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CortometraggiTrascrizione
00:00La fibromialgia per chi la conosce è una brutta bestia, nel senso che sono anni e anni
00:10ma ancora non c'è nulla, c'è molta speculazione, non è riconosciuta come malattia invalidante
00:18e farmaci su farmaci, io ho scoperto di averla all'incirca 15 anni fa e da allora è iniziato
00:24il mio calvario.
00:25Vivere con la fibromialgia è un incubo e i pazienti a cui mi rivolgo sanno benissimo
00:31di cosa sto parlando, spero che questa malattia venga riconosciuta perché ci dovete credere,
00:38è una malattia genetica non solo per fattori che vengono perché posso testimoniare che
00:46sia dalla parte paterna che materna ho tutti, sia cugini, mamma, zie, con la fibromialgia
00:55e neuropatia abbastanza conclamata, a me ha colpito in pieno perché non ho stato più
01:01avanzato e nessuna medicina è servita granché. Anzi ero un'infermiera, nel mio lavoro ha
01:09avuto un impatto notevole, nel senso che mi sono trovata da un momento all'altro, ero
01:14nell'ambito pediatrico, a non riuscirmi più a muovere, ad avere male dappertutto, la prima
01:22cosa come ben sapete tutti è non essere creduta. Solo noi che soffriamo e chi soffre sa quello
01:30di cui si sta parlando, quindi si va avanti ogni giorno, si vive momento per momento e
01:38si lotta, non pensate a quello che vi dice chi è a destra, chi è a sinistra, perché
01:44solo se si mettessero un secondo il nostro vestito capirebbero realmente di cosa stiamo
01:49parlando. La terapia farmacologica non va abbandonata se si fa.
01:55Cosa è successo in un momento di abisso e di caduta e di dolore totale è disperazione
02:00abnorme, un giorno mi è stato proposto in Ottobock di fare una prova per una neurotuta,
02:08ad elettroni intensificati, ho detto perché no proviamo, ci tengo io a fare questa testimonianza
02:15perché sto lottando molto per noi, perché è una malattia che deve essere riconosciuta,
02:20basta non riconoscerla, è una malattia che non si guarisce, lo sapete benissimo, ma un
02:28piccolo alleviamento per noi è tanto. Mi sono recato in Ottobock, posso dire che è
02:38possibile che dopo anni e anni io per un'ora sono tornata a sorridere e quindi questa tuta
02:45non l'ho più abbandonata, l'ho acquistata, l'ho in casa e per un'ora al giorno mi dà
02:52tanto e vi posso dire che è tanto. Io ho la mia tuta, mentre indosso la tuta vado a
02:59cucinare, vado a fare i servizi, vado a fare il letto, posso fare tutto in casa continuando
03:04a muovermi. Quando mi tocca che dico adesso ti butti di nuovo nel letto, grazie alla tuta
03:11non ci sto più nel letto, continuo a fare le mie cose, piena di dolore sì, ma grazie
03:18a quell'ora e dopo del beneficio riesco a svolgere le mie quotidiane età avendo anche
03:26non solo un lavoro esterno, ho una famiglia, ho due figli che da piccoli sono in età
03:32preadolescenziale, un marito, una casa e c'è da fare la spesa e questo. Riesco a svolgere
03:39limitatamente, ma un attimo sospirando le mie cose.