Stéphanie Bigeard, présidente de l’association Occibulle, œuvre activement pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de handicaps invisibles. Le nom de l’association fait référence à l’Occitanie, où elle est implantée, et au mot "bulle", en écho aux personnes atteintes d’autisme, souvent perçues comme vivant dans leur bulle.
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00:00Pouvez-vous nous présenter Oxybul et nous expliquer comment est née cette initiative ?
00:05Cette initiative est née ici, dans l'Hérault, depuis un an.
00:09Parce que je descends moi de la Loire, justement, où j'avais aussi créé une association,
00:17puisqu'il y a un manque cruel de prise en compte de nos enfants en situation d'handicap invisible,
00:23que ce soit les autistes, mais pas que, c'est aussi les TDAH, les multidis, les schizophrènes,
00:31les bipolaires, les dépressifs, et tout un panel d'handicaps invisibles, souvent neurodéveloppements.
00:40Nous, on s'est formés et spécialisés dans ces troubles-là, méconnus par le public, certes,
00:46méconnus par la société, mais surtout, facilement jugés, et pas beaucoup accompagnés ni soutenus,
00:54et encore moins les parents.
00:56Et partout en France, c'est le même problème, on a les mêmes problématiques.
01:03Il y a Eglantine Meyer qui a créé une maison, il n'y a pas très longtemps d'ailleurs, autour de l'autisme,
01:09parce qu'elle était maman d'un enfant porteur d'autisme et épileptique.
01:13Je suis moi-même maman d'un enfant autiste, épileptique, sévère, multidis et TDAH.
01:18Donc, on a un parcours de vie qui fait qu'on a de l'expérience.
01:23Je dis souvent qu'on a un, malheureusement, d'expérience, deux, une grande gueule, et trois, un courage.
01:30Alors, c'est vrai que ça peut paraître dit fort comme ça, mais aujourd'hui, en 2025,
01:38on n'a pas ce tempérament-là, on se laisse vite assommé,
01:45que ce soit par les démarches administratives, que ce soit par le regard de l'autre,
01:50le regard de la société, le jugement.
01:53On ne peut pas forcément travailler, on ne peut pas forcément sortir,
01:58faire simplement nos courses avec notre enfant sans être critiqué, jugé, diffamé.
02:03Et c'est un combat, en fait, quotidien.
02:08Sous-titrage Société Radio-Canada