Retrouvez La santé en mouvement avec Vanessa Perez tous les samedis à 14h sur #SudRadio.
Avec Boris Chaumette, psychiatre Hôpital-Sainte-Anne , chercheur Inserm, membre de l’institut Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant, Stéphane
Benhamou, directeur général Le Silence des Justes et Eglantine Eméyé, animatrice, fondatrice association UN PAS VERS LA VIE
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##LA_SANTE_EN_MOUVEMENT-2025-04-12##
Avec Boris Chaumette, psychiatre Hôpital-Sainte-Anne , chercheur Inserm, membre de l’institut Institut Robert-Debré du Cerveau de l’Enfant, Stéphane
Benhamou, directeur général Le Silence des Justes et Eglantine Eméyé, animatrice, fondatrice association UN PAS VERS LA VIE
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NewsTranscription
00:00Sud Radio, la santé en mouvement, Vanessa Perez.
00:04Bonjour et bienvenue dans la santé en mouvement, l'émission pour prendre soin de vous au quotidien.
00:09Et aujourd'hui nous allons parler d'autisme.
00:11Alors peut-être votre enfant ou un proche présente des troubles du comportement, des difficultés à communiquer,
00:16et soudain un mot surgit, l'autisme.
00:19Les questions affluent qu'est-ce que l'autisme exactement, comment le reconnaître,
00:22et surtout comment accompagner au mieux les patients et les familles.
00:26Avril étant le mois dédié à l'autisme, c'est l'occasion de mieux comprendre ce trouble du neurodéveloppement
00:32et de briser les idées reçues.
00:34La santé en mouvement, spécial autisme, c'est tout de suite et c'est sur Sud Radio.
00:38Sud Radio, la santé en mouvement, Vanessa Perez.
00:42Et pour commencer cette émission spéciale autisme, j'ai le plaisir d'accueillir le docteur Boris Chaumet.
00:47Boris, bonjour.
00:48Vous êtes psychiatre, enseignant à l'université Paris-Cité, chercheur à l'Institut Pasteur et à l'Inserm,
00:55et surtout membre de l'Institut Robert-Debré, du cerveau de l'enfant.
00:59Alors avant de commencer, on aime bien avoir une définition claire,
01:02parce qu'effectivement le trouble autistique se développe dans plein de catégories.
01:06Concrètement, comment vous définiriez ce trouble et quelles en sont les causes, docteur ?
01:10Comme vous le dites très bien, c'est un spectre, donc il va y avoir différents types de présentations.
01:14Mais ce qu'il faut, c'est des critères qui nous laissent penser qu'il y a de l'autisme,
01:18des troubles de la communication et de l'interaction sociale.
01:21C'est vraiment un trouble de la relation à l'autre, des difficultés dans la communication.
01:25Ça peut être aussi la communication non-verbale, difficulté à comprendre les sous-entendus, l'abstraction.
01:29Et puis des intérêts ou des comportements restreints.
01:32Alors à l'extrême, on peut voir des fois des stéréotypes imotrices, des balancements par exemple.
01:36Mais ça peut être aussi des choses beaucoup plus légères, comme des intérêts en boucle pour certaines choses.
01:42Est-ce qu'on peut expliquer ce trouble par rapport à de la génétique, par des facteurs environnementaux concrètement ?
01:48Il y a eu une révolution dans la compréhension de l'autisme.
01:50Pendant très longtemps, on accusait les parents, notamment les mères, d'avoir des problèmes d'éducation avec les enfants.
01:56On a complètement cassé ce stéréotype et on a changé les choses.
02:00On s'est rendu compte que derrière les troubles du neurodéveloppement et l'autisme en particulier, il y a des facteurs génétiques.
02:07Les facteurs génétiques vont faire que le cerveau se développe d'une certaine façon.
02:10Les neurones, qui sont les cellules cérébrales, ne vont pas forcément se développer comme on le voudrait,
02:15ne vont pas forcément suivre la bonne organisation, la bonne architecture au niveau du cerveau.
02:20Et donc ça va donner des troubles.
02:21Et si on constate des difficultés avec les parents, c'est souvent la conséquence.
02:25Vous voyez, on a inversé les choses.
02:26D'abord une réalité biologique et ensuite l'entourage qui souffre et l'entourage qui se remodèle à partir de cette difficulté qui fait effraction dans la famille.
02:35Mais vous évoquiez aussi certains médicaments qui ont peut-être, ou qui auraient, je parle au conditionnel, provoqué ce type de troubles.
