Jenny Vargas, abogada y madre de dos adolescentes con autismo, denunció en el programa de streaming “Más Allá de las Barreras”, transmitido por Misiones Online, el retroceso social en materia de discapacidad y reclamó mayor inclusión, recursos y respeto. También cuestionó los discursos estigmatizantes y la falta de políticas públicas efectivas.
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00:00No siento que estemos en un momento por ahí tan positivo, por ahí en cuanto al modelo,
00:07que por ahí antes estaba como ese modelo más médico, después se fue avanzando a un modelo más social.
00:12Por ahí en otros países hoy en día se está hablando más de un modelo de derechos de las personas con discapacidad
00:17y están avanzando en cuestiones que me parecen súper importantes como vida adulta independiente,
00:22autodeterminación, sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, que son temas fundamentales.
00:29Por ahí en nuestro país últimamente siento que tenemos como un cierto retroceso,
00:36que por ahí tenemos que volver a hablar de temas que nosotros como comunidad, como padres, como familia
00:43sentíamos que se habían superado y por ahí no es lo que ha sucedido realmente.
00:48Siento que hay un sector de la sociedad sobre todo que está siendo como muy intransigente,
00:54muy extremista en su forma de comunicarse, en los conceptos que están tirando con respecto a la discapacidad
01:04de las palabras que se están usando.
01:06¿Por ejemplo cuáles?
01:08Por ejemplo, quiero traer este ejemplo porque pasó la última vez que vine acá en el programa,
01:13que se publicaron unos videos donde se hablaban de esta resolución y de esos términos que se usaban ahí
01:19y en los comentarios me parecieron, yo decía, pero ¿esta gente de dónde salía de hace un siglo atrás?
01:26Me resultaba, no sé, me daba hasta vergüenza pensar que todavía tenemos gente que se anime a decir ese tipo de cosas,
01:33que está bien usar esos términos que son términos médicos, son términos que se usaban hace 500 años,
01:37antes a las mujeres que tenían, no sé, depresión o algún trastorno mental le decían histérica
01:42y no por eso usamos esos mismos términos hoy en día para referirse a una persona que tiene una condición
01:47de enfermedad mental. Entonces, como que esas justificaciones absurdas que por ahí pasan, ¿por qué?
01:53Porque hay como también ciertos referentes o ciertas personas que tienen una voz dentro de la sociedad
01:59o en el ámbito político o en el ámbito de las redes sociales, que como que hacen ese tipo de comentarios
02:04o repiten ese tipo de cosas que se usan para justificar ciertos errores o actitudes que no están correctas.
02:11Entonces, es como que ahí la población empieza también a utilizar esas excusas y a repetir esas cosas.
02:19Por eso me parece súper importante que las personas que tienen una voz, que tienen un micrófono,
02:24que tienen la posibilidad de hablar de estos temas, lo hagan a conciencia, lo hagan entendiendo
02:30que todo lo que se dice afecta a un montón de personas y afecta la vida de las personas.
02:36Entonces, no sé, me resulta para mí, no sé, me resulta chocante, me resulta molesto que venga una persona
02:44y diga, bueno, son discapacitados, discapacitados y ese es el término que se usa y son...
02:50Claro.
02:51No, pero pará, o sea, estamos en otro siglo. Por favor, que abran un poco la mente, por favor,
02:57que tengan cuidado con lo que dicen porque nosotros nos esforzamos un montón por, bueno,
03:03implantar esto de respeto a las personas con discapacidad, de no etiquetar, de no estigmatizar a la discapacidad.
03:09Lo trabajamos muchísimo para que después, viste, venga una persona y tan livianamente lo diga como si...
03:16La verdad me parece un despropósito y me parece esto, ¿no?, de como retroceder, como ir para atrás,
03:21como algo que no le encuentro ningún sentido. Y por eso, o sea, me gusta ponerlo en términos fuertes
03:28y decir que eso está mal y que es desagradable y que no es correcto y que es un retroceso
03:33porque también siento que hay una cierta tibieza, viste, como que las personas no se animan quizás
03:38a usar términos fuertes o a confrontar por esto mismo, o sea, que te salen por ahí en las redes
03:44a comentar mal o a decir cosas feas y te hacen sentir mal. Pero bueno, no sé, nosotros hemos peleado tanto,
03:50creo que los padres, los familiares y las personas con discapacidad.
03:55Llevamos una vida en la que tenemos que luchar en un montón de frentes, que por ahí la inclusión en la escuela
04:01para los más chiquitos, la inclusión laboral para los más grandes, como las obras sociales,
04:07la aceptación general, pelear contra lo actitudinal incluso a veces, que bueno, esto es una cosa más
04:13con la que tenemos que pelear y si lo tenemos que hacer, bueno, tenemos que hacerlo con eso, con fuerza
04:18y diciendo lo que pensamos y tomando una postura con respecto a estas actitudes.
04:24No solo quedarnos callados y dejarlo pasar y como que no tenga ningún tipo de respuesta, digamos,
04:32ese tipo de actitudes.
04:34Claro, es muy interesante esto que traes a la mesa, Jenny, porque bueno, justamente nosotros con Sole
04:41en el primer programa estuvimos hablando sobre todo este tema, porque es muy preocupante también
04:47el hecho de que no es una lucha de hace un año, dos años, tres años. Claramente son cien años de lucha,
04:55de un cambio que se viene dando y que por ahí asusta un poco el hecho de que tanto trabajo, tanta lucha,
05:06tantos derechos conquistados y que venga una minoría a no respetarlo y a imponer una cuestión prejuiciosa,
05:19creo yo también, ¿viste? Y la verdad es que molesta un montón y parece que con todo lo que avanzamos
05:28damos como cinco mil pasos para adelante y después van como veinte para atrás y la verdad es que eso que decías hoy
05:37y lo dijimos también en el primer programa con Sole, el hecho de que las palabras tienen poder y que es importante
05:44usar los términos correctos para referirse no solo a las personas con discapacidad, sino a un montón de otras cuestiones
05:50que importan y ya cansa un poco el hecho de que estamos trabajando no solo para referirnos a las personas con discapacidad
06:02como personas con discapacidad y que por ahí vemos en titulares, como lo hablábamos con Sole fuera de acá,
06:08de que todavía hayan medios que titulen una nota con el discapacitado, la discapacitada o el autista, por ejemplo,
06:19son cuestiones que nos preocupan y que yo creo que también es importantísimo que por ejemplo vengas vos,
06:27que estás hace mucho tiempo en el tema y que puedas poner tu voz y que la gente te escuche y que también visibilicemos
06:36esta temática tan preocupante que todavía sigue latente y que evidentemente está costando un montón todavía romper, ¿no?
06:47Y en este sentido y acompañando lo que dice Noe, la pregunta es, ¿qué pasa que volvemos para atrás?
06:52Claro, y cómo uno toma, qué actitud tomamos mediante, o sea, cuando sentimos que volvemos para atrás,
07:00¿qué hacemos con esas personas, digamos? Porque es como, detrás de una pantalla parece que todos tenemos la facilidad
07:09de decir lo que se nos canta y al mismo tiempo agredir, ¿no? Porque, qué sé yo.
