٢- وزارة الصحة بالتعاون مع شركة سانوفي مصر للأدوية تحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة #بيزنس #TenTV #شيماء_موسى
اشترك في القناة الرسمية #TeNTV ليصلك كل جديد http://bit.ly/TeNTV
تابعوا قناة Ten TV على مواقع التواصل الاجتماعي:
Twitter: https://goo.gl/w6aF3o
tik tok: https://shorturl.at/LH8Pc
Facebook : https://goo.gl/HwSu9L
Youtube: https://goo.gl/XCWepB
Instagram: https://goo.gl/hN7c7N
اشترك في القناة الرسمية #TeNTV ليصلك كل جديد http://bit.ly/TeNTV
تابعوا قناة Ten TV على مواقع التواصل الاجتماعي:
Twitter: https://goo.gl/w6aF3o
tik tok: https://shorturl.at/LH8Pc
Facebook : https://goo.gl/HwSu9L
Youtube: https://goo.gl/XCWepB
Instagram: https://goo.gl/hN7c7N
Category
📺
TVTranscript
00:00اهلا وسهلا بحضراتكم مرة تانية
00:15احتفلت وزارة الصحة والسكان باليوم العالمي للامراض النادرة
00:20وده تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار
00:24نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان
00:28وبتعاون مع شركة سنوفي مصر وعدد من شركات الأدوية
00:33يهدف هذا الحدث إلى زيادة الوعي المجتمعي حول الأمراض النادرة
00:39وتسليط الضوء على أهمية التشخيص المبكر لها
00:43وكمان تعزيز الجهود المشتركة لدعم المصابين بها
00:48خلونا نشوف تفاصيل أكتر مع حضراتكم في التقرير اللي جاي
00:52نرجع نستكمل مع حضراتكم باقي فقراتنا
00:58مرض دمور العضلات
01:07مرض ناس كتير بتقف أمامه عاجزة
01:11بتشوف طفلها يعني بينتهي أمامها في سن صغير جدا
01:16بدل ما بيلعب هو قعيد وبيتضهور حالته
01:20والعلاجات حتى اللي موجودة علاجات كلها ليست معتمدة بشكل علمي كامل
01:28ومكلفة جدا على أي أسرة وعلى أي دولة وعلى أي تأمين
01:34طبعا إحنا مبسطين جدا موجودين نهاردة في شراكة مع وزارة الصحة
01:38احتفالا باليوم العالمي للأمراض الندرة
01:41والشراكة دي يعني أهميتها طبعا نزود الوعي
01:46للمجتمع كله على الأمراض الندرة من أول التشخيص للعلاج
01:51لطرق العلاج المختلفة اللي موجودة دلوقتي
01:54وكان فيه الأسبوع اللي فات طبعا مرس عند وزارة الصحة في العاصمة الإدرية الجديدة
01:59ومحاولة من المحاولات لنشر الوعي على الأمراض الندرة
02:04في يوم الاحتفال ب28 فبراير يوم العالمي للأمراض الندرة
02:08يؤكد القرار الأممي بقيادة مصر وإسبانيا
02:12ضرورة إدراج الأمراض الندرة في التغطية الصحية الشاملة
02:16ودمجها في الاستراتيجيات الوطنية
02:19كما يمهد لأول خطة عمل عالمية من منظمة الصحة العالمية
02:24مما يتيح للدول اتخاذ خطوات ملموسة
02:28يبدأ التنفيذ بعد اعتماده في مايو 2025
02:32مما يعزز الوعي والتعاون لدعم المرضى بشكل أكثر عدالة وشمولية
02:38نحن نهاردة نحتفل بيوم العالمي لأمراض الندرة
02:41هو يوم 28 فبراير من كل عام
02:43الاحتفال نهاردة كان بتشريف معالي نائب رئيس الوزراء للتنمية البشرية
02:46ووزير الصحة والسكان الأستاذ الدور خارد عبدالقفار
02:49الاحتفال بيئة السنة دي يمكن بشكل مختلف فوزة كتير من الجهود اللي بتبزيلها الدولة ووزارة الصحة والسكان في هذا المجال
02:55الخاص بالتوعية والكشف المبكر وعلاج كتير من الأمراض الورسية والندرة
02:59حيث السنة دي برضو عندنا إنجاز كبير
03:01مصر بتتبنى قرار أممية على هامش الجمعية العامة لمنظمة الصحة العالمية في مايو القادم
03:06القرار ده بيدعو منظمة الصحة العالمية والدول الأعضاء في منظمة الصحة العالمية
03:09لوضع الأمراض الورثية والندرة على رأس أولوياتها وعلى جنة أولويات التغطية الصحية الشاملة
03:15فيها أدوار مختلفة ومتكاملة في نفس الوقت
03:17يعني الوعي نمر واحد في دور الأسر محتاجين بجد نصلة الضوء أكتر على إيه هي أسباب الأمراض الورثية
03:24لأن الجواز الأرايب هو العامل الرئيسي
03:26فإحنا محتاجين نزود الوعي عند الناس
03:29حتى لو حد هم مصاممين يجاوزوا من أرايب
03:33بل لازم يعملوا الاختبارات الجينية قبل الجواز
03:37الدور الثاني طبعاً اللي هو موجود أنه يعظمه وتزيد كميته
03:42هو المؤسسات الغير حكومية والجهات اللي عندها سعداد تقدم المنح لدعم هذا الكلام
03:50مع الحكومة طبعاً أنها تبقى دور متكامل لكل الجهات في تقديم العلاج والوعي للشعب المصري
03:59إحنا النهاردة حبينا نشارك في اليوم العالمي للأمراض الندرة مع عزارة الصحة
04:03لأن إحنا حبينا أن ننشر الوعي أكتر للأمراض الندرة
04:06لأن في مصر دايماً الناس بتفتكر أن الأمراض الندرة ملهاش علاج
04:10ولكن اللي هو النهاردة بقى ليها علاج
04:12فيه علاجات مزمنة وفيه علاجات كيوربل
04:15فإحنا حبينا أن نكون ضمن المشاركين في المؤتمر النهاردة
04:18ترجمة نانسي قنقر