02:43Alors il y en a un qui est très connu, c'est ce qu'on appelle l'affaire Dépakine.
02:46C'est un traitement anti-épileptique qui était donné.
02:48On savait qu'il fallait éviter chez les femmes enceintes pour plein d'anomalies neurologiques.
02:52Mais on a découvert ensuite qu'il y avait aussi des développements très autistiques chez les enfants qui avaient été exposés à la Dépakine.
02:58Il y en a d'autres.
02:59Aujourd'hui, on a découvert par exemple sur le topiramate.
03:01Il y a une nouvelle alerte sur ce médicament qui est aussi un anti-épileptique.
03:03Et puis bien sûr, tout ce qui va être toxique pendant la grossesse qu'il faut absolument éviter, en numéro un, les consommations d'alcool.
03:09Alors concrètement, quels sont les signes qui doivent alerter quand on voit son petit enfant ?
03:13C'est parfois difficile de voir des différences de comportement au plus jeune âge.
03:17Mais dans les premières années de la vie, qu'est-ce qu'il faut observer ?
03:20Des difficultés par exemple dans le contact.
03:22Il y a des enfants qui vont avoir du mal à regarder les autres dans les yeux.
03:26Des enfants qui vont être très agités ou au contraire très calmes.
03:29Un bébé calme, ça doit laisser penser qu'il y a peut-être une difficulté dans la relation.
03:32Et puis ensuite, toutes les anomalies du développement.
03:35On a la chance aujourd'hui d'avoir des carnets de santé pour les enfants.
03:37Et dans les nouveaux carnets de santé depuis la fin de l'année 2024, maintenant il y a une grille de repérage.
03:42Donc ça veut dire que les familles peuvent surveiller l'évolution des enfants.
03:45À tel âge, il doit pouvoir dire quelques mots.
03:48Ça c'est généralement au bout de deux ans.
03:49Il doit marcher autour d'un an, un an et demi.
03:51Et le médecin généraliste va pouvoir faire ce repérage-là.
03:54Ce qui est très intéressant à savoir, c'est qu'avant, on ne tenait pas assez compte de l'inquiétude des parents.
04:01Le fait que les parents puissent tirer la sonnette d'alarme et dire
04:04« Là, j'ai un doute sur le développement de mon enfant.
04:06Là, il y a quelque chose qui n'est pas normal par rapport, par exemple à son frère ou à sa soeur aînée,
04:10par rapport à d'autres enfants que je vois qui ont le même âge. »
04:12C'est un critère de diagnostic.
04:14C'est-à-dire qu'on dit, si vous avez une inquiétude en tant que parent,
04:18vraiment là, il faut qu'on aille investiguer les choses de manière plus poussée.
04:22C'est redonner la place et la parole aux parents.
04:25Et alors là, cette investigation, on peut en parler à son médecin généraliste,
04:27mais on rentre dans quel type de parcours de soins ?
04:30Quels sont les thérapeutes qui vont vraiment pouvoir mettre un mot sur ce diagnostic ?
04:34Le mot-clé, c'est vraiment l'intervention précoce.
04:37Les premiers symptômes, il ne faut pas rester avec ça.
04:38Il ne faut pas laisser les choses s'installer.
04:40Il faut vite faire du repérage.
04:41C'est-à-dire que le généraliste est la bonne porte d'entrée.
04:44Et aujourd'hui, sur le territoire, on a ce qu'on appelle des PCO,
04:47des plateformes de coordination et d'orientation.
04:49Il y en a sur tout le territoire français.
04:51C'est gratuit.
04:52Ça permet même parfois, quand il y a un diagnostic qui vient derrière,
04:54de déclencher des financements pour accéder à des soins ou à des accompagnements.
04:59Et donc, il faut absolument se diriger vers ces plateformes de coordination et d'orientation
05:02qui sont un peu la porte d'entrée aujourd'hui
05:04sur le diagnostic des troubles du neurodéveloppement.
05:06Donc, face à cette détresse ou ce désarroi de l'annonce ou de l'incertitude,
05:09vous dites qu'il faut aller concrètement ?
05:11On va sur un site, une plateforme internet pour informer éventuellement les parents
05:15qu'il y aura un doute ?
05:16Alors, il y a un très bon site que je me permets de citer
05:18puisqu'il est fait par notre institut Robert Debré du Cerveau de l'Enfant.
05:21C'est Clepsi.
05:23Clepsi, c'est gratuitement accessible en ligne.
05:25C'est fait par des professionnels de santé
05:27et qui vont répondre à des questions du quotidien.
05:29Mon enfant a des crises de colère.
