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00:00Hola amores, primero es tu salud, así es, estamos de regreso con mucho más de Hello
00:06y es que cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo,
00:12una fecha para reflexionar, informar y romper estigmas.
00:16Hoy hablamos de cómo superar las barreras que enfrentan las personas con TEA, Trastorno
00:23del Espectro Autista.
00:26Y bueno, nos acompaña aquí Marcela Gimal, una adolescente que vela por la autenticidad
00:33y apoya a otros hermanos de niños pasando por un diagnóstico de autismo.
00:40Y también queremos darle la bienvenida al doctor que nos acompaña, el doctor Gustavo
00:45Carrizo.
00:46Sí, estamos acompañados por el doctor Roberto Grimaldo, él es pediatra y es jefe de docencia
00:51de la Ciudad Hospitalaria de Pediatría.
00:56Y vamos a hablar sobre el autismo, ¿sí?
00:58Así es.
00:59Roset, a mí lo que más me interesa es cómo esa mamá, qué puntos puede identificar que
01:06diga que mi bebé no se está desarrollando adecuadamente o va a tener o tiene un problema
01:11de autismo.
01:12Yo me gustaría, Roberto, que tú me digas esas señales iniciales que la mamá debe
01:18ir a buscar ayuda inicialmente.
01:21Sí, normalmente la madre siempre tiene ese feeling, ese sentimiento de que algo no está
01:24evolucionando bien en el niño.
01:27Los primeros rasgos que presentan algunos de estos niños en nivel general es el pobre
01:30contacto visual, la poca vocalización, la poca interacción a nivel social y la forma
01:36o dificultades de expresar sus emociones.
01:40Son cosas que el niño va presentando.
01:42Obviamente que un niño muy chiquito de un año es difícil poder catalogarlo, pero alrededor
01:47del año y medio, dos años, ya uno empieza a ver síntomas mucho más marcados, aunque
01:52lamentablemente el diagnóstico se hace tardíamente.
01:55Marcela, tu misión trata sobre la autenticidad.
01:59¿Tu hermana tuvo algo que ver con esto?
02:03Sí, Raquel fue la que me dio el significado.
02:06Una vez estaba en una fiesta y veo que nadie está bailando, pero Raquel está en el medio
02:11con una loca con su pelo y está gozándola a su máximo.
02:16Había gente riéndose de ella y a Raquel no le importaba.
02:19Yo dije, wow, yo quiero vivir así, yo quiero vivir gozándola a mi ritmo y no importa lo
02:25que nadie diga, lo que importa es lo que yo digo y cómo yo me siento.
02:28Claro.
02:29A ver, doctor, ¿cómo podemos mejorar la comunicación y la inclusión en las escuelas y en los entornos
02:34laborales de las personas con autismo?
02:36Bueno, eso es lo importante de este mes, el mes de la concientización, es tratar de que
02:40todo el mundo entienda lo importante que es ser incluyente y poder comprender la necesidad
02:46que tienen estas personas, nosotros de entenderla y ellas de ser entendidas por los temas de
02:51comunicación y todo esto.
02:52Es importante que la escuela trabaje en los gabinetes psicopedagógicos, que tengamos
02:55mayores instituciones reales, gubernamentales que apoyen, porque hay muchas fundaciones,
03:00pero a nivel gubernamental no tenemos una política de inclusión fuerte que colabore
03:05con estos pacientes, darle la capacidad de poder entrar en todos los entornos, también
03:09el trabajo, poder darles la secuencia después de la graduación, poder trabajar, todas estas
03:14fundaciones de buena voluntad son necesarias, porque digamos que es un trastorno como es,
03:21que está para acompañarnos, se va a hacer cada vez más frecuente en esta sociedad y
03:25tenemos que dar espacio a que toda la población la conozca y puedan ser comprendidos.
03:31A ver, Marcela, me gustaría que le deje un consejo a todos esos hermanos que están pasando
03:39por ese diagnóstico de autismo en su familia.
