:06sostenuti
46:07dobbiamo fare in modo
46:08che ci siano medici
46:09che comunque continuano
46:10a garantire
46:11questi nuclei di cura
46:12e danno sì
46:13sia una cura
46:14diciamo fondamentale
46:15al fisico
46:16ma anche una cura psicologica
46:17perché sapere
46:18di essere acuditi
46:19di avere qualcuno
46:20che segue in questo percorso
46:21è assolutamente fondamentale
46:22perché noi
46:23veniamo sempre a curare
46:24l'aspetto fisico
46:25ma sappiamo che anche la psiche
46:27incide tantissimo
46:28anche sui progressi
46:29la psiche non solo sui malati
46:31ma anche su tutto
46:31il contesto familiare
46:33quindi l'impegno
46:34deve essere quello
46:35di fare in modo
46:35che ci sia sempre
46:36uno sviluppo ulteriore
46:37anche di questi centri
46:39per dare una qualità di vita
46:40il più possibile
46:41e adeguata
46:42sia ai malati
46:43che alle famiglie
46:44grazie
46:44grazie onorevole
46:47per il suo intervento
46:49prego l'onorevole Luizzo
46:50Sì grazie
46:52sono veramente
46:53emozionata
46:55dall'essere qui
46:56ringrazio la collega
46:58Malavasi
46:58per averci coinvolto
47:00in questo
47:02intergruppo
47:04e anche
47:05ovviamente
47:05Antonio
47:06devo dire che
47:08la fibrosicistica
47:10ha segnato
47:11la mia vita
47:13professionale
47:13io sono un medico
47:15ma vengo
47:15soprattutto
47:16da una famiglia
47:17di pediatri
47:18di generazione
47:19quindi
47:20mio padre
47:21era
47:21un
47:22insomma
47:23un pediatra
47:24molto famoso
47:25della meridione
47:26d'Italia
47:26e questo
47:28mi ha consentito
47:29di vedere
47:29com'è cambiata
47:30la storia
47:31della fibrosi
47:32cistica
47:34negli anni
47:35è vero
47:36quello che
47:36diceva
47:38la paziente
47:39prima
47:40prima si moriva
47:41a vent'anni
47:42io ho visto
47:42tanti ragazzi
47:44seguiti
47:45in pediatria
47:46a parte poi
47:47la disommaggionalità
47:48tra nord e sud
47:49che è un dato
47:50sempre ricorrente
47:52però si moriva
47:53a nord e a sud
47:54mi ricordo
47:55tanti pazienti
47:57che mio padre
47:57accompagnava
47:58al trapianto
47:59di polmoni
47:59che poi
48:00morivano
48:01durante
48:01il trapianto
48:03quindi
48:03il nostro sforzo
48:05deve essere
48:06per la ricerca
48:07il mio personale
48:08sarà per la ricerca
48:09farmacologica
48:10è un tema
48:11che ha fatto
48:12molto parte
48:14della mia attività
48:15parlamentare
48:16soprattutto
48:16nel senso
48:17del fast track
48:18cioè i farmaci innovativi
48:19come è stato il capito
48:21devono arrivare
48:22a letto del paziente
48:23nel più breve
48:24tempo
48:25possibile
48:26perché
48:27ad oggi
48:28sono
48:30la nostra
48:31unica
48:32speranza
48:33quindi
48:33quando noi
48:34parliamo
48:35per malattie rare
48:36di tempi
48:37di sopravvivenza
48:38limitati
48:39sia per le malattie rare
48:40quanto per i pazienti
48:42oncologici
48:43dobbiamo bruciare
48:44quei tempi
48:45perché se
48:46il farmaco
48:47viene autorizzato
48:48all'agenzia europea
48:49del farmaco
48:51arriva in AIFA
48:52e in AIFA
48:52sta in media
48:54un tempo
48:55di 400 giorni
48:56per essere
48:57approvato
48:58addirittura
48:59farmaci
48:59dati in uso
49:00compassionevole
49:01non vengono
49:02io ho fatto una battaglia
49:04una settimana fa