07:16El otro día yo, por ejemplo, escuchaba a una persona que tiene que ver también con el ámbito y decía,
07:22lo que pasa es que se agarran con una parte de la sociedad, con un sector de la sociedad que es un sector muy pacífico.
07:32Y sí, comparto esto porque creo que somos muy pacíficos. Yo soy una persona que promueve siempre el diálogo
07:40porque me parece que el diálogo es lo que nos puede hacer construir algo distinto y nunca la violencia.
07:46Y también entiendo y creo que el hecho de que seamos pacíficos como comunidad, como parte de la sociedad,
07:52tiene que ver con que nosotros hemos vivido y seguimos viviendo en carne propia lo que es la violencia.
07:57Y no hablo de la violencia física, hablo de la violencia en sus diferentes formas.
08:03Porque hay maneras y maneras de ejercer violencia. El hecho de no sentirse incluido en un ámbito es violento,
08:11genera violencia. El hecho de no hablar de una temática es violencia. Hay violencia invisibilizada
08:17y creo que es en definitiva la que termina calando como más hondo.
08:21Y en este sentido, la pregunta es desde tu lugar como parte de una fundación, como parte de este ámbito,
08:29también como mamá, como profesional, como abogada especializada en la temática,
08:35¿qué crees que debiéramos hacer para que esto cambie o que falta hacer desde los diferentes ámbitos
08:43para que esto realmente tenga un antes y un después?
08:48Mira, yo la verdad que para este tema en particular creo que me voy a poner más en mi postura de mamá
08:55que de abogada realmente, porque sí es una cuestión que a mí me genera mucho...
09:00Me da bronca, esa es la palabra. O sea, siendo sincera. No es, ay, solo me molesta.
09:05Me da bronca realmente. Me da bronca porque siento que se intenta de alguna forma instalar
09:11como una cuestión de que, por ejemplo, pasa esto con las pensiones, ¿no?
09:15Es particularmente la cosa que a mí más me molestó de todo ese intercambio en las redes.
09:19Instalar esto de que una persona que cobra una pensión es como una especie de aprovechado,
09:25de persona que está lucrando con la discapacidad. A ver, hay una realidad.
09:31Les puedo asegurar totalmente que no hay ningún tipo de lucro detrás de una familia
09:37que está tratando de que su hijo tenga lo mínimo indispensable.
09:41Si quiere alcanza, Jenny. Si quiere alcanza es bajísimo porque estamos hablando de un dinero que no suma.
09:46Que de verdad, yo tengo el privilegio de tener un trabajo, de no necesitar ayuda de ese tipo,
09:53pero entiendo totalmente cómo se puede llegar a sentir una persona que tiene que recurrir a cobrar
09:59una pensión, que necesita esa ayuda para su hijo y que la hagan sentir mal por eso.
10:04O sea, estamos tratando de que las personas con discapacidad que tienen muchas dificultades
10:09para conseguir trabajo, que ya tienen una vida con muchas más barreras que una persona común,
10:14estén mínimamente en un pie de igualdad que otras personas y hasta por eso se les ataca ahora.
10:20Me parece de verdad, me parece algo impensable y me molesta muchísimo.
10:25Y insisto en esto, quizás como ustedes dicen, es una minoría la que opina y la que dice esto
10:30y la que se siente identificada con esta postura, con este discurso.
10:36Pero qué pasa si nosotros que somos más nos callamos, si no alzamos nuestra voz,
10:42si no decimos, si no respondemos a esto y hablo de responder de una manera adecuada,
10:47apropiada, explicando, no de una manera agresiva ni nada como al contrario.
10:53Yo también tengo esa postura de conciliar, de tratar de explicar, de llevar la palabra.
10:58Por eso hacemos estas acciones de concientización, por eso hacemos este trabajo de dar charlas,
11:05de hacer eventos, de tratar de hablar constantemente de la inclusión,
11:10para que desde ese lugar positivo, del compartir, del vivir la discapacidad un poco,
11:16la sociedad en general se sienta involucrada y aprenda y entienda.
11:23Pero como les digo, me parece que no es momento de quedarse callado ante estas cosas.
11:29No es momento de solo dejar pasar.
11:32Entiendo que no solamente a veces pasa por una cuestión de ser pacíficos,
11:38o de que todas las personas con discapacidad son buenas y son santas y ángeles.
11:41No, pasa por el lado de que a veces las familias y las propias personas con discapacidad
11:46están tan cansadas de pelear con tantas cosas que como que ante esto dicen,
11:51bueno, ya está, no quiero gastar mi energía en esto,
11:54o siento que ya no tengo fuerzas como para también lidiar y estar peleando en las redes
11:59con la gente que hace esos comentarios desagradables.
12:01Pero me parece súper importante porque como que siento que se influencia a las personas
12:08con este tipo de comentarios.
12:09O sea, siento que hay como se instala, como decía antes, algo, una cuestión, una pequeña duda,
12:14una semillita en la cabeza de las personas de que, ay, sí,
12:18las personas con discapacidad se aprovechan del Estado, son una carga para el Estado.
12:23Es todo algo que, no sé, para mí es por supuesto algo demencial y algo que no tiene sentido,
12:30pero para una persona que no está en el tema y que le están diciendo todo el tiempo esto,
12:34mirá, están cobrando cosas que no corresponden y esto y lo otro,
12:37entonces eso se va metiendo en su cabeza y va creando algo.
12:41Justo te iba a decir, ahí es como se forma una bola de nieve,
12:44porque hay gente que por ahí está poco informada o no sabe mucho del tema,
12:47lee las cosas con el poder que tienen las redes sociales hoy,
12:50lee todo este tipo de cuestiones y va consumiendo una información errónea, digamos,
12:56entonces también eso influye un montón, digamos.
12:59Y en ese sentido a mí hay dos cosas en las que hago reflexión respecto a esto.
13:05Una es que cuando se habla de nosotros y cuando se habla de cuestiones
13:11que tienen que ver con las personas con discapacidad,
13:13se habla de que percibimos beneficios o privilegios.
13:18Esos son dos conceptos que están como muy arraigados,
13:21que se escriben, que se comentan,
13:24o sea, nunca se nos ve como que somos personas pasibles de derechos,
13:30no de beneficios ni de privilegios.
13:32Y tampoco es como que veo que se termina de entender que,
13:36por ejemplo, el hecho de tener un certificado único de discapacidad, un CUT,
13:39te da la posibilidad de acceder a las prestaciones básicas
13:44en lo que refiere a diferentes ámbitos,
13:47diferentes asuntos que tienen que ver con discapacidad.
13:49No es que te resuelve tampoco la vida.
13:52Y en lo que respecta a las pensiones no contributivas,
13:56también, ¿por qué se le puede dar a una persona con discapacidad una pensión no contributiva?
14:02Porque más del 80% de las personas con discapacidad
14:06no acceden a un empleo genuino,
14:10no acceden a un empleo formal,
14:13entonces, pasa en la mayoría de los casos
14:16que la única herramienta económica para tener una vida medianamente digna
14:22es contar con una pensión.
