Dans ces reportages, les journalistes de la rédaction suivent un sénateur investi dans un dossier local et mettent en lumière toute une partie du travail d'un parlementaire.
L'occasion de découvrir les enjeux de son département, d'en rencontrer les habitants et de voir comment un élu défend au niveau national les dossiers majeurs de son territoire.
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00:00C'est un voyage que Gilbert Boucher continue de faire tous les mois, coûte que coûte.
00:30Le sénateur de la Drôme est atteint de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.
00:42Il se rend à Paris pour assister aux questions au gouvernement.
00:48C'est important pour vous de continuer à honorer votre mandat ?
00:50C'est très important. J'aurais pu me cacher et rester chez moi.
00:57Je préfère divulguer ma maladie pour faire voir aux autres personnes qui vont toujours garder espoir.
01:08C'est une maladie rare qui touche environ 8000 patients en France.
01:15La SLA s'attaque aux neurones, entraînant une paralysie des muscles, qui empêche progressivement de marcher, de parler et de respirer.
01:25L'espérance de vie est de 3 à 5 ans en moyenne après le diagnostic.
01:29Il y a des transferts qui sont de plus en plus difficiles, puisque, comme je dis, sa maladie évolue plus sur le plan moteur que sur le plan cognitif, puisqu'il a toutes facultés.
01:41Et je sais que Gilbert, c'est une journée qui reste vraiment importante pour lui.
01:47Cette maladie, contre laquelle il n'existe toujours pas de traitement, Gilbert Boucher en a fait son combat.
01:53Oui, et là, je vais vous amener du conduit, si vous le verrez au carrément, c'est bien, c'est pour vous.
02:01Je ne connaissais pas forcément la maladie.
02:05Comme pour nombre de Français, d'ailleurs, ils ne connaissent pas cette maladie.
02:09Je suis sorti septembre qui est voulu très vite.
02:13C'est pour cette raison qu'avec Philippe Boucher, nous avons déposé de loi pour accélérer la procédure.
02:23La proposition de loi de Gilbert Boucher promet une meilleure prise en charge aux malades atteints de la SLA.
02:31Lors de son examen en octobre 2024, le sénateur avait ému l'hémicycle.
02:36Je vais mettre en combat pour le territoire du département de la drogue.
02:44Je sais aussi que je vais mettre en combat pour cette maladie qui, de plus en plus, on en parle,
02:51mais qu'il faut absolument qu'on ait plus de moyens, car c'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde.
02:58Adoptée à l'unanimité par le Sénat, puis par l'Assemblée nationale,
03:15la loi de Gilbert Boucher a finalement été promulguée en février 2025.
03:18La loi de Gilbert Boucher a été promulguée, donc tu vois, tu es...
03:23Paravou, pas toi.
03:24Hein ?
03:25Surtout, paravou à toi.
03:27Bah écoute, c'est un travail collectif, c'est bien.
03:28Lorsqu'on rencontrait un certain nombre de personnes concernées par maladie,
03:32lorsqu'on voyait les associations qui accompagnaient un certain nombre de malades,
03:36tous étaient unanimes sur les difficultés de gestion de la prise en charge de la maladie.
03:41Les difficultés qui étaient plutôt d'ordre administratif, ou parfois financière,
03:45avec une incapacité pour un certain nombre de malades de pouvoir être accompagnés,
03:49de bénéficier des aides techniques et humaines nécessaires.
03:51Donc on voit bien que les outils existants n'étaient pas adaptés à ce type de maladie,
03:55qui est malheureusement avec une incidence rapide et une dégénération rapide.
04:02Les situations de grande souffrance des malades,
04:05une association tente depuis 40 ans d'y répondre.
04:10Alors les patients nous contactent prioritairement pour poser leurs questions,
04:15recevoir de l'aide, donc on les oriente dans un premier temps,
04:18et ensuite, très vite, vient la question d'anticiper aussi son parcours en tant que personne malade.
04:24L'Association pour la recherche sur la SLA accompagne les personnes à chaque étape de leur maladie,
04:31notamment en leur prêtant des appareils, du fauteuil roulant aux aides techniques pour pouvoir communiquer.
04:38Là, il y a un petit pointeur laser, et la personne qui porte les lunettes va pouvoir,
04:41grâce au mouvement de tête, pouvoir sélectionner sur le tableau de communication,
04:47des lettres, s'il s'agit de communiquer, mais des émotions aussi, content, colère, triste, peur.
