İzmir'in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları gibi koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini ama çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) "Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak" dedi.
Kategori
🗞
HaberlerDöküm
00:00MÜZİK
00:01Okuluna gitmek istiyorum ve koşup eğlenmek istiyorum.
00:08Okuluna gitmesini, arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını, teneffüse çıkmasını bunları istiyorum bir anne olarak.
00:18Bizim isteğimiz Aras'ın vakti çok az. Yani 12 yaşında ve yürüyebiliyor. Bir gün bunun bitmesinden korkuyorum.
00:24MÜZİK
00:25Aras şu anda 12 yaşında, hatta geçti 12 yaşını. Bizim hastalığımızda maalesef çocuklarımız 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyorlar.
00:37Yani bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az DMD'de. Çünkü artık en çok zorlanan kaslarımız ayak kaslarımız. Vücudu taşıyor çünkü.
00:46Yıkım oralarda en fazla çok artıyor ve çocuklar artık kilo da alıyor çünkü kortizon kullanıyor çocuklarımız. Aras 24 mg kortizon kullanıyor günlük.
00:54Bir çocuğun alabileceği en yüksek dozu alıyor yani.
00:57Kortizon iştahını açıyor, büyümesini baskılıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor, iştahını açıyor, yemek yedirtiyor ve spor yapamayan bir çocuk bu.
01:06Yani yemek yiyip spor yapamak demek kilo alması demek. Kilo aldıkça da ağırlaşıyor vücut ve ayaklar artık kas gücü de azaldığı için bırakıyor.
01:15Yani artık diyor ben diyor tutamıyorum bu çocuğu diyor ve oturuyor çocuklarımız.
01:19Korkuyoruz çok. Yani o yüzden 2024 Haziran ayında çıkan bu elevi disken terapi ilacını bir an önce arasına alması gerekiyor.
01:30Yani şu anda tek istediğim o ilacın çocuğumun vücuduna girmesi. Başka hiçbir istediğim yok.
01:36Bizim isteğimiz arasın vakti çok da az. Yani 12 yaşında ve yürüyebiliyor.
01:40Bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Ve bu bitmeden, yürüme bitmeden eğer ilaca ulaşırsak yürümesi hiçbir zaman bitmeyecek.
01:47Hastalığın seyri duracak ve Aras'ta yıllar geçtikçe de bu kas hücresi artımı olacak ve daha sağlıklı bir hayat sürecek.
01:56Yaşam kalitesi artacak, değişecek ve yaşam süresi uzayacak.
02:00Aras 12 yaşında ortaokula gidiyor ama belki 2 sene gitmiştir okuluna.
02:05Hiçbir zaman arkadaşlarıyla oynayamadı okuluna gittiğinde.
02:09Hiçbir arkadaşıyla böyle koşturup teneffüse çıkamadı.
02:13Onların olmasını istiyorum. Okuluna gitmesini, arkadaşlarıyla sosyalleşmesini, oynamasını, teneffüse çıkmasını.
02:20Bunları istiyorum bir anne olarak.
02:22Okuluma gitmek istiyorum. Ve koşup eğlenmek istiyorum.
02:27Nasıl geçiriyorsun gününü Aras'cım evde?
02:30Tablete bakarak.
02:31Televizyonluyuz. Televizyonluyuz diyorum.
02:38Telefonuna bakıyorum.
02:40Yorulmadan yürümek istiyorum, koşmak istiyorum.