Alexandre est né avec une infirmité motrice cérébrale. Une maladie grave qui l'a paralysé presque entièrement. Brut a rencontré Sandra sa maman. Ils nous racontent leurs défis, mais aussi les joies du quotidien.
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00:00Lorsqu'on a su déjà qu'Alexandre ne pouvait pas marcher,
00:02ne pouvait pas utiliser ses mains,
00:04c'était assez difficile pour nous en tant que parents.
00:06Quand on s'imagine plein de choses,
00:08on s'imagine aller jouer avec lui,
00:09on s'imagine qu'il va courir, qu'il va jouer au foot,
00:11qu'il va faire plein d'activités.
00:12Or ce n'était pas le cas pour lui.
00:14Bonjour Brut, bienvenue chez nous.
00:16Je m'appelle Sandra Senou, je suis la maman d'Alexandre,
00:1813 ans, qui a une infirmité motrice cérébrale.
00:21Donc il ne peut pas marcher,
00:22il ne peut pas utiliser ses mains non plus.
00:26Entrez !
00:30Alexandre, c'est un enfant très grand prématuré.
00:33Donc il est né à 25 semaines plus 4 jours.
00:35Et suite à son extrême prématurité,
00:38il a gardé des séquelles neurologiques.
00:41Alexandre, quand il était plus petit,
00:42il pouvait se mettre debout,
00:43il pouvait utiliser ses mains, faire des petites choses.
00:47Mais au fur et à mesure qu'il a commencé à grandir,
00:48on s'est rendu compte que ce qu'il arrivait à faire,
00:51il ne pouvait plus le faire.
00:52Et avec les examens qu'on a faits,
00:55les médecins ont dit que ça ne doit pas être
00:57que l'extrême prématurité ou l'infirmité motrice cérébrale,
01:01il doit avoir autre chose derrière.
01:02Donc on nous orientait vers des examens génétiques,
01:05d'autres examens,
01:07pour trouver quelle maladie rare cela pouvait être.
01:10Donc ça dure depuis 2021 à peu près,
01:13où on a lancé des recherches,
01:16les médecins ont lancé des recherches
01:17pour savoir quelle est la maladie rare qui est derrière.
01:19Donc aujourd'hui, on ne sait pas quelle maladie rare il a.
01:22Donc là, on va aller dans sa chambre
01:23et on va pouvoir finir l'habillage avec lui.
01:27Bonjour Alexandre !
01:28Bonjour.
01:30Comment tu vas ?
01:31Ça va.
01:32Je te mets ton pull ?
01:33Et la matière pour le coup, c'est vous seul ou... ?
01:35Non, c'est mon mari qui s'en occupe en général avant de partir.
01:39Sauf là, par exemple, aujourd'hui, il est à la maison,
01:41donc c'est moi qui vais m'en occuper
01:42parce que lui, il est déjà parti au travail.
01:45Alors, il a un lit qui est...
01:47C'est un lit médicalisé, on l'appelle lit médicalisé.
01:49Donc là, on a la barrière.
01:52Et ensuite, on a la petite télécommande
01:55qui va nous permettre de remonter la tête ou baisser la tête.
01:59Donc, on a un babyphone ici et il y a le retour dans notre chambre.
02:02Ce qui fait que quand il nous appelle,
02:04enfin, il parle dans le babyphone,
02:05il nous appelle, il nous appelle et il nous appelle.
02:07Donc là, on a la barrière.
02:09Et ensuite, on a la petite télécommande
02:12Ce qui fait que quand il nous appelle,
02:13enfin, il parle dans le babyphone,
02:14il dit ce qu'il a...
02:16En général, c'est...
02:17J'ai besoin d'aide !
02:32Alexandre, comme il ne peut pas utiliser ses mains sans fauteuil,
02:35a été adapté pour avoir une commande au menton.
02:38Donc là, il y a tout cet équipement là
02:41qui permet de commander sans fauteuil directement au menton.
02:45Quel élément rattache cette réussite au commerce international ?
02:49Les éléments qui affichent la réussite sociale de la famille
02:55sont la guitare, les robes.
02:59On fait les devoirs avec lui.
03:00Bien qu'il ait toute sa tête,
03:02mais nous, on doit l'aider à faire tout.
03:05Donc, utiliser l'ordinateur pour travailler.
03:07Il a deux petites sœurs.
03:08Est-ce que ça a été difficile de tuer un premier enfant qui est malade ?
03:12Tu as peur d'en refaire ?
03:14Est-ce que c'était le cas pour vous ?
03:16Ah oui, c'était difficile pour la deuxième.
03:19Donc, là, il a 13 ans.
03:22Donc, ils ont 5 ans de différence.
03:23La décision a été assez difficile,
03:25mais c'est vrai qu'on s'est dit aussi
03:27qu'on n'allait pas avoir qu'un seul enfant.
03:29On ne voulait pas avoir qu'un seul enfant.
03:31Donc, on a été suivi par une psychologue
03:34pour nous accompagner dans le processus.
03:36Pour cette deuxième grossesse,
03:37forcément, à l'hôpital, c'était très suivi
03:40pour éviter que j'accouche encore trop tôt.
03:43Tous les examens ont été faits pour cadrer la grossesse.
03:47Et préparer aussi Alexandre
03:48parce qu'Alexandre, du fait qu'il ne puisse pas marcher,
03:52sa petite sœur, ça ne devait pas être le cas.
03:54Donc, il fallait aussi le préparer et lui dire
03:56« ta petite sœur va arriver,
03:57elle va pouvoir marcher, faire des choses, etc. »
03:59Que ça ne soit pas quelque chose de frustrant pour lui.
04:08Quand tu pars à l'école, c'est comment avec tes amis ?
04:12C'est bien, c'est une école adaptée en fait.
04:15Il y a beaucoup d'enfants comme moi handicapés.
04:19Tu as quelque chose à dire à maman
04:21quand tu vois tous ces défauts qu'elle fait pour toi et tout ?
04:24Merci !