05:30Comment je peux gérer ?
05:31J'ai un doute sur le développement de mon enfant.
05:32Voici comment faire, etc.
05:34Il y a des conseils pratiques.
05:35Il ne faut pas hésiter à consulter ce site.
05:37Clepsi, vraiment des sources très claires d'informations.
05:41vraiment fiables, vraiment valorisées
05:43par un travail vraiment fin par des professionnels de santé.
05:47Alors, il y a un mot qu'on ne répète jamais assez
05:48qui est le mot dépistage, dépistage précoce notamment
05:52parce que selon vous, il permet justement
05:54d'infléchir certaines expressions de la maladie.
05:57Et oui, on n'est pas là juste pour faire du repérage
05:58ou du dépistage.
05:59On est là aussi pour mettre en place des accompagnements.
06:01Et ce qu'on sait, c'est que plus on intervient tôt,
06:04meilleur va être l'évolution par la suite.
06:06Par exemple, un enfant qui a un trouble du langage,
06:08il faut absolument qu'il y ait une prise en charge orthophoniste
06:10pour essayer de rééduquer au plus possible.
06:13Mais c'est vrai sur les problèmes de motricité
06:15avec les psychomotriciennes ou le psychomotricien
06:17et également les kinésithérapeutes.
06:20Donc, plus on accompagne, plus on corrige la trajectoire,
06:24meilleur va être la suite pour l'enfant
06:26quand il deviendra adolescent puis adulte.
06:28Donc, ça veut dire qu'on peut prétendre éventuellement
06:29pour certains cas d'autisme à une vraie insertion dans la société
06:32qui fait que le trouble devient presque invisible ?
06:36Alors là encore, c'est un spectre.
06:37Donc, il y a des évolutions qui vont être très différentes.
06:39Il ne faut pas non plus donner de faux espoirs.
06:40Il y a des enfants qui sont très lourdement handicapés
06:42avec des formes d'autisme très sévères
06:44et qui ont du mal, par exemple, à avoir une communication verbale.
06:47Et à l'inverse, il y a des autistes
06:48qui sont professeurs à l'université.
06:51Je ne veux pas dire qu'il n'y a pas de difficultés pour eux,
06:53mais il y a une évolution qui a été possible
06:55avec une vie quasiment normale.
06:57Donc, c'est vraiment tout un spectre.
06:58Et on sait que plus on intervient tôt,
07:00plus on va essayer de changer cette trajectoire.
07:02meilleur sera l'insertion professionnelle derrière,
07:05meilleur sera la vie, la qualité de vie aussi pour la personne.
07:07Alors, on va parler des approches thérapeutiques et éducatives
07:11qui montrent leur efficacité.
07:13On en parlera plus largement avec nos invités suivants.
07:16Concrètement, pour vous, avec le recul que vous avez,
07:20quel serait le conseil que vous donnez aux parents
07:22à partir du moment où les enfants doivent être mis en structure ?
07:25Sachant que les parents ne choisissent pas.
07:26C'est les institutions qui le font.
07:28Il y a deux choses.
07:28D'abord, il ne faut pas rester seul avec ses problèmes.
07:30Je pense que c'est important.
07:31Il faut chercher, taper au...
07:32Je ne vais pas vous dire qu'aujourd'hui,
07:33la situation est simple pour les parents.
07:35Aujourd'hui, ça reste un marathon.
07:37Et dans le marathon,
07:38il faut aussi penser que c'est la durée qui est importante.
07:40Donc, il ne s'agit pas de commencer comme une course de 100 mètres.
07:43Il faut vraiment se préparer à un long parcours.
07:45Et vraiment, le conseil pour les parents,
07:47c'est faites attention à vous.
07:49Parce que si on comprend que c'est un marathon,
07:51il faut d'abord soi-même être bien
07:52pour accompagner son enfant.
07:54L'image que je prends souvent,
07:55c'est celle que vous savez,
07:56quand on monte dans un avion,
07:56on dit avant de mettre le masque à oxygène sur votre enfant,
07:59d'abord, mettez le masque à vous.
08:01Comme ça, vous respirerez mieux
08:02et vous pourrez aider votre enfant.
08:03Et bien, c'est la même chose
08:04dans l'accompagnement d'un enfant
08:05qui a des troubles du spectre de l'autisme.
08:07Merci beaucoup, docteur Boris Chaumet.
08:10Et je rappelle,
08:10Institut Robert Debré et du cerveau et de l'enfant.
