İzmir’de doğuştan Apert sendromlu olarak dünyaya gelen ve iki eli de kapalı halde olan 4 yaşındaki Umut Aras Şahin, Eskişehir Şehir Hastanesi’nde geçirdiği operasyonlarla 10 parmağına kavuştu.
Kategori
🗞
HaberlerDöküm
00:00tek kulaklılar buraya
00:02evet dostum
00:04al bakalım
00:06güzel tut
00:08tek elle tut
00:10evet
00:12al bakalım
00:14bu da çift kulaklı
00:20asperin sana
00:30bırak şimdi
00:32bırak şimdi
00:46bak sen güldürmenin yolunu biliyorsun
00:48tüzü onun sevgilisi
00:50o yüzden öyle diyor
00:52şimdiden sevgili yapmış
00:54değil mi bak sen
00:56tamam
00:58bu ameliyatları çok iyi
01:00yapan doktorlar genelde
01:02özellerde oluyor devlette bulduklarımızda
01:04da gittiğimiz zaman hani
01:06numara bulmak o tarz şeyler çok zor oluyor
01:08elleri bir yumuk şeklindeydi
01:10yani hiç parmak falan ortada yoktu
01:12ve oğlumun
01:14bizim grubumuz var
01:16kendi aramızda oluşturduğumuz bastalı araştırıp
01:18öğrendiğimiz birbirimize yol gösterdiğimiz
01:20şu doktoru iyidir diye yönlendirdiğimiz
01:22bir grubumuz var yani mesela
01:24Umut en zordu
01:26en zor ellerde grubun içinde
01:28en zor el bizim elimizdi
01:30temiz yerlerde hani on parmak çıkma ihtimali yok
01:32iki parmak açalım diye önerenler vardı
01:34ihtiyacını gidersin falan
01:36ama bu da beni bir anne olarak çok üzüyordu
01:38çünkü çocuğumun on parmağı neden olmasın
01:40bazı doktorlar bilgili değil yani bilmiyorlar
01:42bu hastalığı biz hani apert falan deyince
01:44nasıl bir hastalık falan diye soruyorlar
01:46bilmeyenler var çünkü çok nadir görünen bir hastalık
01:48biz sesimizi de duyuramıyoruz
01:50bazı mesela hastalıkların şeyleri vardır
01:52dernekleri falan vardır
01:54bizim böyle bir derneğimiz de yok
01:56şu an bir orta yüz ameliyatımız
01:58olması gerekiyor mesela Umud'un
02:00yani yapan arkadaşlar var
02:02iki bin üç bin gibi
02:04rakamlar isteniyormuş yani bir ev rakamı
02:06hani bir ev alınabilecek bir rakamı
02:08ben nasıl çıkarabilirim diye düşünüyorum
02:10Umud'un toplam şu ana kadar
02:12orta kulak ameliyat tüp de takıldı
02:14bu çocuklarda hani yoksa duymamak gibi sıkıntılar oluyor
02:18on tane ameliyatımız oldu bizim
02:20Umud'un son bir ameliyatı kaldı
02:22uzatmalar var
02:24kemiklerimiz kısa oluyor
02:26bizim ellerimizde evet eklem olmuyor
02:28yani mesela eklemin şu an çözümü yok
02:30umuyoruz ki hani teknoloji gelişsin de çocuklarımızın eklemi olsun diye
02:34ama şu an Kadir Hoca sayesinde mesela yemeğini yiyor
02:38kaşığını tutuyor kapı açıyor muslu açıyor fermuar açıyor
02:42şu an tek yapamadığı şey düğme sökmek
02:44o da yaşından dolayı ilerlediği dönemde
02:46onu da yapacağına inanıyorum
02:48oğlum çok azimli bir çocuk
02:50o yönden çok mutluyum hani böyle bir çocuğa sahip olduğum için
02:52hayatıma iyi ki geldi
02:54insanlar farklı bakabilir ama
02:56o benim için dünyanın en güzel çocuğu
02:58farklı bakıldığı zaman üzüldüğümüz
03:00parklarda gelirken çok üzüldüğümüz
03:02çok şeyler yaşadığımız oluyor
03:04ağlayarak döndüğümü biliyorum