14:24Pero eso tampoco se ve y tampoco se concientiza desde ese lugar.
14:29Entonces, no es que nos dan herramientas
14:33o que terminamos pareciendo un gasto para el Estado,
14:38porque lo único que tratan y lo único que se está tratando
14:43es de que nos acompañen con cosas que nos corresponden.
14:46No estamos pidiendo nada más que lo que tiene que ver con nuestros derechos.
14:50Sí, pero también ahí, eso que decís vos,
14:53para mí también se armaría un gran debate, ¿no?
14:56Porque, ¿por qué también la cuestión de la pensión,
14:59una persona que está trabajando en blanco, no la puede cobrar?
15:05Bueno...
15:06Ahí hay un montón también, porque yo supongo que,
15:09a ver, desde mi postura, en lo que yo creo,
15:12que más allá de que, obviamente, vos si trabajás,
15:16percibís un ingreso económico,
15:19y si no lo hacés, vivís de una pensión,
15:23pero a su vez las personas con discapacidad necesitamos,
15:27desde el vamos, un montón de cuestiones,
15:30de insumos, de cosas que necesitamos consumir,
15:34y de que por ahí muchas veces es necesaria la pensión para sumar.
15:39Sí, bueno, te hago una aclaración ahí.
15:41En realidad, para acceder a las pensiones legalmente,
15:44el ingreso familiar tiene que ser menor a tres salarios mínimos,
15:47vitales y móviles.
15:48Vos podés tener un trabajo en blanco y acceder igualmente a la pensión,
15:52porque, en realidad, como decís vos,
15:54la pensión es para igualar un poco las condiciones.
15:58Entonces, una persona que recibe ingresos mínimos
16:01o una familia que tiene un miembro con discapacidad en su familia
16:04y tiene ingresos mínimos, claramente no le va a alcanzar
16:07porque hay un montón de otras cosas y otros gastos que tienen
16:10que por ahí las familias comunes no las tienen.
16:12Entonces, sí se puede acceder teniendo un trabajo,
16:14pero bueno, hay ciertas limitaciones, hoy en día más todavía,
16:18pero sí es importante decir esto,
16:21de que esa idea, ese concepto que se tiene
16:25de que la persona puede vivir de una pensión con discapacidad,
16:28es irreal.
16:30No es verdad, no sucede realmente.
16:33Ninguna persona, y menos una familia,
16:35puede vivir hoy en día de una pensión por discapacidad.
16:38Es una ayuda, es algo mínimo que apenas,
16:42ni siquiera modifica la economía de una familia.
16:45Entonces, eso tampoco es real,
16:47y eso la gente lo tiene que saber,
16:49y es algo que también se instala desde las redes,
16:52esa idea de que viven del Estado,
16:54pero no es para nada realista eso.
16:56Entiendan que la pensión es un monto mínimo,
16:58es un dinero que no implica
17:02que la persona pueda vivir de eso realmente.
17:05Tiene que tener otros ingresos o ayuda familiar o algo
17:08para poder subsistir.
17:10No estamos hablando de tener una buena calidad de vida siquiera,
17:14estamos hablando de subsistencia,
17:16de las cosas mínimas y básicas que tiene que tener una persona para vivir.
17:19Jenny, si podés, en este sentido,
17:21estaría bueno que por ahí, a grandes rasgos,
17:24comentes de qué monto estamos hablando estimativamente
17:28cuando hablamos de una pensión.
17:30Creo que actualmente está en cerca de 270.000 pesos,
17:34es lo que se está pagando actualmente.
17:37No pagas ni la mitad de la luz.
17:40No, luz, agua, comida, comida para una sola persona, servicios,
17:46ni te hablo de las personas que no tienen una vivienda propia
17:49y tienen que alquilar.
17:51Es algo que cualquier persona de esta sociedad
17:55que va al supermercado hoy en día,
17:57sabe que eso realmente no alcanza ni siquiera para decir,
18:01bueno, no tengo que preocuparme por las compras de este mes.
18:05Ni siquiera eso.
18:07Porque realmente es un dinero que no...
18:11No hace la diferencia.
18:13Ni siquiera cubre las necesidades básicas.
18:15Esa es la palabra que quiero.
18:17No cubre las necesidades básicas de una persona con discapacidad.
18:20Es apenas una ayuda mínima.
18:23Y bueno, es algo que...
18:26Yo siento que poner esa carga de avergonzarte
18:29porque cobras una pensión
18:31o de querer hacerle sentir mal a la familia
18:33porque cobran una pensión,
18:35me parece bajo, de una mezquindad absurda.
18:38O sea, se gasta dinero del Estado en un montón de otras cuestiones.
18:41Y esto que es algo fundamental
18:44para un sector de la población súper vulnerable.
18:47Estamos hablando de personas súper vulnerables.
18:49Acá en el interior, que no hay acceso a nada.
18:52Porque vos decís, acá en posadas,
18:54quizás una persona con discapacidad puede ir al hospital.
18:57Hay, no sé, ahora, por ejemplo, lugares gratuitos
18:59donde se pueden hacer evaluaciones
19:02o psicología o psicopedagogía o fonoaudiología.
19:05Que es una posibilidad que en el interior no existe.
19:09No hay.
19:10Si vos no tenés dinero, si no tenés una obra social,
19:12si no pagás, no tenés acceso directamente.
19:15Y ni la verdad que se tiene que trasladar a la capital también.
19:17Sí, entonces tenés a un montón, a un sector súper grande
19:20de la población de las personas con discapacidad
19:22que no tienen acceso a prestaciones,
19:24que no tienen acceso a alimentación como les corresponde,
19:27que no tienen acceso a una vivienda digna.
19:30Estamos hablando de cosas mínimas, básicas.
19:33Cosas que te hacen ser un ser humano.
19:35Entonces, como que ese ataque me parece tan,
19:39no sé, tan bajo y tan gratuito.
19:41Porque como que veas esa parte,
19:44que veas eso de que reciben una pensión
19:46y a su vez ignores que hay tantas personas con discapacidad
19:49que no pueden acceder al empleo,
19:51que no tienen un colchón apropiado.
19:53Las personas que tienen discapacidad motriz,
19:55que quizás están encerrados en sus casas
19:58y no pueden hacer ningún tipo de actividad.
20:00Ahora hasta quieren pelearlo del boleto gratuito.
20:02Me parece algo que, no sé,
20:04de una crueldad que no le encuentro sentido.
20:08Bueno, y en este sentido, aprovechando lo que mencionás,
20:13primero lo que creo que hay que manifestar
20:15es que vivir con una discapacidad
20:18es vivir en una situación que llevarlo adelante es caro.
20:24Es realmente tener que invertir mucha cantidad de dinero
20:30en un montón de cosas.
20:32Dependiendo del tipo de discapacidad,
20:33son más o menos la cantidad de terapias
20:35a las que tenemos que asistir,
20:37estudios que nos tenemos que realizar.