03:43Bueno, el consejo que les quiero dar, sí, es algo difícil, son responsabilidades que
03:47tenemos que asumir y son sentimientos muy difíciles de comunicar, pero lo que les quiero
03:52decir es que tienen que aceptar ese diagnóstico, lo tienen que aceptar y lo tienen que amar
03:58y siempre se tienen que comunicar con sus papás, siempre tienen que, ¿por qué?
04:02Porque si no esas emociones se quedan y después tenemos rencor.
04:05Siempre traten todas las cosas con amor y con sinceridad y confíen, todo va a resultar
04:09bien.
04:10Ok, Marcela menciona de aceptar el paciente, pero es muy importante también la aceptación
04:14del familiar, de poder aceptar que tu niño tiene un trastorno que puede ser mejorado
04:22con una terapia o un apoyo integral desde lo más temprano posible, que es lo ideal.
04:29Por eso es que el diagnóstico se hace muy tarde, se hace cuatro o cinco años, pero
04:33ya el niño a año y medio, dos años, ya comienza a manifestar síntomas, ¿sí?
04:39Estas terapias aquí en Panamá, ¿de dónde se inician?
04:44¿Dónde pueden ir los familiares que detectan algún trastorno y digan, oye, vamos a buscar
04:49ayuda a este lugar?
04:51Bueno, lo principal, lo primero sobre todo es tener un buen apoyo pediátrico en la parte
04:56del diagnóstico y la orientación.
04:58Al principio no se tiene un diagnóstico preciso, se tratan de brindar terapias de estimulación
05:02temprana, apoyo físico, terapias de fonobiología y siempre, como dice nuestra compañera, hay
05:09un escenario del niño antes del diagnóstico y después del diagnóstico.
05:12Cuando la familia pasa el duelo y empieza a trabajar, todo va cambiando, todo el ambiente
05:17va mejorando y entonces ahí empezamos a dar otro tipo de terapia.
05:20En Panamá se hacen terapias ABA, sobre modificaciones de conducto y manejo del comportamiento del
05:27niño.
05:28Tenemos terapias de integración sensorial, disminuir lo que es la sensibilidad que ellos
05:31tienen, los estímulos que gatillan el estrés en el niño y sobre todo la parte de mejorar
05:36la comunicación y poder entender en ambas vías lo que le ocurre o cómo se siente el
05:40niño y también uno como padre tratar de comprenderlo y poder brindarle el confort
05:45y la comodidad para que pueda estar tranquilo.
05:47Marcela, desde el diagnóstico de tu hermana Melliza, Raquel, tu madre ha sido una luchadora
05:57completa en todos los avances tecnológicos, tratamientos, metodologías, alimentación.
06:06Cada una de las aristas que se pueden tocar ante un diagnóstico como viene siendo el
06:13autismo, el trastorno en el espectro autista.
06:15Me gustaría que por favor nos hables acerca de esos consejos que tu le darías a los padres
06:20de familia que están buscando tener ese balance y ese equilibrio entre su hijo autista
06:28y sus otros hijos.
06:30Encontrar el balance es muy difícil pero no es imposible, es más simple de lo que
06:36suena.
06:37Tienen que prestarle atención al niño al menos 10 minutos, háblenle sobre cómo se
06:41sienten, sobre cómo les fue en el día.
06:43Por ejemplo, a mí me encantaba cuando yo y mi mamá reflexionábamos sobre lo que pasó,
06:47aunque sea un evento malo o un evento bueno, para saber que ellas siempre me tenían apoyada.
06:51Y también ellos me tienen que decir cuando algo no está coherente, por ejemplo, cuando
06:57yo me sentía excluida o me sentía que no pertenecía, yo les tenía que decir a mis
07:01papás y ellos tenían que estar con una mente abierta y tenían que estar tranquilos y contarme
07:07lo que pasó, por qué no me prestaron atención ese día y qué pueden hacer para mejorar.