49:05vinta
49:05su un farmaco
49:06che si dà nel tumore
49:08metastatico
49:10della mammella
49:11ma se anche
49:11l'uso
49:12compassionevole
49:13ci mette
49:15tanti giorni
49:17anche se
49:18è regolamentato
49:19da una legge
49:20stringente
49:21nei tempi
49:22significa che il sistema
49:23qualcosa non va
49:25quindi ho depositato
49:26una legge quadra
49:26in accordo
49:27con il ministro
49:27della salute
49:28che presento
49:29la prossima settimana
49:30perché
49:31ci sia un corridoio
49:33assolutamente
49:34virtuoso
49:36che faccia arrivare
49:38i farmaci
49:39a chi ne ha
49:40realmente bisogno
49:41quindi
49:42ringrazio
49:43veramente
49:43tutti gli attori
49:44non conoscevo
49:45il presidente
49:46della Lega
49:47ma
49:48sono convinta
49:49che
49:50le associazioni
49:52dei pazienti
49:53fanno veramente
49:54la differenza
49:55e anche perché
49:56acquisiscono oggi
49:58dati che sono
49:59sconosciuti
50:01anche a noi
50:01operatori
50:02di sistema
50:03ci sono le associazioni
50:04come per esempio
50:05l'associazione
50:06Sclerosi Multipla
50:08che ha un know-how
50:08un database
50:09che fa veramente
50:11invidia
50:13a chi raccoglie
50:14i dati in sanità
50:15quindi
50:15le associazioni
50:16devono essere
50:17al centro
50:18ed è per questo
50:19che insieme
50:19all'onorevole
50:21Malavasi
50:22abbiamo approvato
50:23un ammendamento
50:23proprio perché
50:25i pazienti
50:26possano entrare
50:27nel
50:28diciamo
50:29processi decisionali
50:31di cura
50:32anche
50:32negli esiti
50:33di cura
50:34riferiti dai pazienti
50:36che sono
50:36diciamo
50:37la vera
50:39scommessa
50:40del terzo
50:41millennio
50:42quindi
50:42in bocca al lupo
50:43a noi tutti
50:44e speriamo
50:45di poter
50:46dare
50:47un grande
50:48contributo
50:49alla
50:51fibrosi
50:51cistica
50:53proprio perché
50:53negli occhi
50:54di questi ragazzi
50:55si vede
50:56quello che è
50:57il futuro
50:58che li attende
51:00e noi
51:00vogliamo
51:01essere sempre
51:03presenti
51:03anche con loro
51:04in ogni tappa
51:05di miglioramento
51:06grazie
51:07grazie mille
51:09onorevole
51:10Loizzo
51:10a questo punto
51:12lascerei
51:13la parola
51:13al presidente
51:14per la chiusura
51:15abbiamo qualche
51:15minuto
51:16quindi prego
51:17Antonio
51:17devo dire
51:20che
51:20posso
51:21considerarmi
51:22più che soddisfatto
51:23ecco
51:23da quello
51:24che ho sentito
51:24oggi
51:25volevo soltanto
51:26ricordare appunto
51:27che noi come associazione
51:28rappresentiamo i pazienti
51:29ma rappresentiamo
51:30soprattutto le famiglie
51:31anche dei pazienti
51:32perché
51:32di fronte alle istituzioni
51:34l'associazione
51:35ha questo ruolo
51:36e questo compito
51:37e quindi
51:37oggi
51:38sono contentissimo
51:40lo esprimo
51:41veramente
51:41a nome dell'associazione
51:42della nascita
51:43dell'intergruppo
51:43parlamentare
51:44sulla fibrosi
51:45perché questo
51:46rappresenta
51:47per noi
51:48un altro passo
51:48importante
51:49verso quel riconoscimento
51:50concreto
51:51sui diritti
51:52che si diceva prima
51:53le testimonianze
51:54oltretutto poi
51:55di Giulia
51:56e di Alessandro
51:57abbiamo fatto capire
51:58veramente
51:59questa diversità
52:01di questa malattia