20:40Es decir, la discapacidad es cara
20:42y eso creo que es lo que no se termina de entender
20:44para justamente que se pueda magnificar
20:48porque a veces pedimos tanto que se respeten derechos.
20:52Realmente creo que hay que hacer hincapié
20:57siempre que podamos en que realmente
21:00tener una discapacidad y poder llevarla adelante
21:06en buenas condiciones es un lujo.
21:09Porque realmente tenemos todos los días
21:12un montón de desafíos y un montón de cosas
21:14que prestar atención que tienen que ver principalmente
21:17con cuestiones de salud.
21:19Entonces no estamos hablando de que queremos vivir
21:22en mejores condiciones que una persona
21:26que tiene todos los servicios.
21:27Son cuestiones básicas.
21:28Son cuestiones básicas.
21:29Entonces me parece que eso es lo que a veces
21:30también se pierde de vista.
21:32Y tomando esto que decís con respecto al transporte,
21:35algo que escucho muy a menudo también
21:37y quiero conocer tu opinión es,
21:39porque también me han llegado comentarios a mí,
21:42me han dicho,
21:43¿y ustedes por qué tienen que tener derecho
21:46al transporte gratuito?
21:48Porque es como que en el imaginario de la gente,
21:50de la sociedad, de la parte de la sociedad
21:52que no está por ahí familiarizada con la discapacidad
21:55creen que en un colectivo suben a todas las personas
21:58con discapacidad y que dejamos como que afuera
22:01al resto.
22:02Y no es así.
22:03En realidad hay cupos.
22:07Seguimos peleando con el cupo todavía, digamos.
22:09Y que un poco me gustaría que justamente eso comentes.
22:12Mira, si yo te hablo de esto en términos
22:15de lo que yo conozco,
22:16que es por ejemplo el trastorno del espectro autista,
22:19y por ahí mi propia experiencia con mis hijos
22:22y con las personas que asesoro
22:24y que asesoramos desde la fundación,
22:27quizás lo que los padres no sepan es que quizás
22:29ellos están utilizando el transporte público
22:31para llevarles a sus hijos a jugar al fútbol
22:34o llevarles a sus hijos a ver una película al cine
22:36o ir a pasear o ir a hacer alguna actividad recreativa
22:39que también lo pueden hacer las personas con discapacidad.
22:42Pero muchas utilizan principalmente
22:44el transporte público para ir a las terapias.
22:47O sea, tienen dos veces por semana que ir a la psicóloga,
22:50dos veces por semana ir a la psicopedagoga,
22:52una vez por semana al kinesiólogo,
22:54irse a hacer estudios médicos,
22:56irse a hacer un montón de actividades.
22:58Yo te puedo asegurar que de todas las familias
23:01que yo conozco, quizás un 10 o un 20%
23:04tiene el privilegio de que su hijo con discapacidad
23:08pueda estar incluido en una escuelita de fútbol
23:10o que pueda ir al cine
23:12o que pueda hacer algún tipo de actividad recreativa
23:15o que esa familia pueda ir una vez al mes a cenar afuera.
23:18Solamente eso.
23:21Ni siquiera es que a pesar de que la ley lo dice
23:25y lo contempla, que las personas con discapacidad
23:27pueden viajar por entretenimiento o por placer
23:30para conocer lugares o para divertirse.
23:33En realidad, el transporte se usa más que nada
23:35para cuestiones básicas porque, de verdad,
23:37si tenés un hijo con una discapacidad,
23:39prácticamente tu vida gira en torno a hacer actividades
23:44que hagan que él pueda tener una mejor calidad de vida,
23:46él o ella.
23:47Entonces queda muy, pero muy poquito espacio realmente
23:50para cualquier otro tipo de actividad
23:52que no esté relacionado a eso.
23:54Y nosotros, yo particularmente a nivel personal
23:58y nosotros como fundación, fomentamos muchísimo
24:01y buscamos un montón que las familias puedan tener
24:04esa parte que pierden muchas veces
24:06por estar inmersos en la discapacidad.
24:09Porque si vos todos los días tenés que venir,
24:12no sé, por ejemplo, donde yo vivo, de Itambeguazú,
24:14acá al centro a traerle a la mañana a tu hijo a la escuela
24:17y a la tarde le tenés que traer a una terapia,
24:19todos los días, lógicamente el fin de semana
24:21no tenés ni ganas de salir de tu casa
24:24ni de, no sé, tener que ver gente
24:27o tener que lidiar con situaciones que pasan a menudo
24:30cuando uno tiene por ahí un hijo con una discapacidad intelectual.
24:33O sea, vas a un lugar y a veces hay ruidos que le molestan,
24:36a veces no se siente cómodo, tenés que levantarte e irte.
24:39Entonces es como que me parece que también esa idea
24:43de que usan el transporte gratuito
24:46para ir a ver una película gratis al cine,
24:49ni siquiera es realista eso.
24:52Las personas que tienen la posibilidad
24:54de tener una buena calidad de vida
24:56teniendo hijos con discapacidad es mínima.
24:59Tristemente es mínima y es realmente,
25:02esa sí es una posición de privilegio, lamentablemente.
25:05Sí es una posición de privilegio poder irte de vacaciones
25:08con tus hijos con discapacidad,
25:10poder hacer una actividad recreativa,
25:12poder ir a comer.
25:14No es algo común para nada
25:17y yo de 100 familias que conozco
25:20creo que puedo contar con las manos de los dedos
25:23los que pueden hacer eso.
25:25Para que las personas tomen una dimensión
25:27y se den una idea de cómo es,
25:29de lo difícil que es esto.
25:31Yo no les llevo a mi hijo a clases de karate,
25:33o no los llevo a clases de baile,
25:35o no los llevo al fútbol.
25:37No existe esa posibilidad para nosotros.
25:40No por una cuestión en este caso económica,
25:42que sí es la situación de muchos otros padres,
25:44sino por una cuestión de que para ellos
25:46es imposible estar en esos espacios
25:48por su propia discapacidad.
25:50Pueden hacer cierto tipo de actividades,
25:53o sea, con mucho trabajo,
25:55con mucho entrenamiento y con mucho esfuerzo,
25:57podemos hacer cierto tipo de actividades
25:59que ya para nosotros como familia son un logro,
26:01como salir a comer, salir a tomar un helado.
26:04Bueno, ahora podemos irnos de vacaciones,
26:07algo que requirió muchísimo esfuerzo
26:10de parte de toda la familia
26:12y hablo de la familia extendida.
26:14O sea, nosotros necesitamos que nos ayuden mi mamá,
26:16los tíos, las tías, todos,
26:19disponer aparte de dinero también,
26:22porque todo lleva dinero.
26:24O sea, ir a hacer una actividad,
26:26por ejemplo, para que mis hijos puedan
26:28hoy en día sentarse en un restaurante
26:30y comer como lo hace cualquier familia,
26:33nosotros tuvimos que previamente
26:35con un acompañante terapéutico o una cuidadora
26:38un montón de veces llevarlos,
26:40que ellos entiendan que tienen que esperar sentados,
26:42que tienen que pedir la comida,
26:44que no pueden tocar la comida de los demás comensales.