08:13Et tout de suite, nous avons le plaisir
08:15d'accueillir Stéphane Benhamou,
08:16directeur général et fondateur de l'association
08:19Le Silence des Justes.
08:21Stéphane, bonjour.
08:22Donc, vous êtes le porte-parole de cette institution,
08:25devrais-je dire.
08:26Et vous avez...
08:27Votre institution a notamment inspiré le film Hors Normes
08:30des frères Nakache et Toledano.
08:32Avant de commencer,
08:33racontez-nous un peu cette histoire.
08:35Comment ça a commencé,
08:36cette rencontre avec ces réalisateurs ?
08:38Bon, la rencontre s'est passée il y a très longtemps,
08:40en 1998,
08:42lors de l'inclusion d'un enfant autiste.
08:44Ils ont suivi nos parcours et notre développement.
08:46Ils ont suivi aussi leur carrière.
08:47Et c'est un reportage, finalement, en 2015,
08:50qui était sur les voies de professionnalisation
08:53des adolescents
08:54et...
08:55Autistes d'autisme sévère
08:58qui leur ont donné l'idée
09:00de faire le film Hors Normes.
09:02Ils ont trouvé que les actions
09:03de l'association et de l'accompagnement
09:05étaient hors normes.
09:06Et c'est eux qui ont pris cette responsabilité
09:07et qui ont construit, finalement,
09:09ce film qui est fabuleux.
09:12Alors, Stéphane, concrètement,
09:13quelles sont les missions de votre association ?
09:15Je rappelle, Le Silence des Justes.
09:19Changer leur vie.
09:20La vie des fratries, des familles.
09:22Mais changer leur vie à eux.
09:23Ces enfants, quand ils sont pris en charge,
09:25quand ils sont accompagnés,
09:26c'est des enfants qui changent
09:28du tout au rien,
09:29du rien au tout plutôt.
09:31Et donc, c'est des enfants
09:31qui, tout de suite,
09:33vont avec le partage de l'activité,
09:36l'accompagnement et du...
09:37S'il y a un mot qui définit correctement
09:41Le Silence des Justes, c'est l'action.
09:43L'action, c'est de ne pas rester
09:45dans les murs institutionnels.
09:47C'est de les préparer
09:48et travailler les habiletés sociales
09:50de façon à ce qu'ils puissent vivre avec nous
09:52et pas en dehors de nous.
09:54Alors, justement,
09:55vous pourriez nous donner
09:56deux, trois exemples de résidents
09:57que vous accompagnez
09:58et des choses spécifiques
09:59que vous faites à leur côté.
10:01On parlait de la réalisation
10:02de leurs rêves
10:03en préparant cette émission.
10:04Mais il y a des choses aussi
10:05qui sont beaucoup plus fondamentales.
10:07Concrètement,
10:08dans les parcours d'accompagnement ?
10:09Concrètement,
10:11dans les parcours d'accompagnement,
10:12on part du diagnostic.
10:13On part d'un enfant de deux ans,
10:14deux ans et demi.
10:15Nous, on a l'agrément 0,20 ans
10:16pour un institut médico-éducatif.
10:18En partant du diagnostic,
10:20en l'accompagnant à l'école maternelle
10:22avec des dispositifs professionnels,
10:24des équipes pluridisciplinaires,
10:26c'est le contrat qu'on a
10:27avec le rectorat de Paris.
10:29C'est, comme le disait le professeur
10:31dans l'interview précédente,
10:33ces garanties
10:34qui ne vont pas grandir
10:35et qui ne vont pas développer
10:36d'autisme sévère.
10:37Plus, vous prenez tôt,
10:38vous parlez de diagnostic précoce,
10:40mais si vous parlez
10:41de prise en charge précoce,
10:42vous changez la vie réellement
10:44et vous donnez
10:45beaucoup d'aptitudes
10:47à l'enfant
10:48pour pouvoir se développer.
10:49On a des acquisitions
10:50de classe de CP,
10:51c'est une réalité,
10:53mais c'est une équipe professionnelle,
10:54c'est des neuropsychologues,
10:55des psychomotriciens
10:56qui sont à l'école,
10:57qui vont travailler
10:58avec le corps enseignant
10:59et qui vont réaliser
11:00des merveilles
11:00sur le développement
11:01de 3 à 6 ans.
11:03Stéphane,
11:04quelles sont les spécificités
11:05des équipes d'accompagnement
11:06qui sont à vos côtés ?
11:07J'imagine qu'elles sont
11:08très nombreuses,
11:09concrètement.