07:11También ningún papá es perfecto, pero solo prestenle atención 10 minutos al día a su
07:15hijo o llévenlo a tomar helado, son las cosas chiquitas que cuentan.
07:20Así es.
07:21Cada minuto cuenta.
07:22Ok, ahora mencionaste algo de meguiza, ¿qué factores de riesgo están asociados a este
07:30trastorno?
07:31¿Los genéticos?
07:32Algo donde dicen que la vacuna, que si lo otro, la edad de la madre, ¿qué factores
07:38están asociados?
07:39Bueno, creo que el que te diga que sabe la causa específica no la hay, es muy amplia,
07:45sabemos que hay factores hereditarios, sabemos que hay componentes genéticos, sabemos que
07:49hay componentes ambientales, sabemos que incluso la forma de nacimiento, si es un niño prematuro,
07:54no puede condicionar esta patología.
07:57Lo importante sobre todo es, como les digo, hacer un diagnóstico temprano, sensibilizarnos,
08:02abrirle la puerta a la comunidad y comprender que sí hay niños que tienen mayores riesgos,
08:06por lo menos hay una relación mucho más frecuente entre niños a niñas, pero las
08:11niñas que presentan el trastorno del espectro autístico tienen una mayor severidad, entonces
08:16es importante el componente genético.
08:17Sí, cuando dicen que cuando hay, el coeficiente está más bajo, sí se empareja entre hombre
08:22y mujer.
08:23Sí, bueno, exacto, se ve alterado, es mucho más frecuente del hombre, pero los hombres
08:27tienen situaciones un poquito menos severas, cuando los casos son en niñas pues tienen
08:31mayores alteraciones que hay que prestar mayor atención, solamente eso.
08:36Marce, ¿cuáles son los retos de tener una hermana con autismo y cuáles han sido las
08:41bendiciones?
08:42Y ya para concluir, ¿qué te ha enseñado el autismo?
08:46Bueno, hay varios retos, por ejemplo, de niña chiquita sentía que tenía que asumir responsabilidades
08:50que sentía que tenían que hacer mis papás, porque bueno, mi hermana es mi compañera
08:54y yo voy a hacer lo posible para cuidarla, entonces yo tenía esa presión.
08:59También, el mundo le falta un poquito de educación sobre el autismo, le falta un poquito
09:04de conciencia sobre el autismo, entonces ver a los niños no saber y burlarse era algo
09:09que a mí me costaba, pero bueno, las bendiciones, supe aprender cómo comunicarlo, también
09:15me trajo una mente más abierta, ahora yo no juzgo, ahora yo veo lo que pasa por atrás
09:22antes de juzgar y percibir lo malo, también me trajo la paciencia, Raquel es una persona
09:28que se requiere mucha paciencia y eso me ayudó a llegar a otros logros, también la
09:35responsabilidad, la dedicación, porque Raquel es mi mejor amiga y mi compañera y yo voy
09:40a hacer lo que sea para ayudarla y eso toma dedicación y eso me ayudó, me va a ayudar
09:45en mi futuro.
09:46De verdad, qué sabias palabras Marcela, qué gran hermana eres, Miriam Jimal, qué maravillosa
09:54labor has realizado con la crianza de tu hija y de tus hijas, para que lleven obviamente
10:01esa relación tan hermosa que surgen aquí todas las bendiciones a pesar de los desafíos
10:07de las barreras del autismo y es que quiero invitarlos a que ustedes puedan escuchar o
10:12ver el podcast que Miriam Jimal le realiza a Marcela, donde hablan obviamente de temas
10:19muy vulnerables, pero donde afloran todos los sentimientos y los retos del autismo
10:26y de cómo se puede salir adelante a pesar de cualquier diagnóstico o pronóstico.
10:32Así que gracias, de verdad, tiene 16 años, tan solo es un adolescente y miren lo madura
10:38que es, de verdad, gracias, cuadro de honor, o sea, estudiante destacada y futura conferencista,
10:46claro que sí.