26:47O sea, es como todo un entrenamiento
26:49que lleva un montón de tiempo
26:50y que se tiene que hacer
26:51de una manera estructurada, organizada,
26:53que requiere recursos,
26:55que requiere plata, o sea, todo es plata.
26:58Todo es plata, o sea, porque tenían que venir
27:00dos, tres, cuatro veces por semana
27:01para ir acostumbrándose,
27:02ir entendiendo las reglas de cada lugar
27:05y cómo funcionaba
27:06y cómo elegir lo que querían comer.
27:09Mis dos hijos tienen autismo de nivel 3,
27:12que es el más severo,
27:14tienen muchas dificultades,
27:15tienen poco lenguaje.
27:18Entonces es como que tienen
27:19un nivel de desafío muy alto
27:22y quizás para otras personas
27:25las cosas más comunes para nosotros
27:27son como un logro poder llegar a lo mínimo,
27:31realmente un gran logro.
27:33Yo siempre digo algo
27:35que creo que es como que nos marca mucho
27:37el camino como familia nosotros
27:40porque nunca quisimos vivir la discapacidad
27:42como una tragedia.
27:44Para nosotros la tragedia
27:45es no tener recursos.
27:47Esa es la tragedia,
27:48no la discapacidad.
27:51Yo puedo decir con mucho orgullo
27:54que mis hijos son dos niños muy felices,
27:57dos niños adolescentes muy felices
28:00que tienen una vida, yo diría, casi normal
28:04y que siento que eso es como
28:07lo que nosotros pudimos haber conseguido
28:09en las circunstancias que nos tocaron.
28:13Y que es algo que se puede lograr,
28:15se puede lograr tener una vida feliz,
28:17una vida plena,
28:19teniendo personas con discapacidad
28:21en su familia,
28:22pero no es lo más común.
28:24Y no es lo más común, ¿por qué?
28:25Por los recursos,
28:26porque faltan recursos.
28:28No porque falte interés
28:30de parte de las familias,
28:31no porque falte ganas,
28:32porque de verdad que
28:35los padres que yo conozco
28:37pelean muchísimo por sus hijos
28:39todos los días.
28:41Es una pelea de todos los días.
28:43Y hablo de padres que tienen que pelear
28:46para enseñarle a sus hijos
28:47a comer con un tenedor y un cuchillo,
28:49que tienen que enseñarle a sus hijos
28:50de 11, 12, 13 o 14 años
28:52a ir al baño,
28:54que tienen que enseñar cada cosa
28:56de una manera que requiere
28:58mucho esfuerzo y mucho tiempo.
29:01Son realidades que por ahí
29:02uno no las habla comúnmente
29:04o no las ve comúnmente
29:05en las redes sociales,
29:06porque yo misma,
29:07en mis propias redes,
29:08tiendo siempre a publicar
29:09las cosas lindas,
29:10las cosas buenas,
29:11los logros,
29:12pero rara vez publicamos
29:13todo el trabajo que va atrás de eso
29:15o todo lo que lleva.
29:16O sea, por ahí yo publico
29:17una hermosa foto
29:18en un restaurante
29:19comiendo con mi familia,
29:20pero no publico que 10 veces antes
29:22me tuve que levantar sin comer,
29:24porque los chicos
29:25no soportaban más esperar
29:26o porque el ruido
29:27les molestaba demasiado
29:28o porque quizás mi hijo
29:29intentó comerse la hamburguesa
29:30del que estaba sentado al lado
29:32o derramó la gaseosa
29:34y se mojó toda la ropa
29:35y un montón de otras cosas
29:36que suceden porque,
29:38bueno, porque tienen
29:39un nivel de dificultad alto.
29:42Entonces, bueno,
29:43eso obviamente uno
29:44quizás no lo cuenta
29:45o no lo publica
29:46o quizás las propias terapeutas
29:48o las cosas que uno ve
29:49normalmente en redes sociales
29:50es el niño logró hablar
29:51o el niño pudo dar un paso
29:53y caminar
29:54y es como la alegría
29:55y la emoción.
29:56Pero hace poco
29:57vi un video re lindo
29:58que mostraba un nenito
29:59que había dado
30:00sus primeros pasos
30:01después de mucho trabajo
30:02y yo no lo miré al nene,
30:05me quedé mirando
30:06porque había un vidrio
30:07atrás del nene
30:08y se veían las espaldas
30:09de los papás sentados
30:10esperando
30:11y yo me quedé
30:12como mirando eso
30:13porque digo,
30:14mirá ahí está
30:15todo el trabajo,
30:16todos los, no sé,
30:17meses, días,
30:18horas pasados
30:19sentados en una sala de espera
30:22ahí apoyando,
30:23tratando de que tu hijo
30:25esté mejor,
30:26de que salga adelante,
30:27de que logre eso
30:28después de meses
30:29de mucho trabajo.
30:30O sea,
30:31esos 5 segundos de video
30:32tan lindo,
30:33tan emocionante
30:34fueron meses
30:35o quizás años
30:36de trabajo
30:37atrás de toda la familia
30:38y de los terapeutas.
30:39Que bueno,
30:40es algo que normalmente
30:41uno si no vive esto,
30:42si no lo transita,
30:44no te das cuenta
30:45o no lo pensás,
30:46no sos consciente de eso.
30:48Pero bueno,
30:49me parece lindo
30:50como poner en el tapete eso
30:52y reconocer el gran trabajo
30:54que hacen las familias
30:56a veces con, no sé,
30:58con tantas contras
31:00y con tan pocos recursos
31:01y teniendo que a veces
31:03pelear tanto
31:04con cuestiones que son
31:06una verdadera carga
31:07como lo económico.
31:08Una carga tan grande.
31:10Si para una familia común
31:12hoy en día
31:13lo económico es una carga
31:14gigantesca,
31:15un peso pensar
31:16en todos los días
31:17tener para que tu hijo coma,
31:19para que tenga una vida digna,
31:20para que pueda ir a la escuela
31:21a hacer sus actividades.
31:22Que piensen en lo que es
31:24para una familia
31:25con un miembro con discapacidad
31:28que requiere más cosas que esas.
31:30Más cosas.
31:32Y respecto al autismo en particular,
31:34a las personas autistas,
31:36¿cuál crees que es el ámbito
31:38o los ámbitos
31:39en los que más cuesta
31:40que sean incluidos?
31:42Mira,
31:43yo siempre hablo de la escuela
31:45porque es un lugar
31:46que todavía tenemos
31:48como muchas trabas,
31:51muchas dificultades,
31:52poca flexibilidad
31:56por parte de las instituciones.
31:58Sentimos que es como una pelea
32:00que todavía hay que darle año a año,
32:02que no hay cupo,
32:03que no hay lugar.
32:04Ese mito de que no podemos
32:06tener más de dos integradoras
32:07en el aula.
32:08Eso no es real.
32:09Eso en la ley no existe.