11:11On a tout d'abord
11:12des pédopsychiatres,
11:13des médecins psychiatres,
11:14on a un médecin aussi pédiatre
11:16qui est à temps plein,
11:17on a un cadre de santé,
11:18on a évidemment
11:19plusieurs infirmières
11:20puisque nous,
11:20on est ouvert 365 jours par an
11:22et donc on a des neuropsychologues,
11:25on a 12 psychologues temps plein,
11:27c'est assez important,
11:28c'est des capacités développées
11:29d'évaluation
11:30de l'éducation
11:31qui permet aux équipes éducatives
11:35de travailler sur un projet
11:37qui ne met pas en échec
11:39un enfant
11:39et ça c'est aussi très important
11:40et donc cette approche
11:42pluridisciplinaire,
11:44c'est l'approche
11:44qui finalement donne des résultats
11:46et atteint ses objectifs
11:47thérapeutiques,
11:48éducatifs et sociaux.
11:49Alors sur une note
11:50un peu plus légère,
11:51on parle parfois
11:51d'autistes surdoués
11:53comme dans le film
11:53Redman,
11:55ces profils supré-intelligents,
11:56ils sont mieux reconnus
11:57dans la société ?
11:58Ils sont mieux intégrés ?
12:00Non, pas forcément
12:01puisque nous on suit
12:02des personnes autistes aussi,
12:04on suit un bac plus 3
12:05génie civil
12:06qui n'a pas forcément
12:08une inclusion sociale,
12:10il faut accompagner,
12:11il faut toujours accompagner
12:12et donc c'est des soins
12:16de toute façon
12:17tout au long de la vie,
12:18on ne guérite pas de l'autisme,
12:19il ne faut pas faire
12:20de faux espoirs,
12:22mais par contre
12:23il y a une responsabilité
12:24de la société,
12:25c'est notre responsabilité
12:26qui est engagée
12:26parce qu'ils peuvent
12:28très bien avoir
12:29une vie citoyenne
12:30à condition
12:30que le message
12:32de l'autisme
12:32soit bien diffusé
12:35chez nos concitoyens.
12:37Stéphane, pour conclure,
12:38si vous aviez un message
12:39aux parents
12:39qui sont confrontés
12:40aux diagnostics
12:41pour leurs enfants ?
12:44Eh bien,
12:44je vais reprendre
12:45ce que dit le professeur,
12:46c'est un marathon
12:46parce qu'il n'y a pas
12:47suffisamment de structure,
12:49il n'y a pas suffisamment
12:49de place pour ces enfants.
12:51Alors,
12:52on crée des activités,
12:53nous,
12:53on crée des week-ends
12:54apprenants
12:54pour ceux qui n'ont pas
12:55du tout de place,
12:56on crée des activités
12:57aussi de loisirs,
12:58de répit,
12:59de vacances,
13:00donc il y a aussi
13:01des solutions
13:02en attendant une place
13:03dans un institut
13:04médico-éducatif.
13:05Parce que c'est ça
13:06qui garantit finalement
13:07et le soin
13:08et en même temps
13:09les étapes importantes
13:10de développement.
13:11Mais en attendant,
13:12il y a maintenant
13:13beaucoup d'initiatives,
13:14beaucoup d'associations
13:15qui créent de l'activité,
13:16qui créent de l'activité
13:17inclusif
13:17et ça,
13:18c'est aussi
13:18des moments de répit.
13:20Merci beaucoup Stéphane Benhamou.
13:21Je rappelle le silence
13:22des Justes,
13:23votre association.
13:24Restez avec nous
13:25dans quelques instants,
13:25nous vous ferons découvrir
13:26une association,
13:27encore une,
13:28qui elle aussi
13:28accompagne les familles
13:29touchées par l'arrivée
13:30d'un enfant autiste.
13:32Sa présidente
13:33nous partagera
13:34son quotidien.
13:35La Santé en Mouvement
13:35spéciale autisme,
13:36ça continue dans quelques instants
13:37et c'est sur Sud Radio.
13:42Et pour continuer
13:43cette émission spéciale autisme,
13:45j'ai le plaisir
13:45d'accueillir
13:46Eglantine Aimeyer.
13:47Eglantine,
13:48bonjour.
13:48On est ravis
13:49de vous avoir en plateau.
13:50Vous êtes animatrice,
13:51comédienne,
13:53vous êtes aussi
13:53la maman du petit Samy
13:54qui nous a malheureusement
13:55quittés à l'âge
13:56de 17 ans.
13:57Il était polyhandicapé
13:58et atteint
13:59de troubles autistiques sévères.
