🇨🇬 Atteinte d'une tumeur osseuse au visage depuis l'âge de 5 ans, Cyrielle a très tôt appris à affronter le regard des autres sur son physique et à s'accepter. Aujourd'hui, à 17 ans, elle va mieux. Elle nous raconte comment elle a trouvé la force de rester positive malgré la maladie.
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00:00Plus petite, c'était assez compliqué parce que je sentais le regard des gens sur moi.
00:04Au début, je ne me rendais pas forcément compte.
00:06Je me disais, ce n'est pas grand-chose.
00:08Mais plus ça grandissait, plus ça prenait de l'ampleur,
00:10plus je voyais que les gens, leur regard, ils changeaient et je me sentais mal.
00:13Je l'ai un peu mal vécu.
00:15Bonjour, je m'appelle Cyriel Makombu, j'ai 17 ans.
00:18J'ai une tumeur au visage depuis l'âge de 5 ans.
00:21Ça va bientôt faire 13 ans maintenant que je l'ai.
00:23Je suis née au Congo-Brazzaville
00:26et j'ai grandi une partie là-bas jusqu'à mes 12 ans
00:30et maintenant ici, à Versailles.
00:32Ma maladie, malheureusement, elle ne pouvait plus se soigner au Congo.
00:36Donc il fallait venir en Europe pour pouvoir l'enlever et le soigner.
00:40Est-ce que tu peux nous expliquer ce que tu as exactement ?
00:43Alors, c'est une tumeur à un kystanébrisme,
00:45c'est une dysplasie fibreuse qui touche la partie gauche de mon visage.
00:50C'est une tumeur osseuse.
00:52A proprement parler, ce n'est pas une tumeur mortelle,
00:54c'est juste que laissée pendant longtemps,
00:57c'est une tumeur qui pousse,
00:58donc elle peut toucher d'autres parties,
01:00par exemple le cerveau et ça peut être fatal.
01:03Au quotidien, c'était assez compliqué
01:05parce que j'avais beaucoup de rendez-vous médicaux,
01:07ce qui faisait que j'étais souvent absente en cours.
01:10J'avais beaucoup d'entrées et sorties à l'hôpital
01:12et ça me procure énormément de fatigue et de douleur
01:16et souvent beaucoup de maux de tête.
01:18Le fait que j'ai beaucoup de rendez-vous médicaux et d'opérations,
01:21ça s'est affecté ma famille, surtout ma mère,
01:24parce qu'à son travail,
01:26il ne voulait pas comprendre que j'étais malade
01:28et que j'avais besoin qu'elle m'accompagne à mes rendez-vous.
01:32Ça a conduit à des maux parfois très blessants,
01:35des ensues et des mises à pied,
01:38alors que c'était important, il fallait qu'elle m'accompagne
01:41et même quand elle avait des justificatifs,
01:43on dirait que ça tombait dans l'oreille d'un sourd.
01:45Je n'ai pas de traitement particulier à part pour calmer les douleurs
01:48et sinon le seul traitement pour la tumeur à proprement parler,
01:52c'est surtout les opérations.
01:54J'ai subi beaucoup d'opérations,
01:56c'est assez dur à compter sur les doigts d'une main
01:58parce qu'il y a eu des petites opérations qui n'ont pas duré longtemps
02:01et il y a eu des grosses chirurgies qui étaient assez longues.
02:05Et concrètement, le fait qu'on t'enlève ta tumeur,
02:07qu'est-ce que ça va changer ?
02:08Je pense que ça a beaucoup changé la vision que j'ai de moi-même
02:13parce qu'avant, quand je regardais mon visage au café,
02:16des fois je me sentais mal,
02:18des fois je regardais et je me disais « ça va »,
02:20des fois je regardais et je me disais « oui, non, ça ne va pas ».
02:23Et donc là, ça a beaucoup changé ma vision de moi-même.
02:25À chaque fois que je regarde, j'ai l'impression que ce n'est pas moi,
02:28mais je suis contente quand même que ça soit passé.
02:30Et dans mon quotidien, enlever la tumeur,
02:33ça fait que j'ai moins de fatigue,
02:34les douleurs que je ressentais, c'est terminé
02:37parce qu'il n'y a plus la tumeur en l'enlevée.
02:39Et donc je pense que ça aussi, ça a beaucoup joué, ça a beaucoup changé.