04:54Pour Bettina Ramelet, la loi de Gilbert Boucher marque une avancée importante.
05:00Elle ouvre des droits à une aide financière aux malades de plus de 60 ans.
05:05Et face à l'évolution rapide de la maladie,
05:07elle vise surtout à accélérer la prise en charge des malades par les MDPH,
05:12les maisons départementales des personnes handicapées.
05:16Selon les lieux, on peut aller jusqu'à 6 mois, 9 mois avant d'avoir une réponse.
05:21Quand on sait qu'une personne va avoir besoin de différents types de fauteuils roulants,
05:24on ne peut pas lui demander tout de suite d'utiliser un fauteuil roulant électrique.
05:27Il peut y avoir d'abord un fauteuil manuel, puis un fauteuil motorisé, puis un fauteuil électrique.
05:31Le temps même qu'elle puisse anticiper sa demande ou faire la demande auprès de la MDPH,
05:36parfois les gens reçoivent leur fauteuil électrique au moment où ils sont déjà morts.
05:39Donc en fait, aujourd'hui, l'accélération de ces délais va pouvoir mieux répondre aussi aux besoins des personnes.
05:48Tu veux desquelles, des chaussettes ?
05:50Les noires, s'il te plaît.
05:54C'est été perdueur de mettre des chaussettes à un adulte.
05:59Actuellement, j'arrive plus à mettre mes chaussettes et mes chaussures,
06:04donc je suis obligé de demander de l'aide.
06:05Donc c'est contraignant pour elles parce qu'on n'a pas le même rythme.
06:12Donc souvent, au niveau des muscles, j'ai beaucoup moins de force qu'au début.
06:20Voir aujourd'hui, porter une bouteille d'eau, il me faut mes deux mains pour pouvoir le faire.
06:25Je vois bien que c'est de plus en plus compliqué.
06:39Je sais qu'à un moment donné, je n'aurai pas le choix que d'utiliser le fauteuil,
06:44mais tant que je peux marcher, j'en profite jusqu'au bout.
06:47La vie de Christophe Rovert a basculé il y a un an.
06:52À 37 ans, ce père de deux petits garçons a été diagnostiqué de la SLA.
06:57Les poumons vont fonctionner de moins en moins bien.
07:08Et ce petit exercice permet de pouvoir continuer à travailler justement le thorax
07:14et le fait d'amplifier, de bien gonfler ses poumons.
07:18Nous, au moment du diagnostic, on a tout notre monde qui s'écroule.
07:28Et pourtant, c'est maintenant qu'il faut tout enclencher.
07:33Moi, j'ai eu une chance, c'est que j'avais Laura à côté de moi.
07:37C'est elle qui a pris tout de suite les devants sur le dossier MDPH.
07:42Ça va tellement vite et les démarches sont tellement longues que c'est dans la semaine.
07:46Donc on l'a fait tout de suite après le diagnostic.
07:48pour avoir la carte, le statut handicapé.
07:52Après, on a fait tout de suite des devis pour aménager la maison
07:56parce qu'on était conscients qu'elle n'était absolument pas adaptée.
08:03Donc la chambre que nous avons aménagée au rez-de-chaussée
08:10pour éviter de monter à l'étage
08:15étant donné qu'on avait la chambre et la salle de bain à l'étage
08:19et que les escaliers sont compliqués aujourd'hui.
08:2220 000 euros de travaux dont seulement la moitié a été prise en charge.
08:26Christophe et Laura attendent désormais une aide pour le financement d'une auxiliaire de vie
08:31et l'aménagement de leur véhicule.
08:33Sans amis, on n'aurait pas pu faire les travaux qu'on a faits.
08:37Sans la solidarité des gens, c'était impossible.
08:41Et j'ai parlé à beaucoup de familles.
08:42En fait, ils sont dans notre cas, c'est grâce aux amis, à la famille et des gens manuels
08:46qu'ils ont pu aménager le domicile.
08:49Le gros problème lors d'aujourd'hui, c'est que la maladie avance très vite
08:53et qu'administrativement, aujourd'hui, la France ne peut pas aller aussi vite que la maladie.
08:59Donc les familles doivent anticiper et trouver aussi un système D ou C pour compenser.
09:05Et c'est dommage, je voudrais que ça soit vraiment action-réaction.
09:09Et ça, pour l'instant, on n'en est pas capable.