14:01Vous avez également
14:01fondé l'association
14:03Un pas vers la vie.
14:04Alors justement,
14:05pour commencer,
14:05est-ce que vous pourriez
14:06nous présenter cette association
14:07et le fruit de votre combat
14:08quelque part ?
14:09Oui,
14:09bonjour à tous.
14:10C'est une association
14:11qui existe depuis 15 ans
14:12maintenant qu'on avait créée
14:13avec quelques familles
14:14où nous avions nos enfants
14:15qu'on disait tous autistes
14:17et qui étaient à la maison
14:18avec nous toute la journée.
14:20Et on a créé ensemble
14:21une première petite école
14:22entre nous
14:23et puis finalement,
14:24il y avait beaucoup de demandes.
14:25Le bouche à oreille
14:25a vite joué.
14:27Et aujourd'hui,
14:28on crée des structures d'accueil
14:29pour les enfants
14:30qui parfois sont
14:31pas du tout à l'école.
14:32c'est vrai qu'on nous appelle
14:33à un pas vers la vie
14:34pour des enfants autistes
14:34avec des troubles assez sévères.
14:36Donc,
14:36la plupart d'entre eux
14:37sont non-verbaux,
14:39n'ont pas beaucoup
14:40de moyens de communication
14:40quand ils arrivent chez nous.
14:42Donc,
14:42on crée ces structures,
14:43on les accueille toute la journée
14:44et ils ont des éducateurs,
14:45des éducatrices
14:46qui travaillent d'abord
14:47avec eux individuellement.
14:48Donc,
14:49c'est ce qu'on appelle
14:49du un pour un.
14:50Chaque enfant
14:51a son éducatrice
14:52avec laquelle,
14:53pendant un premier temps,
14:54il va passer beaucoup de temps
14:55à mettre en place
14:56un moyen de communication.
14:57Donc,
14:58aujourd'hui,
14:58vous avez une quinzaine
14:58d'écoles à travers la France,
14:59c'est ça ?
15:00Non,
15:00on en a neuf.
15:00Neuf ?
15:01Neuf.
15:01On en a trois
15:02en région parisienne,
15:04quatre maintenant
15:04en région parisienne
15:05et puis,
15:06on en a d'autres endroits
15:07en France.
15:08En fait,
15:08quand des familles m'appellent,
15:10m'appellent au secours,
15:11moi,
15:11je leur dis,
15:11je ne peux pas,
15:12comme ça,
15:12créer une école.
15:13Vous habitez à Orléans
15:14mais si vous avez les épaules
15:15ou si vous connaissez
15:16des gens qui ont les épaules,
15:18mettez-moi en contact
15:19et je vais les accompagner
15:20pour qu'ils créent leur école.
15:22En fait,
15:22nous,
15:22on les accompagne totalement
15:23de A à Z,
15:24du dépôt des statuts
15:25jusqu'au financement
15:26et au dernier meuble,
15:27recrutement des psychologues,
15:29des éducateurs,
15:31au dossier à faire
15:32pour que chaque famille
15:32puisse avoir l'aide financière maximale.
15:35Enfin,
15:35voilà,
15:35on accompagne de A à Z.
15:36Et donc,
15:36dans chacune de ces entités,
15:37vous avez à peu près
15:38combien de familles
15:38que vous pouvez accueillir ?
15:40Alors,
15:40aujourd'hui,
15:41nous accueillons quasiment
15:42100 familles
15:43sur toute la France
15:44et chaque école
15:45peut accueillir,
15:45ça dépend des espaces
15:47mais c'est entre 10 et 20 enfants.
15:48Et Glantine,
15:49quand on apprend
15:50que son enfant est autiste,
15:51c'est un choc pour les familles.
15:53Quelles sont les premières étapes essentielles ?
15:54On en a parlé
15:55avec nos invités précédents
15:56mais chronologiquement,
15:57au-delà du désarroi...
15:59Moi,
15:59je dirais que la première chose,
16:01je suis tout à fait d'accord
16:02avec le docteur,
16:02c'est que je pense
16:03qu'il ne faut surtout pas rester seul
16:05et j'invite toutes les familles.
16:07J'ai mis beaucoup de temps
16:07à le faire personnellement.
16:08Ça ne m'intéressait pas
16:09d'aller voir d'autres familles
16:10avec des enfants autistes.
16:11Je n'avais pas envie de voir
16:12à quoi allait ressembler mon fils
16:13quelques années plus tard,
16:14par exemple.
16:14C'était une erreur.