52:02anomala
52:02io ho passato
52:04in termini
52:04e la definito
52:05sempre una malattia
52:06bastarda
52:07perché
52:07oggi si sta bene
52:09e il giorno dopo
52:10si sta male
52:11quindi veramente
52:11l'aiuto
52:13delle istituzioni
52:14non ci deve permettere
52:15di fare quel passo avanti
52:16per far sì
52:18che veramente
52:18io
52:19da qualche mese
52:20sono il presidente
52:21dell'associazione
52:22e quando
52:23mi hanno eletto
52:25la prima cosa
52:26che ho detto
52:26è che
52:27il nostro mandato
52:28dura tre anni
52:29io spero che
52:30alla fine dei miei tre anni
52:31quel 30%
52:32sia ridotto
52:33veramente
52:34a un piccolo lumicino
52:35e quindi
52:36se questo
52:37lo riusciamo a fare
52:38se l'aiuto
52:39delle istituzioni
52:39soprattutto nei confronti
52:40poi anche di AIFA
52:41che è un tavolo
52:42molto importante
52:43riusciamo
52:44naturalmente
52:45tutti quanti insieme
52:45a far forza
52:47perché quel 30%
52:48diventi
52:48un 5
52:49un 6%
52:50perché questo
52:51significa veramente
52:51aver raggiunto
52:52un obiettivo importante
52:53per quelle
52:54persone che oggi
52:56sono orfani
52:57naturalmente di cura
52:57come diceva giustamente
52:58Giulia
52:59e che quindi
53:00hanno la speranza
53:00di vedere
53:01i loro
53:02colleghi
53:04che oggi
53:04affrontano una vita
53:05come Alessandro
53:06anche se
53:06Alessandro è veramente
53:07un paziente
53:08anomalo
53:08perché io
53:10sono stato vicino
53:11nelle sue attraversate
53:13e se mi dice
53:14uno che ha la fibrosicistica
53:15si fa 24 ore
53:16in kayak
53:17diciamo
53:17impossibile
53:18che ce la faccia
53:18invece
53:19queste sono le testimonianze
53:20veramente
53:21che la volontà
53:22aiutata naturalmente
53:23dal medicinale
53:25perché è chiaro
53:25che il medicinale
53:26gli ha dato
53:26una svolta completa
53:27e con la voglia
53:28di essere dei paladini
53:30perché avere
53:31un testimone
53:32al paziente
53:32che fa vedere
53:34che cosa
53:34si può fare
53:35questo è importante
53:36perché di solito
53:37uno come testimonia
53:40ha l'attore
53:41il cantante
53:41l'artista
53:42perché ha un richiamo
53:43noi stiamo facendo
53:44campagne di sensibilizzazioni
53:46a 360 gradi
53:48cioè non facciamo
53:49raccolte fondi
53:50anche se siamo tutti volontari
53:51e facciamo
53:52mi passi il termine onorevole
53:54da banco
53:54ma ai centri
53:55sui territori
53:56perché quando c'è
53:57da acquistare un macchinario
53:58quando c'è da far fronte
53:59a prendere un fisioterapista
54:01o qualcosa
54:02le casse piangono
54:03e si rivolgono
54:04alle associazioni regionali
54:05perché questi progetti
54:06vengono finanziati
54:07quindi il nostro impegno
54:09è veramente a 360 gradi
54:10e io oggi
54:11devo dire
54:12a nome dell'associazione
54:13sono veramente contento
54:14perché credo
54:15che abbiamo messo
54:15quelle basi
54:16per poter dare
54:17quel passettino in più
54:18e quelle cose in più
54:19che servono naturalmente
54:20ai nostri pazienti
54:21e alle famiglie dei pazienti
54:22grazie
54:23e vi ringrazio
54:23per il lavoro
54:24che avete parlato
54:25grazie Antonio
54:29grazie a tutti
54:30per aver partecipato
54:31e buon pomeriggio
54:32grazie a tutti
54:34grazie a tutti