32:11Pero es algo que se instaló,
32:13que quedó
32:14y que las escuelas
32:15lo dicen comúnmente
32:16y por eso rechazan a un niño
32:17y el padre tiene que buscar a Calla,
32:19llevarle a 20 kilómetros
32:21de la casa a la escuela
32:22porque no consigue en su zona,
32:24en su barrio,
32:25cupo,
32:26o la falta de flexibilidad
32:28en un montón de aspectos
32:29que son, me parece a mí,
32:31a veces muy superficiales
32:33para enfocarse en eso.
32:34Nosotros tenemos
32:35desde la Fundación Casos
32:36en que hay dificultades
32:38porque los directivos
32:39de una escuela
32:40insisten en que el niño
32:41participe de los actos escolares.
32:43Y quizás ese niño
32:44no está preparado
32:45para tanta gente,
32:46tanto ruido,
32:47tantas cosas.
32:48Y la verdad que un acto,
32:50quizás un niño sin lenguaje
32:52o con muchas dificultades cognitivas,
32:54o sea,
32:55no tiene la capacidad
32:56para que eso le aporte algo
32:58o que le sea una experiencia
33:00significativa
33:01o que haga algún tipo
33:02de diferencia
33:03en su trayectoria escolar.
33:04Pero insisten en esa formalidad
33:06en que no,
33:07que tienen que venir a los actos,
33:08que sí o sí.
33:09Y me parece como,
33:10o sea,
33:11una completa falta
33:12de flexibilidad,
33:13no entender que el niño
33:14no está preparado para eso
33:16y que es mucho más importante
33:17que comparta con los compañeros,
33:18que tenga aprendizajes significativos,
33:20que pueda estar en momentos
33:22que realmente le sumen algo
33:24a que en el acto escolar
33:26o en el momento del ingreso
33:28que se leen las efemérides
33:30o se hablan de, no sé,
33:31un montón de otras cosas
33:32que por ahí para algunos chicos
33:33es difícil tolerar esos momentos.
33:36O por ahí también
33:37esa insistencia de las escuelas
33:38en la certificación,
33:39en que,
33:40bueno,
33:41pero ¿qué conocimiento certifica?
33:42¿Tiene un PPI?
33:43Entonces no,
33:44¿cómo le vamos a dar
33:45como que terminó el colegio
33:46cuando no tiene
33:47los conocimientos básicos?
33:48O sea,
33:49para eso hay leyes,
33:50para eso están
33:51los programas pedagógicos
33:52individuales
33:53para que el chico pueda alcanzar
33:55las metas
33:57que le correspondan
33:58a su edad,
33:59digamos,
34:00madurativa,
34:01no la cronológica.
34:03Y creo que todavía hay,
34:05falta un camino
34:06muy, muy, muy largo
34:07por recorrer en ese aspecto,
34:09que también ahí está lo social,
34:10¿no?
34:11Esto que se habla de que,
34:12viste,
34:13las maestras no están preparadas,
34:14¿por qué no los llevas
34:15a una escuela especial?
34:17No sé por qué traen chicos
34:18así acá a la escuela.
34:19O sea,
34:20todavía sigue habiendo
34:21un montón de eso
34:22que, bueno,
34:23que cuesta un montón
34:24y es como una barrera
34:25muy grande
34:26que no se logra
34:27como terminar
34:28de superar nunca, ¿no?
34:29Claro,
34:30ya terminamos
34:31en lo mismo de siempre,
34:32digamos,
34:33que no es la discapacidad
34:34en sí
34:35lo que,
34:36el problema acá,
34:37si no es el entorno,
34:38las barreras,
34:39la falta de recursos,
34:40la falta de herramientas,
34:41la falta de
34:42inclusión,
34:43de empatía
34:44y de todo lo que tiene
34:45que ver
34:46como para ser
34:47un poquito más amena
34:48la vida de una persona
34:49con discapacidad
34:50y todo su entorno.
34:51Vos comentabas esto recién
34:52de la falta
34:53de flexibilidad
34:54y ¿por qué crees
34:55que pasan estas cosas,
34:56digamos?
34:57¿Por qué crees
34:58que todavía hay
34:59una cuestión
35:00de que no hay
35:01esa visión
35:02de que no existe
35:03esa flexibilidad
35:04desde las escuelas,
35:05desde los docentes,
35:06desde
35:07todo el entorno,
35:08digamos?
35:09Yo, en verdad,
35:10no le he hecho la culpa
35:11específicamente
35:12de esta situación
35:13a los docentes
35:14o a los directivos
35:15de la escuela.
35:17Yo creo que es
35:18como un poco todo,
35:19pero principalmente
35:20yo pienso
35:21que el responsable
35:22de las políticas públicas
35:23es el Estado.
35:24Entonces,
35:25si vos desde el Estado
35:26no tenés políticas públicas
35:27fuertes,
35:28si vos tenés
35:29docentes mal pagados
35:30que no tienen
35:31una buena formación,
35:32que no tienen apoyo,
35:33entonces,
35:34claramente,
35:35van a surgir
35:36estas situaciones
35:37porque los docentes
35:38están sobrecargados
35:39y no quieren
35:40más trabajo,
35:41o sea,
35:42no quieren
35:43un niño que
35:44no tiene
35:45o un niño
35:46que tenga
35:47necesidades especiales,
35:48que requiera
35:49más atención
35:50o que
35:51ya tienen
35:52otros 30 niños
35:53que también requieren
35:54un montón
35:55y que a veces
35:56tienen un montón
35:57de otro tipo
35:58de dificultades
35:59y como que hay
36:00una falta
36:01de acompañamiento.
36:02Entonces,
36:03todo eso
36:04también genera eso.
36:05Yo siempre pensé,
36:06desde hace mucho tiempo,
36:07creo que las escuelas,
36:08fíjate que no
36:09todas las escuelas
36:10de nuestra provincia
36:11tienen gabinete
36:12psicopedagógico,
36:13o sea,
36:14las maestras están
36:15solas y no tienen
36:16un apoyo.
36:17También creo
36:18que
36:19tiene que haber
36:20como
36:21las escuelas
36:22tienen que empezar
36:23a tener un área
36:24o un docente
36:25de apoyo
36:26a la inclusión
36:27que sea de la escuela,
36:28no de cada niño,
36:29porque si tenés
36:3010 chicos
36:31que requieren
36:32un mínimo de apoyo
36:33y tenés que tener
36:34un docente
36:35para cada uno,
36:36en fin,
36:37eso está saliendo
36:38de recursos del Estado,
36:39digamos,
36:40porque a través
36:41de la cobertura
36:42de la obra social
36:43hay que cubrir eso.
36:44Entonces,
36:45¿por qué no poner
36:46un docente
36:47que pueda acompañar
36:48a todos los niños,
36:49que pueda hacer ese trabajo
36:50que quizás el docente
36:51del aula
36:52no se siente capacitado
36:53para hacer
36:54y hacer que esa
36:55transición
36:56en la escuela
36:57sea,
36:58no sé,
36:59menos compleja,
37:00más simple
37:01y que haya
37:02como una persona
37:03de referencia
37:04en las escuelas
37:05que pueda ocuparse
37:06de esos temas
37:07y no que todos
37:08estén pasando,
37:09¿viste?