16:16Le jour où j'ai rencontré
16:16d'autres parents,
16:17il y en avait
16:18qui effectivement étaient
16:19plus avancés que moi
16:20dans leur parcours
16:20et qui m'ont donné
16:21des tas d'informations
16:22très utiles.
16:23Donc, je dirais
16:24rejoignez une association.
16:26Après,
16:26vous allez avoir
16:26une assistante sociale
16:27mais souvent l'hôpital
16:28qui vous a fait un diagnostic
16:29ou le psychiatre
16:30va vous orienter là-dessus.
16:31On a besoin
16:32d'avoir un contact
16:33avec la MDPH,
16:34la Maison Départementale
16:35des Personnes Handicapées
16:36qui va faire notre dossier,
16:38nous donner les allocations
16:39nécessaires
16:40pour pouvoir éduquer
16:41notre enfant
16:41dans de bonnes conditions
16:42mais vraiment,
16:43vraiment ne restez pas seul.
16:45Alors, on a qualifié
16:45ce parcours
16:46de parcours du combattant.
16:47Qu'est-ce qui est
16:47le plus difficile
16:48et qui bloque le plus
16:49qui peut donner
16:51un sentiment
16:52de découragement ?
16:54Tout est difficile.
16:55Le premier découragement,
16:56c'est d'avoir un enfant
16:56que vous avez mis au monde
16:57et avec qui vous n'arrivez
16:58pas à communiquer.
17:00C'est que vous avez
17:00un enfant qui pleure,
17:01qui crie,
17:02qui a mal,
17:03qui ne vous regarde pas.
17:04C'est une douleur
17:05perpétuelle.
17:07Quand vous mettez
17:07au monde un enfant,
17:08vous avez juste envie
17:09de le câliner,
17:09de lui faire du bien,
17:10de l'aider à grandir.
17:10Vous ne savez pas,
17:11vous n'avez pas
17:11le mode d'emploi.
17:13C'est très, très difficile.
17:14Ce sont souvent
17:14des enfants qui ne dorment pas,
17:16qui ont des sommeils
17:17très agités,
17:17donc vous vous retrouvez
17:18à ne jamais dormir
17:19vous-même.
17:20Et puis,
17:21tout vous angoisse.
17:21Oui, on va parler
17:22des aidants,
17:23ça c'est fondamental aussi.
17:24Mais en tout cas,
17:25pour bien comprendre
17:26la difficulté aussi,
17:27ce sont des enfants
17:27qui n'ont pas la notion
17:28de la sécurité,
17:29par exemple.
17:29Donc, vous ne pouvez
17:30jamais les laisser
17:31seuls deux secondes.
17:32C'est un détail,
17:33mais quand vous êtes
17:34maman d'un enfant autiste,
17:35vous n'allez pas
17:35aux toilettes
17:36toutes seules deux minutes.
17:37Vous ne les laissez
17:38jamais seules tranquilles.
17:40Et Glanty,
17:40vous avez choisi
17:41de médiatiser votre combat
17:42notamment à travers
17:42un documentaire
17:43bouleversant
17:44sur votre fils Samy.
17:45Est-ce que ça vous a permis
17:46d'ouvrir des portes
17:47et de faire un peu évoluer
17:48les mentalités,
17:49notamment sur le regard ?
17:50Parce que beaucoup de gens
17:52restent gênés
17:53par ce qu'on appelle
17:53la différence aujourd'hui.
17:55Je pense que ce film,
17:56et puis il y a eu
17:56beaucoup de témoignages aussi
17:58depuis,
17:58les associations se battent,
17:59mais je pense que ça a permis
18:00à beaucoup de gens
18:01de découvrir
18:02ce que pouvait être
18:03un jeune enfant
18:04qui hurle,
18:05qui s'énerve
18:06que ce n'est pas forcément
18:07un enfant mal élevé.
18:08Et moi,
18:08j'ai eu l'impression quand même
18:09que depuis 15 ans,
18:10la société a fait
18:11un gros progrès.
18:12Quand vous vous promenez
18:13avec un enfant autiste,
18:15il n'y a plus
18:15ces regards méchants.
18:16Et éventuellement,
18:17on vous demande
18:17si on peut faire quelque chose
18:18pour vous aider.
18:19Et je trouve que ça,
18:20c'est énorme déjà.
18:21En revanche,
18:22le regard que les adolescents
18:23portent entre eux
18:24sur leur père
18:26qui peut être autiste,
18:27ça, ça peut être compliqué.
18:28Alors ça,
18:29c'est très très difficile.