09:11Dans quelques semaines, le couple organisera un tournoi de foot
09:18afin de lever des fonds pour la recherche.
09:24Avec l'espoir qu'un jour, d'autres malades que Christophe auront accès à un traitement.
09:29On ne peut pas actuellement guérir la SLA.
09:42En revanche, on peut faire beaucoup de choses pour améliorer la qualité de vie du patient
09:45et éventuellement, tout de même, sa survie.
09:47On a un médicament qui augmente l'espérance de vie de 10%.
09:50C'est très peu, c'est mieux que rien.
09:52Ce qui fait la gravité de la SLA, c'est le risque d'atteinte respiratoire.
09:55Si elle survient, on peut tout de même leur proposer des ventilations
09:58qui permettent de gagner des fois un an ou deux.
10:01Et surtout, on leur propose de participer à des protocoles de recherche
10:03car si actuellement, il n'y a pas de médicament pour la guérir,
10:06on espère bien que ça change dans les années à venir.
10:15À la fois, il n'y a jamais eu autant de recherche,
10:18jamais autant de pistes thérapeutiques
10:19et du coup, autant d'urgence à apporter des fonds supplémentaires
10:23pour toutes les explorer.
10:24Donc, c'est enthousiasmant d'un point de vue de la recherche du clinicien,
10:28mais pour un patient qui est malade aujourd'hui,
10:30c'est extrêmement frustrant de voir la lenteur de développement
10:32de toutes ces molécules potentielles.
10:35Pour la recherche, on a besoin absolument d'argent
10:37et le plus vite possible.
10:38Il n'y a pas d'obstacle technique à trouver un médicament
10:41dans cette maladie par rapport à une autre.
10:43Et donc, faire connaître la SLA, c'est indispensable
10:46pour justement lever des fonds.
10:47Mesdames, Messieurs,
10:57permettez-moi tout d'abord de vous saluer toutes et tous collectivement
11:00et de vous dire tout le plaisir de vous accueillir
11:02dans le bureau de Tal Hermitage,
11:03de notre office de tourisme Arteche Hermitage.
11:06Le plaisir de vous accueillir,
11:08mais aussi et surtout la fierté de recevoir Gilbert.
11:10Gilbert, tu es ici un peu chez lui.
11:13Gilbert, tu es un peu chez toi,
11:15précurseur et ambassadeur du tourisme sur notre territoire.
11:19Il y a quelques années,
11:20j'avais proposé à mon ami Gilbert
11:22d'écrire sa biographie.
11:25Et en cours de réalisation du livre,
11:28il a malheureusement subi l'arrivée d'une maladie grave,
11:32l'astérose latérale amyotrophique,
11:35la maladie de Charcot.
11:36Je lui ai demandé si vous voulez arrêter.
11:38Il m'a dit non, au contraire.
11:40Et tu peux faire le dernier chapitre
11:42sur cette maladie et mon combat.
11:45Les fonds récoltés grâce au livre de Jacques Duclieu
11:48sont reversés à l'Association pour la Recherche sur la SLA.
11:53Je te remercie à toutes les associations
11:55qui font que nous récoltes des fonds pour la recherche.
12:01Voilà.
12:05Je suis enchanté de vous rencontrer.
12:06Ça fera un an en avril que j'ai eu le diagnostic
12:09et à peu près deux ans de symptômes.
12:13Il faut avoir la foule.
12:16On est déterminés.
12:19De toute l'association pour la recherche
12:21sur la sclérose latérale amyotrophique,
12:24je vous remercie.
12:25Ça fait 150 ans qu'on connaît la maladie
12:28et qu'on la comprend toujours, presque.
12:31Alors bien sûr, il y a eu quelques avancées,
12:32mais presque toujours aussi mal.
12:34Et on reste sur une maladie incurable.
12:36On reste sur une maladie qui tue,
12:38on le disait un peu plus tôt,
12:39entre deux à cinq ans après le diagnostic.
12:42Donc c'est une maladie de l'urgence.
12:44Toutes les personnes qui sont touchées par cette maladie,
12:46elles n'ont qu'un espoir.
12:47C'est que la recherche avance.
12:49En attendant un traitement
13:09contre la maladie de Charcot,
13:11le combat de Gilbert Boucher n'aura pas été vain.
13:14En soulageant un peu, grâce à sa loi,
13:16le quotidien des malades de la SLA
13:18et de leurs aidants.