03:06çocuğum insanlar bana neden böyle bakıyor
03:08dediği zaman da biliyorum
03:10benden korkup kaçıyorlar dediği dönemi de biliyorum
03:12toplum olarak da insanlardan beklendim
03:14çocuklarınızı gerçekten merhametli insanlar
03:16olarak yetiştirin
03:18çünkü biz gerçekten çok zor şeyler yaşıyoruz
03:20bizlerin hani bu işini en azından
03:22kolaylaştırsınlar bizlere yardımcı olsunlar
03:24çocuklarını iyi yetiştirsinler
03:26anlatsınlar sevgi dolu olsun çocukları
03:28anne baba olarak bilinçlendirebilirler
03:30çünkü onlar çocuk onlara
03:32kızmıyorum onlar mahsum
03:34ama anne babanın üstüne düşen görevliler bunlar
03:36ve yapsınlar gerçekten acımasız
03:38çocuklar olmasın yani
03:40topluma iyi insanlar yetiştirsinler
03:42umarım bu çocuklarımızın sesini duyurursunuz
03:44yani umut
03:46diğer çocuklara da vesile olur
03:48çünkü iyi doktorlarla gerçekten
03:50iyi yerlere gelebileceklerine inanıyorum ve gördüm
03:52umudun onlara da umut olacağını biliyorum
03:54adını da o yüzden umut koydum ben
03:56çocuğumuz umut kendisi doğuştan
03:58aper sendromu dediğimiz bir
04:00hastalıkla dünyaya geldi
04:02aper sendromunda özellikle
04:04hastaların elleri kapalı oluyor
04:06yani tüm el tek bir parmak halinde görülüyor
04:08tüm parmakları yapışık oluyor
04:10ve hasta bu parmakları
04:12hepsi yapışık olduğu için
04:14parmaklarını aştırmak için
04:16bir sürü hastane dolaşıyorlar
04:18ancak zor bir ameliyat olduğu için
04:20pek kimse bu ameliyatı yapmaya cesaret edemiyor
04:22yaklaşık olarak yüz binde bir
04:24dediğimiz bir oranda görülür
04:26yani çok düşük görülebilen bir hastalık
04:28çok nadir bir hastalık
04:29genelde sporadik dediğimiz
04:31yani akraba evliliği olmadan da
04:32çok görülebilen bir hastalık
04:34genetik bir hastalık
04:35ondan dolayı gen testleriyle
04:38hastanın tam tanısı netleşiyor
04:41ancak bize başvuru sebebi
04:43genellikle ellerini açtırmak için oluyor
04:45burada hastanın parmakları yapışıktı
04:47biz parmaklarını daha önce de açmıştık
04:49şu an hastanın kalan diğer yapışık kısımlarını biz düzelttik
04:53parmak aralarında çekintileri vardı
04:55biz onları düzelttik
04:57yaklaşık olarak hastayı biz
04:59beş ameliyatla bu hale getirdik
05:01daha önce her bir elinde tek bir parmak şeklinde
05:05bir görünüm mevcuttu
05:07şu an her iki elinde de toplam
05:09on parmak görüntüsü mevcut
05:11ve kendi kişisel ihtiyaçlarını
05:13kısmen de olsa karşılayabiliyor
05:15ilerleyen zamanlarda fizik tedavi süreciyle
05:17bu kendi ihtiyaçlarını karşılama
05:19durumu daha da artacaktır inşallah
05:21şu an hastamız dört yaşında
05:23yaklaşık olarak yedi sekiz yaşında
05:25kısa olan parmaklarına
05:27kalçadan kemik alıp
05:29kemik ekleme yapacağız
05:31ve parmaklarını uzatacağız
05:33o zaman daha da normal bir görünüme kavuşacaktır
05:35her iki elinin parmak araları yapışıktı
05:37parmak aralarını açtık
05:39şimdilik iyi görünüyor
05:41yarın pansumanımızı açıp
05:43hastamızı tabucu edeceğiz
05:45bir şey