18:30Je pense que l'adolescence
18:30est une étape cruciale
18:31pour nos enfants autistes.
18:33À l'adolescence,
18:33on veut être comme tout le monde.
18:35Et les adolescents d'aujourd'hui
18:36restent les adolescents d'hier.
18:37Ils sont très cruels,
18:38très durs
18:39envers la moindre différence.
18:41C'est très très difficile
18:42pour un jeune autiste
18:43d'aller au lycée tous les jours,
18:45de voir qu'on est rejeté.
18:46Ils sont rejetés, clairement.
18:48Ça se passe très mal pour eux.
18:49C'est un vrai problème.
18:51Votre association,
18:51on l'a dit,
18:52Parvers la vie,
18:53agit aussi pour sensibiliser
18:54et former des professionnels,
18:56des professionnels
18:56de l'encadrement.
18:57Mais cet encadrement
18:58n'est jamais suffisant.
19:00Est-ce que vous auriez
19:00un message à faire passer ?
19:02J'ai envie de dire
19:04à tous les jeunes
19:04qui cherchent un métier
19:06qui a du sens,
19:07ce sera peut-être
19:08un métier difficile,
19:09vous vous essoufflerez,
19:10mais c'est un métier passionnant.
19:11On manque de professionnels.
19:14Engagez-vous,
19:14devenez éducateurs,
19:16éducatrices.
19:17Vous allez passer des journées
19:18avec des enfants
19:19qui vous apprendront énormément
19:20sur vous,
19:21sur la vie,
19:22qui vous donneront une joie.
19:23Enfin, réussir à obtenir
19:24un regard,
19:25un geste,
19:27un acte que vous avez
19:28mis en place
19:28pendant des semaines
19:29et ça marche.
19:30et vous avez un enfant
19:31qui vous regarde
19:32avec les yeux de l'amour,
19:33qui est joyeux tout le temps.
19:34C'est tellement satisfaisant.
19:36C'est un métier
19:36qui ne sera pas facile
19:37tous les jours,
19:38mais avec des gens
19:40autour de vous
19:40qui ne sont là
19:41que tournés vers une seule chose,
19:43le bien-être.
19:43Le bien-être
19:44et le mieux vivre
19:45d'une autre personne.
19:46Je vous assure
19:46que c'est un métier fabuleux,
19:47nos éducatrices nous le disent
19:48et on en a besoin,
19:50on en manque cruellement.
19:51Vous parlez de l'importance
19:51de ce regard,
19:52qu'est-ce que ça nous apprend
19:53sur nous
19:54qui ne sommes pas,
19:55on va dire,
19:56dans la différence,
19:56ce regard
19:57sur les enfants autistes.
19:58Moi, je pense que
19:59depuis,
20:00ça va faire maintenant
20:0119 ans, 20 ans
20:02que je suis dans le combat
20:03de l'autisme.
20:04Forcément,
20:05j'ai changé,
20:05j'ai évolué.
20:06Je crois que je suis
20:07beaucoup plus tolérante,
20:08il faut être clair.
20:10J'ai dû mettre
20:10ma patience à l'épreuve
20:11et je pense que je suis
20:12devenue très,
20:13très patiente,
20:15endurante
20:15comme je n'ai pas été.
20:16pour quelqu'un
20:18qui est naturellement
20:19très porté sur l'impro,
20:20j'ai appris l'organisation.
20:22Des tas de vertus
20:23que je mets en avant
20:23dans les entreprises
20:24pour les aidants,
20:24vous vouliez en parler.
20:25Quand vous avez des parents
20:27dans vos employés
20:28qui sont aidants,
20:29je vous assure
20:30qu'ils développent
20:30des trésors de compétences.
20:33Il faut leur faire confiance,
20:33ils sont capables
20:34de faire mille choses
20:35très précisément.
20:36Merci beaucoup
20:37pour votre témoignage,
20:38Eglantine,
20:39Stéphane Benhamou
20:40et Boris Chomet.
20:41Je rappelle le CLEPSY,
20:42la plateforme
20:43pour avoir
20:44toutes les informations,
20:45le silence des justes
20:46et un pas vers la vie.
20:48La santé en mouvement,
20:49c'est fini pour aujourd'hui.
20:49Je rappelle que vous pouvez
20:50retrouver toutes nos émissions
20:51en podcast
20:52sur l'application Sud Radio
20:53et sur vos réseaux sociaux préférés.
20:55Je vous souhaite
20:56une excellente fin de week-end.
20:57Je vous dis à la semaine prochaine
20:58et surtout,
20:59prenez soin de vous.