37:10Como que no tiene
37:11que ir al especial,
37:12entonces es que
37:13como que se centralice
37:14en una figura
37:15y que
37:16como que
37:17se termina
37:18esta cuestión
37:19de que
37:20¿por qué ir
37:21a la escuela común?
37:22O sea,
37:23los chicos que tienen
37:24una discapacidad
37:25tienen el mismo derecho
37:26que cualquier otro niño
37:27de ir a la escuela
37:28y tener acceso
37:29a la educación
37:30y no debería ser
37:31un tema de discusión
37:32eso en este momento.
37:33El tema de discusión
37:34debería ser
37:35¿cómo solucionamos
37:36estas situaciones?
37:37¿Cómo hacemos
37:38que sea...?
37:39Sí,
37:40muchas veces
37:42para más o menos
37:43ir cerrando,
37:44pero hay dos cosas
37:45que quiero saber.
37:47Una,
37:48desde tu punto de vista
37:49como mamá
37:50y también
37:51desde las familias
37:52que acompañás,
37:53¿cuál crees que es
37:54el mayor miedo
37:55que tienen ustedes
37:56frente a un futuro
37:57para sus hijos?
38:00Bueno,
38:01voy a tratar
38:02de contestar
38:03de no ponerme emocional
38:04porque obviamente
38:05que es un tema
38:06que a todas las familias
38:07que tenemos hijos
38:08con discapacidad,
38:09sobre todo,
38:10como los míos,
38:11en el que tenemos
38:12dos personas
38:13con discapacidad
38:14en nuestra familia,
38:15nos toca mucho
38:16el tema
38:17del futuro,
38:18¿no?
38:19¿De qué va a pasar
38:20el día en que nosotros
38:21no estemos
38:22para acompañar
38:23a nuestros hijos?
38:24Creo que ese es
38:25el mayor miedo
38:26que tienen los padres
38:27de,
38:28bueno,
38:29¿qué va a pasar
38:30con mi hijo
38:31cuando yo no esté?
38:32Y creo que la sociedad
38:33está empezando
38:34a ver
38:35un poco
38:36esta problemática,
38:37¿no?
38:38La problemática
38:39de los cuidadores,
38:40de las personas
38:41que cuidamos
38:42a personas con discapacidad.
38:43Ha habido muchos casos
38:44de madres
38:45o padres
38:46que se suicidan,
38:47matan a sus hijos,
38:48se suicidan,
38:49están empezando
38:50a aparecer en los diarios
38:51y demás
38:52a sus hijos
38:53con discapacidad
38:54porque llegan
38:55a un punto
38:56quizás de agotamiento
38:57también no emocional,
38:58psicológico,
38:59físico,
39:00en el que ya
39:01no pueden proveer
39:02los cuidados
39:03a sus hijos
39:04y no hay ningún tipo
39:05de red de apoyo.
39:06No existe nada,
39:07no hay nada.
39:08Incluso hoy actualmente
39:09acá en Posadas
39:10no existe
39:11ningún dispositivo,
39:12ningún lugar,
39:13ningún tipo
39:14de apoyo
39:15para personas adultas
39:16con discapacidad severa,
39:17sobre todo discapacidad
39:18mental severa,
39:19si no tienen
39:20apoyo familiar.
39:21Entonces,
39:22por supuesto,
39:23es una preocupación.
39:24Creo que también
39:25yo quisiera
39:26como llevarlo más
39:27a los padres
39:28y a los padres
39:29y a los padres
39:30y a los padres
39:31y a los padres
39:32y a los padres
39:33y a los padres
39:34y a los padres
39:35y a los padres
39:36y a los padres
39:37Y quisiera llevarlo
39:38más a lo común,
39:39¿no?
39:40Creo que
39:41la preocupación
39:42de cualquier padre,
39:43de cualquier padre
39:44que tenga un hijo
39:45con discapacidad
39:46es el futuro
39:47de sus hijos.
39:48Qué va a ser
39:49el día de mañana,
39:50si se va
39:51a poder valer
39:52por sí mismo,
39:53si va a poder
39:54tener un trabajo,
39:55por eso nos
39:56preocupamos tanto
39:57por la educación,
39:58por la universidad.
39:59Por que tenga trabajo.
40:00Bueno,
40:01es lo mismo
40:02que le pasa
40:03a cualquier padre
40:04que tiene
40:05un hijo
40:06Siempre digo que tenemos que pensar, no a futuro.
40:09Tenemos que siempre estar planificando y tratando de que
40:12nuestros hijos sean lo más independientes posibles.
40:16Viendo desde el punto de vista de una familia con hijos con
40:20una discapacidad severa, yo quizás no me planteo que mi
40:23hijo vaya a la universidad o no me planteo quizás que sea una
40:27persona exitosa en términos de lo que socialmente se considera
40:30exitoso.
40:31Yo me planteo en términos de que es más fácil cuidar a un adulto
40:35con una discapacidad severa que puede alimentarse por sí mismo,
40:40que puede higienizarse solo, que puede vestirse solo,
40:44que es independiente para lo que nosotros llamamos actividades
40:47de la vida diaria.
40:49Entonces, lo planteo desde ese punto de vista y trato de
40:51enfocarme en eso con mis hijos particularmente.
40:54Trato de que ellos sean independientes para cepillarse
40:57los dientes, higienizarse, bañarse, vestirse, comer,
41:02por lo menos, no sé, que sepan hacerse un sándwich,
41:04que por lo menos se sepan hacer una infusión.
41:08Me enfoco un montón en eso porque pensando en que también
41:13lo que vemos mucho es que es muy difícil encontrar cuidadores o
41:17personas que se dediquen a trabajar con gente que tiene
41:21grandes requerimientos, ¿no?
41:23Entonces, como decía yo antes, es más fácil cuidar a una
41:26persona adulta que no requiere que le higienicen,
41:29que no requieren que lo alimente,
41:30que no requieren ayudas en cosas básicas o ayuda total en cosas
41:36básicas que por ahí necesiten supervisión o asistencia,
41:39nada más.
41:41Entonces, bueno, nos enfocamos un montón en eso y pienso que
41:44estaría bueno que también los profesionales del ámbito de la
41:47discapacidad y sobre todo el ámbito de la discapacidad
41:49intelectual, empiecen a pensar que no todas las personas con
41:52discapacidad son niños, que no solamente hay que,
41:57tiene que estar la estimulación temprana y la atención al niño,
42:00que tiene que haber la atención al adolescente, al adulto,
42:02al joven adulto, y tiene que estar enfocado en eso.
42:06Tienen que empezar a ver lugares que prácticamente no hay
42:10acamposadas, y lo digo yo porque he buscado muchísimo,
42:15que se enfoquen en eso, en las habilidades de la vida diaria,
42:17en la independencia de las personas con discapacidad,
42:23en la sexualidad de las personas con discapacidad,
42:25que se tiene que empezar a hablar de esos temas,
42:28que tiene que haber apoyos, nosotros ya estamos recibiendo
42:31en la fundación casos en los que por ahí una persona con
42:34discapacidad intelectual no trabajó nunca el tema de
42:38sexualidad o conductas apropiadas o no apropiadas,
42:42y entonces por ahí suceden situaciones en las que se
42:46malinterpretan ciertas situaciones o que no se manejan
42:49de manera apropiada y terminan trayendo un conflicto
42:53gigantesco que se podría haber evitado trabajando con ese niño
42:56a una edad más temprana en esos temas.
