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Han sido 20 años de luchar para que el sistema de salud mexicano investigue, diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país con alguna de las 7 mil enfermedades raras que existen, por parte de padres de familia que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades.
Han sido 20 años de luchar para que el sistema de salud mexicano investigue, diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país con alguna de las 7 mil enfermedades raras que existen, por parte de padres de familia que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades.
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00:00Han sido 20 años de luchar para que el Sistema de Salud Mexicano investigue,
00:05diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país
00:10con alguna de las 7,000 enfermedades raras que existen por parte de padres de familia
00:15que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades. El presidente de la Organización
00:21Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro, es uno de ellos y detalla que a pesar de que han
00:26tenido algunos logros, todavía hay muchos pendientes por parte de la Autoridad Sanitaria,
00:31como un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Otro de los retos también para la
00:52comunidad de pacientes con enfermedades raras es la falta de medicamentos.
01:22Recordó que una persona para llegar a un diagnóstico certero de una enfermedad rara
01:47pueden pasar hasta siete años, pero además con discapacidades, por lo que es importante
01:53que los médicos familiares y de primer contacto se capaciten sobre estas enfermedades.
01:58Este diagnóstico inicia cuando se inician los síntomas y termina cuando se integra un diagnóstico,
02:04entonces capacitar a médicos en formación, a estos médicos de primer contacto que van a la
02:10consulta general, que van a ver un número mayor de personas que un especialista,
02:16tiene la oportunidad de detectar la sospecha o tener la sospecha de que esta persona a la
02:22que está consultando tenga una enfermedad rara y mandarla con más oportunidad más tempranamente,
02:27y eso hace la diferencia en la vida de las personas. Mientras más rápido lleguemos al
02:31diagnóstico, más rápido vamos a poder intervenir, insisto, con o sin tratamiento,
02:37lo acababan de decir ahora en estas charlas. Mientras más rápido sepamos con qué es con
02:42lo que vivimos, mejor y más rápido vamos a saber qué hacer. Se estima que el 8% de la
02:49población mexicana nace con una enfermedad rara. El último día de febrero se conmemora el Día
02:54Internacional de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer que existen miles de
03:00mexicanos con alguna enfermedad también llamada huérfana. Para UDG TV, Canal 44, Rocío López Fonseca.