02:45À l'école, quand j'étais plus jeune,
02:47c'était assez compliqué parce qu'on me mettait souvent à l'écart.
02:50Les enfants, ils ne comprenaient pas forcément.
02:52Ils se disaient que s'ils s'approchent de moi,
02:55s'ils me touchent, s'ils jouent avec moi,
02:57ils vont aussi attraper la même maladie que c'est contagieux.
03:00À partir du collège, c'était assez compliqué aussi.
03:05Mais j'ai quand même réussi à me faire des amis,
03:07ça se passait globalement bien, même s'il y avait certaines critiques.
03:10Ce n'était pas forcément prononcé devant moi,
03:13mais j'entendais.
03:15Aujourd'hui, je le vis assez bien.
03:17Franchement, j'ai appris à vivre avec.
03:20Ça se passe assez bien au lycée.
03:22Les gens, je pense qu'ils ont beaucoup plus pris en maturité
03:25et comprennent un peu plus les choses.
03:26Vivre ça jeune, c'est vrai que ce n'est pas facile,
03:30mais j'ai toujours eu une famille très optimiste
03:32qui me disait que ça va bien se passer,
03:34qu'il faut continuer à y croire,
03:36que mon moment viendra où on me guérira.
03:39Donc j'ai toujours eu une pointe d'optimiste,
03:43j'ai toujours gardé le sourire.
03:45J'ai attendu que ça vienne.
03:47Ma vidéo qui a tourné sur les réseaux sociaux,
03:49c'était une vidéo bref où je racontais un peu
03:53ce qui s'est passé durant toutes les 13 années
03:56où j'ai été malade jusqu'à aujourd'hui,
03:58où on m'a enfin enlevé ma tumeur.
04:00Je mettais aussi des photos, des petites vidéos
04:02et je racontais un peu comment ça s'est passé.
04:04J'ai décidé de partager mon histoire sur les réseaux sociaux
04:07à une période où je ne me sentais pas trop bien.
04:09Je sentais vraiment le regard des gens sur moi et ça me dérangeait.
04:13Et ma mère m'a dit, vas-y, s'ils te regardent comme ça,
04:17s'ils prennent des photos de toi discrètement,
04:20lance-toi, montre-toi et comme ça, tu te sentiras peut-être mieux.
04:24Et j'ai décidé de poster ma première vidéo sur les réseaux sociaux,
04:27de partager un peu mon histoire.
04:29Par rapport au retour, j'étais agréablement surprise
04:31parce que je m'attendais à beaucoup de critiques.
04:33Après la vidéo bref, les gens m'ont apporté énormément de soutien.
04:38Certains étaient fiers, ils étaient contents.
04:42Ils disaient que j'étais une battante,
04:44que j'étais forte d'avoir vécu tout ça et toujours avec le sourire.
04:47Entendre tout ça, tous ces commentaires positifs et tout ce soutien,
04:50ça me fait super plaisir parce que je me dis que 13 ans d'attente,
04:55ce n'était pas en vain et que je suis contente d'avoir traversé tout ça.
05:00Ça m'a fait grandir.
05:01Tu as même reçu des excuses de personnes qui se moquaient de toi avant.
05:05Qu'est-ce que ça te fait de voir ça ?
05:07Franchement, je suis contente parce qu'après, je ne peux pas leur en vouloir.
05:10Des fois, quand on voit quelqu'un qui ne rentre pas forcément dans les codes,
05:15on a tendance à se moquer, c'est notre premier réflexe.
05:18Donc, je ne leur en veux pas forcément
05:19et ça me fait plaisir qu'ils reconnaissent qu'ils ont eu tort de se moquer.
05:23J'aimerais que les gens qui sont dans ma situation se disent
05:27« Ah oui, c'est vrai que moi aussi, je peux me montrer,
05:31je n'ai pas besoin de me cacher »
05:32parce que je sais que certaines personnes qui sont dans la même situation que moi
05:36ou qui ont un handicap ont tendance à plus se cacher
05:39et à ne pas vouloir se montrer parce qu'ils ont peur du regard des autres.
05:41Mais justement, il faut affronter le regard des autres.
05:44Affronter le regard des autres m'a apporté beaucoup plus de conscience
05:47parce que je me suis rendue compte qu'au final,
05:49il fallait que j'apprenne à me regarder sous un meilleur angle moi-même
05:54et à vivre sous mon propre regard.