43:00Entonces, son un montón de cuestiones que todavía nosotros
43:03no hemos logrado abordar ni como sociedad,
43:06ni siquiera con profesionales, imagínense como sociedad.
43:09Entonces, son cosas que por ahí, ya que no están,
43:13ya que no han salido del Estado o de los propios profesionales
43:18que están en el ámbito, creo que somos nosotros los padres los
43:20que tenemos que impulsarlo, porque son las necesidades de
43:23nuestros hijos.
43:24Entonces, nosotros tenemos que empezar a hacer fuerza para que
43:27mi hijo tiene 17 años y casi no tiene opciones de actividades.
43:31Bueno, empecemos nosotros a proponer cosas,
43:33a crear espacios, no sé, a impulsar estos proyectos que
43:41son necesarios y que tarde o temprano, o sea,
43:45todos los chicos van a crecer, tarde o temprano,
43:47todos van a ser adolescentes, todos van a ser adultos.
43:50Y cada vez hay más, o sea, las estadísticas están,
43:53la incidencia del TEA es impresionante cómo ha avanzado
43:56en estos años.
43:58Entonces, vos, quizás como docente,
44:00quizás como funcionario público, quizás como cualquier persona
44:04equis de la sociedad, digas, bueno,
44:05yo no tengo un familiar con discapacidad,
44:07a mí no me afecta este tema.
44:08Te va a terminar afectando tarde o temprano.
44:10Tarde o temprano vas a tener un familiar,
44:12vas a tener un amigo que tenga un hijo con discapacidad.
44:15Como docente, vas a tener en tu aula a un chico con
44:17discapacidad.
44:18Va a suceder, porque va a llegar un momento en el que la
44:21población prácticamente va a ser,
44:24va a haber la misma cantidad de personas con discapacidad que
44:27con neurotípicos o sin ningún requerimiento.
44:32Entonces, o sea, la neurodiversidad es algo que no
44:36va a desaparecer, que está.
44:37Y que hay que aprender a vivir, a propiciar y a aceptar y a
44:43incorporar en todos los ámbitos de la sociedad.
44:46No hay otra opción.
44:48Tal cual.
44:49Qué interesante esto que decís, Jenny y yo.
44:52Creo que deberíamos tener, no sé,
44:56unas tres horas por ahí para hablar porque son temas tan
44:58interesantes y que vos justo, yo siempre lo hablo con Sole,
45:02digamos, el tema de la sexualidad que me parece tan
45:04importante y es un derecho también que hay que ponerlo
45:09sobre la mesa.
45:10Y es un tema a debatirse y por ahí, ¿viste?
45:13Que se cree mucho esto, que seguramente te vamos a llamar
45:16otra vez para que vengas a hablar del tema, ¿no?
45:18Pero que es un tema del que casi sigue siendo tabú,
45:22que no se habla, que es súper importante porque se cree,
45:27hay una creencia errónea, ¿no?
45:29De que las personas con discapacidad no tienen
45:31relaciones sexuales o no disfrutan de su sexualidad,
45:33digamos.
45:34Y es un tema muy importante para mí,
45:37uno de los más importantes para tratarlo,
45:40para hablar y para informar sobre todo.
45:42Sí, algo que yo quisiera decir sobre ese tema,
45:45particularmente se lo quiero decir a los padres que puedan
45:48estar escuchando, que la sexualidad no está acotado a
45:54las relaciones sexuales o a la connotación sexual
45:57propiamente dicha.
45:58La sexualidad es afectividad, es vínculos, es relación,
46:03es relación con otro ser humano y es algo que todos necesitamos
46:07en nuestra vida.
46:08Es una parte tan importante que no le podemos arrancar eso a
46:12nuestros hijos, a nuestros familiares o a las personas con
46:14discapacidad.
46:16Es algo fundamental en su vida y lo tenemos que enfocar desde
46:19ese punto de vista.
46:20La sexualidad es un mundo que va más allá del acto sexual en
46:23sí.
46:24Entonces, es importante que los padres tengan en cuenta eso,
46:27piensen en eso y lo vean de esa forma.
46:31Vamos a ir cerrando preguntándoles sobre lo más
46:33importante en este momento.
46:34Lo más importante.
46:36Sabemos que nuevamente estamos ante un año, bueno,
46:39en que todo el mes, ojalá, seamos conscientes y
46:41conscienticemos sobre la importancia de la inclusión de
46:45las personas con autismo en la sociedad.
46:47Pero ustedes tienen un gran evento que lo vienen llevando
46:49adelante hace varios años y me gustaría que nos resumas un
46:52poquitito de qué se trata y cuándo es.
46:55Bueno, el evento del 2 de abril,
46:57que lo venimos haciendo desde hace 5 años ahora,
47:00es una carrera de 5 kilómetros que hacemos en el Brete,
47:03en la Costanera, a partir de las 3 de la tarde.
47:06Me gustaría decir que somos súper puntuales porque por el
47:09perfil de las familias que nos acompañan es muy importante
47:13eso, así que tratamos siempre de ser muy puntuales con el
47:15inicio de la carrera.
47:18Tiene una convocatoria súper linda, son 5 kilómetros.
47:21Por supuesto que toda la sociedad en general está
47:23invitada y por ahí lo que nosotros buscamos con el evento
47:27es fomentar esto de que, bueno, vengan personas que por ahí no
47:31tengan tanto contacto con la discapacidad o no conozcan tanto
47:34el tema y quieran pasar como, bueno,
47:37un momento de vivencial, digamos, de la discapacidad.
47:41Que no alguien venga y te cuente, ay, mira,
47:43el autismo es tal cosa y tiene tales características y tales
47:46síntomas.
47:47No.
47:47O sea, vení, conocí a los chicos,
47:49compartí con ellos una actividad que aparte les encanta,
47:52porque los chicos no saben ustedes lo encantados que
47:55siempre están con la actividad, con correr.
47:57Bueno, nosotros les entregamos una medalla al final de la
48:00carrera.
48:02Entonces, es un momento súper lindo, se disfruta un montón.
48:06Siempre tenemos, por suerte, mucha gente que nos acompaña
48:10en colaboraciones, tenemos por ahí posibilidad de brindar una
48:14fruta a los corredores, un agua, aparte de, por supuesto,
48:18las medallas.
48:19Y, bueno, es algo participativo, no es una competencia, ¿no?
48:22Es como para, bueno, ir y acompañar el momento.
48:25Así que invitamos a toda la sociedad a que nos acompañen,
48:29a que se nos unan y a que vengan con mucha buena onda,
48:33por favor, que nos está haciendo mucha falta en este momento,
48:36como que pasar un lindo día y disfrutar con las familias.