• 2 mesi fa
Trascrizione
00:00Stefano Romagnoli, la sua storia ha portato quello che è un po' di concretezza in questo forum
00:06a livello anche proprio di esperienza.
00:08Lei ha fatto il Cargiver per sua moglie
00:12che è stato un impegno che ha durato anni, tanti,
00:17e un impegno non solo fisico ma anche economico, ci vuole un po' raccontare
00:21in sintesi quello che è stato.
00:23Allora mia moglie all'età di 57 anni nel 2015 le fu diagnosticato l'Alzheimer.
00:30Chiaramente l'Alzheimer è un percorso, inizia in maniera tutto sommato leggero
00:38e poi si ha momenti di aggravamento costante.
00:42Io sono riuscito a stare, a tenere mia moglie a casa per otto anni fino al 2023
00:51anche perché lei aveva una forma tutto sommato tranquilla.
00:55E' chiaro che ci sono situazioni invece un po' violente
01:00che necessitano di un impegno ancora maggiore.
01:05Quindi per otto anni con l'aiuto di alcune os che ho assunto e che mi coprivano otto ore al giorno
01:13però sono stato poi con lei e tutto.
01:16Nel 2023 in agosto ha avuto una crisi epilettica, questo le ha aggravato molto la situazione
01:25e lì mi sono iniziato a scontrare con il sistema complessivo
01:30che torno a dire sulla carta esiste tutto, il problema è affrontarlo e districarsi all'interno.
01:40Due giorni dopo che mia moglie era stata ricoverata io ho cominciato a vedere doppio
01:45quindi sono andato al pronto soccorso, mi hanno messo sdraiato su una barella
01:48e mi hanno ricoverato di corsa anche a me.
01:50Per fortuna era probabilmente solo stress, non era niente di particolare.
01:55Però in quel momento mi sono trovato io a essere in ospedale, mia moglie in ospedale
01:59con l'indicazione del reparto che forse me la rimandavano a casa
02:03quindi nella necessità di trovare un sistema per gestire la situazione.
02:08E da lì mi sono accorto che in quel momento, ora come dice l'assessore Spinelli
02:13in realtà non doveva essere così però è così è accaduto
02:17mi sono trovato che dovevo cercare sostanzialmente attraverso il portale regionale
02:23la struttura del RSA dove poter piazzare mia moglie
02:27anche perché era evidente che non avrebbe più potuto stare a casa con me.
02:35E quindi lì è iniziato, per alcuni giorni ho attaccato al telefono, ho cercato tutte le situazioni
02:40poi alla fine attraverso qualche conoscenza e così via
02:43mi è stato segnalato una struttura a Firenze e lì sono riuscito a metterla.
02:49Scoprendo che tutto questo era carico mio, la vuota era di 3.400 euro in mese
02:57ammetto di essere per fortuna nelle condizioni di poterla sostenere
03:02e quindi l'ho fatta mettere mentre ci sono tantissime famiglie che di fronte a questa richiesta
03:08chiaramente si riportano la persona a casa
03:11perché non riescono e quindi si ritrovano poi a dover sacrificare se stessi
03:17perché poi il problema è che molto spesso, lo dico una battuta, da un malato se ne diventa due
03:24perché coloro che gli sta d'intorno...
03:27e l'altro aspetto è che il caregiver si isola dal mondo
03:30perché la tua persona cara ti prende talmente tanto
03:34che te non hai neanche la possibilità di stare dietro a tutto ciò che accade intorno a te.
03:41Quindi parecchie le riportano a casa con tutto quello che questo ne consegue
03:46a livello sia di assistenza che di...
03:50questa è la mia storia e da lì ho iniziato
03:53dopodiché con un gruppettino, siamo una trentina
03:57di familiari che eservano nella stessa situazione
04:01abbiamo semplicemente creato una chat
04:03ci scambiamo le informazioni, niente più di questo
04:06però a un certo punto abbiamo deciso di fare un passo in più
04:09e abbiamo fatto una petizione online
04:14che con nostra grande, lo dico, grandissima sorpresa
04:17ha raccolto quasi 39 mila firme
04:21che quindi ci ha testimoniato che un problema
04:25molto comune
04:26esiste e deve essere affrontato
04:30abbiamo fatto due presidi, uno sotto la Regione
04:32uno sotto il Comune di Firenze
04:35per cercare di smuovere...
04:36Cosa chiedete?
04:38Allora noi si chiede sostanzialmente
04:40intanto ovviamente maggiori risorse
04:43perché senza soldi non si va da nessuna parte
04:46il riconoscimento delle quote sanitarie
04:49che sono autorizzate, non dico chi lo richiede
04:52ma esistono liste di attesa di persone
04:55che dice sì, queste avrebbero diritto
04:58ad avere la quota sanitaria
05:00però non ci sono soldi per dare
05:02però non ci sono soldi
05:03nella mia zona, ogni zona ha le sue liste
05:06solo un 25% circa è finanziato
05:09il resto è in lista di attesa
05:11in quel caso sono due
05:13o te hai la persona nell'RSA e paghi la quota intera
05:16oppure l'hai a casa e sei in attesa di quel contributo
05:19per poterla collocare in una RSA
05:22dopodiché si scopre che mancano posti
05:25quindi mancano anche strutture
05:29dove poter fare tutto questo
05:34e quindi da quel punto di vista
05:35abbiamo chiesto questo
05:37abbiamo chiesto alcune piccole agevolazioni
05:40tipo, che posso dire
05:42avere un unico punto dove gestiamo anche le pratiche
05:45sembra banale, formali
05:47io sono amministratore di sostegno
05:49riconosciuto dal tribunale per mia moglie
05:51ma per arrivare lì c'è chi paga commercialisti
05:54paga gli avvocati
05:55per arrivare a fare questa pratica
05:59devi gestire la parte economica
06:01perché devi presentare un bilancio annuale
06:03eccetera eccetera
06:04e paghi il commercialista
06:05cioè ci sono tanti piccoli aspetti
06:08che non è che risolvano il problema
06:09ma che possano dare un aiuto
06:11un aiuto alle famiglie
06:12e danno soprattutto l'idea
06:14ai caregiver e alle famiglie
06:16che c'è un sistema che non ti blocca
06:18ma ti aiuta a tentare di sopportare
06:22una situazione che in ogni caso è molto pesante

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